Paluu tutkimustulokset, jotka osoittavat Alzheimerin taudin dementian riskiä pitkittäistutkimuksiin terveille osallistujille (WeSHARE)

Active Comparator: Käsivarsi A

Ryhmään A satunnaistetut osallistujat saavat tutkimustuloksensa kaksi viikkoa sen jälkeen, kun he ovat käyneet läpi tutkimuksen toimittaman opetusmateriaalin ja allekirjoittaneet tietoisen suostumusasiakirjan. Käsivarsi A on neurokuvantava käsivarsi.

Muut: Varsi A, Varsi B, Varsi C ja Varsi D

Kaikki käsivarret saavat saman toimenpiteen, mutta eri ajankohtina. Kaikille aseille tarjotaan mahdollisuus oppia tutkimustuloksiaan henkilökohtaisessa viiden vuoden riskiarviossa Alzheimerin taudin dementiaan. Arms A & C:n osallistujat saavat riskiarvionsa noin kahden viikon kuluttua suostumuksen allekirjoittamisesta ja Arms B&D:n riskiarvion noin vuoden kuluttua suostumuksen allekirjoittamisesta. Osallistujille palautettu riskiarvio perustuu tutkimustuloksiin yksittäisistä genotyypitystuloksista, kuvantamisesta tai plasman amyloiditestauksesta ja demografisista ominaisuuksista. Kaikki käsivarret suorittavat psykososiaalisen ja kognitiivisen testin. Myös tässä tutkimuksessa käytetyissä kyselyissä kysytään osallistujien kokemuksia ja tunteita riskiarvion oppimisen jälkeen. Kaikille osapuolille lähetetään seurantapuhelut viikon kuluttua riskiarvion julkistamisesta ja tutkimukset kaksi, kuusi ja kaksitoista kuukautta julkistamisen jälkeen. Arms A & C:llä on ylimääräisiä tutkimuksia 24 kuukautta julkistamisen jälkeen.

Active Comparator: Käsivarsi B

Ryhmään B satunnaistetut osallistujat saavat tutkimustuloksensa vuoden kuluttua siitä, kun he ovat käyneet läpi tutkimuksen toimittaman koulutusmateriaalin ja allekirjoittaneet tietoisen suostumusasiakirjan. Käsivarsi B on neurokuvantava käsivarsi.

Muut: Varsi A, Varsi B, Varsi C ja Varsi D

Kaikki käsivarret saavat saman toimenpiteen, mutta eri ajankohtina. Kaikille aseille tarjotaan mahdollisuus oppia tutkimustuloksiaan henkilökohtaisessa viiden vuoden riskiarviossa Alzheimerin taudin dementiaan. Arms A & C:n osallistujat saavat riskiarvionsa noin kahden viikon kuluttua suostumuksen allekirjoittamisesta ja Arms B&D:n riskiarvion noin vuoden kuluttua suostumuksen allekirjoittamisesta. Osallistujille palautettu riskiarvio perustuu tutkimustuloksiin yksittäisistä genotyypitystuloksista, kuvantamisesta tai plasman amyloiditestauksesta ja demografisista ominaisuuksista. Kaikki käsivarret suorittavat psykososiaalisen ja kognitiivisen testin. Myös tässä tutkimuksessa käytetyissä kyselyissä kysytään osallistujien kokemuksia ja tunteita riskiarvion oppimisen jälkeen. Kaikille osapuolille lähetetään seurantapuhelut viikon kuluttua riskiarvion julkistamisesta ja tutkimukset kaksi, kuusi ja kaksitoista kuukautta julkistamisen jälkeen. Arms A & C:llä on ylimääräisiä tutkimuksia 24 kuukautta julkistamisen jälkeen.

Active Comparator: Käsivarsi C

Ryhmään C satunnaistetut osallistujat saavat tutkimustuloksensa kaksi viikkoa sen jälkeen, kun he ovat käyneet läpi tutkimuksen toimittaman opetusmateriaalin ja allekirjoittaneet tietoisen suostumusasiakirjan. Varsi C on plasma-amyloidivarsi.

Muut: Varsi A, Varsi B, Varsi C ja Varsi D

Kaikki käsivarret saavat saman toimenpiteen, mutta eri ajankohtina. Kaikille aseille tarjotaan mahdollisuus oppia tutkimustuloksiaan henkilökohtaisessa viiden vuoden riskiarviossa Alzheimerin taudin dementiaan. Arms A & C:n osallistujat saavat riskiarvionsa noin kahden viikon kuluttua suostumuksen allekirjoittamisesta ja Arms B&D:n riskiarvion noin vuoden kuluttua suostumuksen allekirjoittamisesta. Osallistujille palautettu riskiarvio perustuu tutkimustuloksiin yksittäisistä genotyypitystuloksista, kuvantamisesta tai plasman amyloiditestauksesta ja demografisista ominaisuuksista. Kaikki käsivarret suorittavat psykososiaalisen ja kognitiivisen testin. Myös tässä tutkimuksessa käytetyissä kyselyissä kysytään osallistujien kokemuksia ja tunteita riskiarvion oppimisen jälkeen. Kaikille osapuolille lähetetään seurantapuhelut viikon kuluttua riskiarvion julkistamisesta ja tutkimukset kaksi, kuusi ja kaksitoista kuukautta julkistamisen jälkeen. Arms A & C:llä on ylimääräisiä tutkimuksia 24 kuukautta julkistamisen jälkeen.

Active Comparator: Käsi D

Ryhmään D satunnaistetut osallistujat saavat tutkimustuloksensa vuoden kuluttua siitä, kun he ovat käyneet läpi tutkimuksen toimittaman opetusmateriaalin ja allekirjoittaneet tietoisen suostumusasiakirjan. Käsivarsi D on plasma-amyloidivarsi.

Muut: Varsi A, Varsi B, Varsi C ja Varsi D

Kaikki käsivarret saavat saman toimenpiteen, mutta eri ajankohtina. Kaikille aseille tarjotaan mahdollisuus oppia tutkimustuloksiaan henkilökohtaisessa viiden vuoden riskiarviossa Alzheimerin taudin dementiaan. Arms A & C:n osallistujat saavat riskiarvionsa noin kahden viikon kuluttua suostumuksen allekirjoittamisesta ja Arms B&D:n riskiarvion noin vuoden kuluttua suostumuksen allekirjoittamisesta. Osallistujille palautettu riskiarvio perustuu tutkimustuloksiin yksittäisistä genotyypitystuloksista, kuvantamisesta tai plasman amyloiditestauksesta ja demografisista ominaisuuksista. Kaikki käsivarret suorittavat psykososiaalisen ja kognitiivisen testin. Myös tässä tutkimuksessa käytetyissä kyselyissä kysytään osallistujien kokemuksia ja tunteita riskiarvion oppimisen jälkeen. Kaikille osapuolille lähetetään seurantapuhelut viikon kuluttua riskiarvion julkistamisesta ja tutkimukset kaksi, kuusi ja kaksitoista kuukautta julkistamisen jälkeen. Arms A & C:llä on ylimääräisiä tutkimuksia 24 kuukautta julkistamisen jälkeen.

Tapahtumien vaikutusasteikko (IES)

15 kohdan asteikko, joka mittaa saatujen testitulosten mukaista kärsimystä. Pisteet vaihtelevat välillä 0-75, ja korkeammat pisteet osoittavat suurempaa testiin liittyvää ahdistusta.