Le développement et la validation d'EMPOWER-UP : un questionnaire générique pour mesurer l'autonomisation dans les relations patient-fournisseur

L'autonomisation est largement reconnue comme une approche importante dans les soins de longue durée. Le concept se rapporte à la capacité de l'individu à gérer sa propre vie et à prendre des décisions rationnelles. Malgré les bonnes intentions du travail basé sur l'autonomisation, la recherche a montré qu'il peut être difficile à réaliser et à réaliser dans la pratique quotidienne au sein du système de santé. À ce jour, il n'existe aucun instrument de mesure (questionnaire) permettant d'évaluer la perception des personnes quant à savoir si leur relation avec un prestataire de soins favorise leur processus d'empowerment. Le questionnaire EMPOWER-UP a donc été développé pour fournir une telle mesure. L'étude EMPOWER-UP vise à finaliser le processus d'élaboration du questionnaire et à tester s'il s'agit d'une mesure valide et fiable.

Les personnes âgées de 18 ans ou plus peuvent participer si elles ont déjà reçu un diagnostic de cancer, de diabète ou de maladie mentale et, à cause de ce diagnostic, ont été en contact avec le système de santé au cours des six derniers mois.

L'étude est menée en ligne et demande aux participants de remplir un questionnaire en ligne en une seule fois. La participation ne devrait pas prendre plus de 10 à 15 minutes.

En participant, les gens peuvent être plus conscients de la nature de leurs interactions avec les fournisseurs de soins de santé. Pour certains, cette prise de conscience peut être bénéfique et peut à elle seule leur permettre de demander de meilleurs soins, tandis que d'autres peuvent la vivre comme un fardeau s'ils ne sont pas en mesure de rechercher de meilleurs soins.

En participant, les gens contribuent à faire en sorte qu'EMPOWER-UP soit un bon questionnaire qui peut aider à sensibiliser à la qualité des relations au sein du système de santé et à terme conduire à de meilleurs soins.

L'étude est dirigée par une équipe de chercheurs de l'hôpital universitaire danois Rigshospitalet et de l'université de Copenhague, au Danemark.

Le responsable britannique de l'étude est situé au King's College de Londres, au Royaume-Uni. Le responsable australien de l'étude est situé à l'Université Deakin, à Melbourne, en Australie.

Cette étude est soutenue financièrement par la Steno Collaborative Grant de la Fondation Novo Nordisk et par la fondation Trygfonden (Danemark)