Tutoraggio tra pari, qualità della vita e onere del caregiver nei pazienti con malattia renale cronica e nei loro caregiver

La malattia renale cronica è molto comune negli Stati Uniti e in tutto il mondo. A un numero crescente di individui viene diagnosticato uno stadio avanzato di malattia renale cronica, che richiede un trattamento con dialisi o trapianto di rene. Il numero di individui che attualmente richiedono tale trattamento negli Stati Uniti è superiore a 600.000. I pazienti con malattia renale avanzata ei loro familiari devono affrontare molte sfide nell'affrontare la malattia e le decisioni relative alla scelta del trattamento. Molto spesso, i pazienti ei loro familiari si trovano di fronte alla necessità di decidere su un'opzione terapeutica senza la piena consapevolezza di tutte le opzioni. In tali casi, potrebbero fare scelte di cui non saranno soddisfatti. È probabile che una scarsa soddisfazione per la scelta del trattamento si traduca in una scarsa qualità della vita per i pazienti e in un aumento del senso del peso per il caregiver.

Ricevere tutoraggio di supporto da individui ben adattati che condividono esperienze simili ha avuto un'influenza positiva sull'adattamento con alcune malattie croniche. Dal 2004, la Kidney Foundation of Central Pennsylvania ha condotto un programma per addestrare formalmente i pazienti con malattie renali e i loro caregiver a diventare mentori per pazienti o caregiver che ritengono di poter beneficiare di tale tutoraggio. Il programma, il Patient and Family Partner Program (PFPP), è stato concepito e progettato da un paziente con malattia renale cronica e ha formato circa 130 mentori.

In questo studio, i pazienti con malattia renale cronica avanzata e i caregiver di tali pazienti saranno assegnati in modo casuale a uno dei tre gruppi: (1) gli individui PFPP faccia a faccia riceveranno sei mesi di peer-mentoring PFPP, insieme a un colloquio informativo testo; (2) gli individui PFPP online riceveranno sei mesi di peer-mentoring online modellato sul programma PFPP, insieme a un testo informativo; e (3) gli individui del gruppo di controllo di sola informazione riceveranno il testo del materiale fornito agli altri due gruppi. La decisione del gruppo di studio di includere una versione online si basa sui suggerimenti dei partecipanti precedenti che hanno indicato che ciò sarebbe conveniente per le persone per le quali la distanza e la posizione geografica sono le principali considerazioni di partecipazione.

I ricercatori si aspettano che i programmi di tutoraggio tra pari sia faccia a faccia che online si tradurranno in una migliore qualità della vita tra i pazienti con malattia renale avanzata e una diminuzione della sensazione di peso tra gli operatori sanitari di questi pazienti. Gli investigatori si aspettano anche che il tutoraggio porti a un migliore coinvolgimento dei pazienti nelle proprie cure.