Qualità della vita nei giovani adulti con cardiopatia congenita

Sfondo: Con un'incidenza di 6 su 1000 bambini nati vivi, le cardiopatie congenite sono tra i difetti congeniti più comuni. I tassi di sopravvivenza dei bambini con malattia coronarica sono notevolmente migliorati negli ultimi decenni grazie a una migliore medicina chirurgica e di terapia intensiva. Al giorno d'oggi, anche i bambini che richiedono un intervento chirurgico a cuore aperto per coronaropatia hanno più frequentemente un buon esito cardiaco e sopravvivono fino all'età adulta. Anche quelli con le forme più complesse di CHD hanno un esito cardiaco sufficiente. Tuttavia, è stato descritto che la ridotta qualità della vita, la salute mentale e i problemi comportamentali, così come i disturbi neurocognitivi e motori, si verificano più frequentemente nei bambini con malattia coronarica rispetto ai bambini sani e possono persistere nell'adolescenza.

Le attuali scoperte sulla QoL, l'adattamento psicologico e i risultati accademici nei giovani adulti con CHD sono attualmente piuttosto incoerenti per ragioni metodologiche. Inoltre, si sa poco sui fattori di rischio per un esito negativo. Ad oggi, sono stati esaminati principalmente fattori di rischio medici mentre le caratteristiche psicosociali (ad esempio, stato socioeconomico, genitorialità, caratteristiche familiari) non sono state studiate in modo sistematico. È importante sottolineare che poco si sa sui risultati accademici e sulla situazione lavorativa dei giovani adulti con CHD.

Obiettivi: In questo studio i ricercatori mirano a valutare la situazione psicosociale dei pazienti CHD adulti in termini di qualità della vita correlata alla salute, salute mentale, rendimento scolastico e stato lavorativo.

Metodi: Lo studio è concepito come uno studio caso-controllo essendo un progetto monocentrico. Il gruppo di pazienti sarà composto da un massimo di 350 pazienti con cardiopatia congenita trattati presso il reparto cardiologico dell'Ospedale universitario di Zurigo e un gruppo di controllo composto dallo stesso numero di anche fino a 350 individui che sono buoni amici dei pazienti con lo stesso sesso e età simile.

Reclutamento: i partecipanti saranno reclutati consecutivamente dal 1 maggio 2015 al 30 aprile 2016. I pazienti idonei saranno contattati dall'infermiere dello studio durante la consultazione ambulatoriale presso l'ospedale universitario. I pazienti saranno informati sullo studio durante la loro consultazione dall'infermiere dello studio e dal medico con cui hanno l'appuntamento. Il gruppo di controllo sarà reclutato come buoni amici (stesso sesso, ca. stessa età) dei pazienti.