Benchmarking multicentrico degli esiti funzionali e psicosociali dei sopravvissuti alle ustioni pediatriche

L'avanzamento di successo del trattamento delle ustioni ci consente ora di salvare la vita di bambini che subiscono gravi ustioni. Lo scopo di questo studio è stabilire una traiettoria di recupero attesa (modello di recupero) in termini di funzione fisica e psicologica per i pazienti ustionati pediatrici valutando in modo prospettico gli esiti dei bambini ustionati trattati presso i quattro Shriners Hospitals for Children (SHC) ustionati ospedali. Lo studio spera di sviluppare un valido benchmarking dei risultati tra i quattro ospedali e, pertanto, verranno utilizzate le migliori pratiche. Questa traiettoria di recupero sarà utilizzata come punto di riferimento per i risultati funzionali e psicosociali a seguito di ustioni.

• I partecipanti allo studio completano una serie di questionari di autovalutazione per un periodo di quarantotto mesi. Ci sono un totale di nove punti temporali durante l'impegno di quarantotto mesi in cui i questionari vengono somministrati a genitori e/o tutori e pazienti se hanno 11 anni o più.
• I pazienti che si sottopongono a una procedura chirurgica ricostruttiva durante il loro arruolamento compileranno una serie di questionari relativi agli effetti della procedura chirurgica sul loro recupero a lungo termine. La procedura chirurgica non è un intervento a causa dello studio, fa parte del loro follow-up a lungo termine dopo la loro fase acuta. Ci sarà un questionario preoperatorio e uno postoperatorio di sei e dodici mesi.
• Lo scopo di questo studio è sviluppare un modello di recupero della traiettoria attesa in termini di funzionamento fisico e psicologico. L'analisi dei dati utilizzando questionari specifici per ustioni convalidati consentirà il benchmarking dei risultati tra i quattro Shriners Burns Hospitals. Il nostro obiettivo è determinare i predittori di risultati positivi e concentrarci su di essi come standard di pratica.