Formazione sulle competenze di coping di persona e mHealth per la gestione dei sintomi e le fasi nei pazienti sottoposti a trapianto di cellule staminali (Symptoms-Steps)

Il trapianto di cellule staminali ematopoietiche (HCT) è un trattamento aggressivo per i tumori potenzialmente letali. L'HCT migliora la sopravvivenza, ma la maggior parte dei pazienti con HCT sperimenta una disabilità fisica significativa, che è esacerbata dai sintomi persistenti. Dolore, affaticamento e disagio psicologico sono i sintomi più diffusi e debilitanti. I pazienti con HCT sperimentano un aumento significativo della disabilità con l'aumentare del dolore, dell'affaticamento e dell'angoscia. Questa disabilità e il carico di sintomi interferiscono con la capacità dei pazienti di impegnarsi nell'attività fisica raccomandata che può migliorare la disabilità, i sintomi e altri esiti. Disabilità e sintomi complicano anche un percorso di recupero già impegnativo; I pazienti HCT tornano a casa, spesso lontani dal loro team medico, sono limitati dalle normali attività e socialmente isolati. Questi problemi di disabilità, sintomi e attività aumentano il rischio di complicanze post-trapianto e possono compromettere l'aspettativa di vita. Insegnare ai pazienti con HCT ad affrontare i sintomi e l'attività è fondamentale per aiutarli ad aumentare l'attività e ridurre la disabilità. I protocolli di formazione sulle capacità di coping cognitivo comportamentale possono migliorare la capacità dei pazienti con HCT di far fronte ai sintomi (dolore, affaticamento, angoscia) che interferiscono con l'attività fisica. Tuttavia, l'applicazione di questi protocolli ai pazienti con HCT è limitata dalle sessioni di persona, dall'erogazione delle sessioni in un centro medico e/o dalla mancanza di adattamento alle esigenze specifiche dei pazienti con HCT. Le tecnologie di salute mobile (mHealth) possono migliorare ed estendere le strategie di intervento per far fronte ai sintomi e all'attività fisica al ritorno a casa. Sono necessarie strategie di intervento comportamentale per consentire ai pazienti con HCT di affrontare efficacemente i sintomi per migliorare la loro capacità di impegnarsi in attività fisiche che possono migliorare la disabilità fisica.

Gli investigatori mirano a sviluppare e testare un protocollo combinato di formazione sulle capacità di coping e coaching di attività che: in primo luogo, sia fattibile e accettabile, e in secondo luogo, migliori la disabilità fisica, nonché il dolore, l'affaticamento, l'angoscia e l'attività fisica nei pazienti con HCT. In particolare, gli investigatori svilupperanno e testeranno un protocollo di intervento di persona e mHealth HCT Coping Skills per la gestione dei sintomi e i passaggi quotidiani (HCT Sintomi e passaggi). Per fare ciò, gli investigatori svilupperanno un'app mobile, condurranno focus group, completeranno i test degli utenti e condurranno un piccolo studio controllato randomizzato (RCT) per esaminare la fattibilità, l'accettabilità e i modelli di esito che suggeriscono l'efficacia dell'intervento del protocollo HCT Sintomi e Passi sviluppato . Dopo la fase di sviluppo dello studio (vale a dire, focus group), i ricercatori condurranno test sugli utenti con 10 pazienti oncologici sottoposti a HCT; tutti i 10 pazienti riceveranno l'intervento sui sintomi e sui passaggi dell'HCT. Successivamente, gli investigatori assegneranno in modo casuale 40 partecipanti al cancro che sono stati sottoposti a HCT e riferiranno dolore, affaticamento e stress per ricevere i sintomi e i passaggi dell'HCT o l'istruzione HCT. Gli investigatori verificheranno se i sintomi e le fasi dell'HCT sono fattibili e accettabili per i pazienti con HCT e migliorano la disabilità fisica, nonché altri risultati importanti. I ricercatori si aspettano che i sintomi e le fasi dell'HCT siano fattibili e accettabili per i pazienti con HCT e, rispetto all'istruzione HCT, avranno maggiori probabilità di portare a miglioramenti nella disabilità fisica, nonché dolore, affaticamento, angoscia, attività fisica e auto- efficacia per la gestione dei sintomi.

L'obiettivo degli investigatori è quello di dimostrare la fattibilità, l'accettabilità e l'impatto positivo di un intervento di coaching sulle capacità di coping di persona e mHealth ibrido che riduca la disabilità fisica diminuendo contemporaneamente e sinergicamente il carico dei sintomi e aumentando l'attività fisica. Questo progetto ha il potenziale per portare a ricerche future che possono ridisegnare le modalità esistenti di erogazione di interventi comportamentali, migliorare la continuità e il coordinamento delle cure e, in ultima analisi, migliorare i risultati dei pazienti.