Integrazione delle tecnologie dell'informazione sanitaria e promozione della personalità nella cura della demenza centrata sulla famiglia

Integrazione delle tecnologie dell'informazione sanitaria e promozione della personalità nella cura della demenza centrata sulla famiglia

Sponsor

Lead Sponsor: Florida International University

Collaboratore: National Institute on Aging (NIA)
University of Alabama, Tuscaloosa

Fonte Florida International University
Breve riassunto

La malattia di Alzheimer e le demenze correlate (ADRD) sono le principali cause di disabilità e spesso provocare deficit di comunicazione della persona con demenza (PWD) che possono complicare l'ADRD caregiving e assistenza clinica. Il team di ricerca lavorerà con le parti interessate per sviluppare e progettare un dispositivo di comunicazione assistiva e alternativa (CAA) personalizzato su cui fare affidamento tecnologia dell'informazione (IT) e touchscreen per promuovere la comunicazione e la personalità per PWD sulle loro preferenze ed esperienze di cura. Questo studio integrerà la CAA in un file intervento IT sanitario esistente che già facilita la comunicazione clinica tra caregiver e fornitori di PWD, chiamati CareHeroes (CH). Verrà condotta una sperimentazione clinica valutare i risultati di 120 triadi (PWD / caregiver / fornitori) utilizzando l'intervento CH in aggiunta alla cura e all'assistenza per 12 mesi.

Descrizione dettagliata

L'obiettivo di arruolamento per la sperimentazione clinica è di 120 triadi di operatori sanitari, caregiver e persone con demenza (PWD), dove 120 diadi uniche di caregiver / PWD partecipare e gli operatori sanitari parteciperanno a più triadi. Il team ha intenzione di farlo iscrivere 60 triadi in ciascuno dei due siti clinici partecipanti. I partecipanti saranno assegnato in modo casuale all'intervento completo o minimo per un periodo di 12 mesi, in cui verrà chiesto loro di comunicare informazioni cliniche e altre informazioni rilevanti gli uni con gli altri come parte delle regolari attività di cura e assistenza clinica. Parecchi Saranno valutate le variabili di esito psicosociale per fornitori, caregiver e PWD. Noi confrontare i risultati in base all'assegnazione di gruppo e ai diversi importi e modelli di utilizzo di CH (ad esempio, minimo / non utenti rispetto a utenti frequenti). Le variabili di esito primarie sono la qualità di vita per caregiver e PWD.

Stato generale Non ancora reclutamento
Data d'inizio Settembre 2023
Data di completamento 31 maggio 2025
Data di completamento principale Gennaio 2025
Fase N / A
Tipo di studio Interventistica
Il risultato principale
Misurare Lasso di tempo
Cambiamento nella qualità della vita nella malattia di Alzheimer - Destinatario dell'assistenza e caregiver (intervista per procura) Basale, 6 mesi, 12 mesi
Variazione dell'indice di cambiamento percepito - QOL del caregiver Basale, 6 mesi, 12 mesi
Esito secondario
Misurare Lasso di tempo
Cambiamento nel QUESTIONARIO SULLA SALUTE DEL PAZIENTE (PHQ-9) - Caregiver Basale, 6 mesi, 12 mesi
Cambiamento negli aspetti positivi della scala del caregiver - Caregiver Basale, 6 mesi, 12 mesi
Modifica in Zarit Caregiver Burden Inventory-22 items (ZBI-22) - Caregiver Basale, 6 mesi, 12 mesi
Modifica dell'indagine sanitaria in formato breve di 12 voci (SF-12) - Caregiver Basale, 12 mesi
Cambiamento nella lista di controllo per problemi di memoria e comportamento rivista - Il caregiver intervistato sul destinatario dell'assistenza Basale, 12 mesi
Cambiamento nella scala di Cornell per la depressione nella demenza (CSDD) - Destinatario dell'assistenza intervistato, assistente intervistato sul destinatario dell'assistenza Basale, 12 mesi
Modifica della scala della depressione geriatrica (GDS-15) - Destinatario dell'assistenza Basale, 12 mesi
Modifica nel questionario partner-paziente per attività condivise-assistente intervistato sulla relazione con il destinatario dell'assistenza Basale, 6 mesi, 12 mesi
Cambiamento nell'inventario della comunicazione linguistica funzionale (FLCI) - Destinatario dell'assistenza Basale, 12 mesi
Utilizzo di CareHeroes: collegamenti cliccati sull'app, accesso alle risorse 6 mesi
Interviste ai fornitori Basale, 6 mesi, 12 mesi
Utilizzo di CareHeroes: collegamenti cliccati sull'app, accesso alle risorse 12 mesi
Iscrizione 120
Condizione
Intervento

Tipo di intervento: Altro

Nome intervento: CareHeroes

Descrizione: CareHeroes (CH) è l'IT che affronta la mancanza di supporto da parte del caregiver e di educazione sulla cura dell'ADRD che spesso si traduce in depressione, carico e scarsa autoefficacia dell'assistenza. L'intervento CH fornisce ai caregiver materiali educativi elettronici e basati su video, collegamenti a servizi e autovalutazioni per la depressione e il carico che offrono feedback. Consente inoltre al caregiver di valutare i sintomi della PWD utilizzando valutazioni cliniche, che possono essere condivise con il fornitore. La sperimentazione clinica valuta l'impatto dell'aggiunta di un'interfaccia AAC (scheda di comunicazione elettronica) a CareHereos che si basa su tecnologia touchscreen, immagini e testo per supportare PWD con deficit di comunicazione in modo che il PWD possa interagire e comunicare su preferenze ed esperienze con il caregiver e il fornitore sulla loro cura quotidiana e clinica. Il gruppo di intervento minimo avrà accesso solo a una versione cartacea della CAA.

Eleggibilità

Criteri:

Criterio di inclusione

Badante:

- Accesso regolare a Internet (tramite computer o smartphone) e telefono

- 21 anni o più

- Fornire attività di assistenza (attività di vita quotidiana e / o strumentale Attività di vita quotidiana) per una media di 2 ore o più al giorno di diretta assistenza o supervisione per una persona con ADRD

- Parla e capisci inglese o spagnolo.

Destinatario dell'assistenza:

- 60 anni o più

- Parla e capisci inglese o spagnolo

- Avere una diagnosi accertata di un disturbo neurocognitivo (morbo di Alzheimer, demenza vascolare, demenza frontotemporale, demenza da corpi di Lewy o morbo di Parkinson demenza)

- Ricevi un punteggio al Mini Esame sullo stato mentale di 21 o inferiore

- Essere in grado di completare la schermata di visione dell'idoneità.

Fornitori di servizi sanitari:

* Fornire assistenza sanitaria continua e servizi di supporto a PWD e alle loro famiglie.

Criteri di esclusione

Badante:

- Fornire assistenza a una persona con disabilità che vive in una struttura di residenza assistita o in una casa di cura

- Pianificare l'inserimento del disabile in una struttura di assistenza a lungo termine durante il periodo di studio

- Pianificare la fine del proprio ruolo di caregiver entro 6 mesi dall'iscrizione allo studio

- Hanno le proprie principali condizioni mediche che influenzano il funzionamento indipendente (ad es. malattia o disabilità) o deterioramento cognitivo

- Non parlare e leggere inglese o spagnolo

- Conoscere un'idea suicida attiva

Destinatari dell'assistenza:

- Compromissione visiva o uditiva significativa (con supporti)

- Ideazione suicidaria attiva nota

- Diagnosi di schizofrenia

Genere: Tutti

Età minima: 21 anni

Età massima: 99 anni

Volontari sani: No

Contatto generale

Cognome: Ellen L Brown, EdD,RN,FAAN

Telefono: 305-348-1312

E-mail: [email protected]

Posizione
Servizio, struttura: Contatto:
UAB Alzheimer's Risk Assessment and Intervention Clinic | Birmingham, Alabama, 35233, United States David S Geldmacher, MD 205-934-0683 [email protected]
Miami Jewish Health | Miami, Florida, 33137, United States Marc E Agronin, MD 305-751-8626 67299 [email protected]
Paesi di posizione

stati Uniti

Data di verifica

Settembre 2020

Parte responsabile

Genere: Sponsor

parole
Ha accesso esteso No
Condizione Sfoglia
Numero di armi 2
Braccio di gruppo

Etichetta: Intervento completo

Genere: Sperimentale

Descrizione: I TRIAD (caregiver, PWD e provider) assegnati in modo casuale al braccio sperimentale avranno accesso all'uso di CareHeroes E della nuova app AAC. Il fornitore riceverà le informazioni tramite l'app AAC.

Etichetta: Intervento minimo

Genere: Comparatore attivo

Descrizione: I TRIAD (caregiver, PWD e provider) assegnati in modo casuale al braccio di intervento minimo avranno accesso all'uso di CareHeroes MA solo una versione cartacea della nuova app AAC.

Dati del paziente No
Informazioni sul design dello studio

Assegnazione: Randomizzato

Modello di intervento: Assegnazione parallela

Scopo principale: Terapia di supporto

Mascheramento: Singolo (valutatore dei risultati)

Descrizione del mascheramento: I valutatori dei risultati non saranno coinvolti nell'implementazione dell'intervento e ai partecipanti allo studio verrà chiesto di non rivelare il loro compito di gruppo.

Fonte: ClinicalTrials.gov