Sperimentazione pilota di un programma di gruppo co-adattato per genitori/tutori di bambini con neurodisabilità complessa (ENCOMPASS)

Genitori e tutori:

Criterio di inclusione:

• Prendersi cura di un bambino (<5 anni) con una neurodisabilità complessa*
• Hanno ricevuto una diagnosi per il loro bambino, che è stata loro rivelata, anche questa è una diagnosi come SWAN (Sindrome Senza Nome)
• Risiedere nei quartieri di Newham o Tower Hamlets, a est di Londra
• ≥18 anni di età.

Criteri di esclusione:

• Avere un bambino con disabilità dello sviluppo in cui non sono presenti disabilità fisiche funzionali come parte dei suoi bisogni complessi. Ad esempio, i bambini con diagnosi di disturbo dello spettro autistico, disturbo da deficit di attenzione e iperattività, disturbi intellettivi saranno esclusi a meno che non abbiano anche un disturbo fisico funzionale con una causa neurologica.
• Avere un bambino con una condizione neurologica progressiva come la distrofia muscolare di Duchenne.
• Avere un bambino con un danno fisico strutturale non causato da un evento neurologico o da difficoltà neurologiche. Ad esempio, i bambini nati con una differenza agli arti o un bambino con perdita dell’udito.
• Non avere la capacità di prestare consenso
• Non soddisfare i criteri di inclusione sopra specificati
• Non sono previste esclusioni in base alla lingua, in quanto verranno offerti servizi di interpretariato/traduzione.

Facilitatore dei genitori:

Criterio di inclusione:

• Genitori/tutori di bambini con neurodisabilità complessa identificati attraverso altri servizi come potenzialmente in grado di facilitare un gruppo in qualità di "genitore esperto"
• Esperienza precedente nella formazione o nell'utilizzo di approcci partecipativi: non essenziale

Criteri di esclusione:

• Incapacità di leggere e parlare inglese
• Incapacità di impegnarsi per un periodo di lavoro di 6 mesi al meglio delle proprie conoscenze

Facilitatore del professionista sanitario:

Criterio di inclusione:

• Terapisti o operatori sanitari che lavorano con bambini con disabilità e che sono aperti a conoscere i propri figli insieme alle famiglie.
• È necessario essere registrati presso il Consiglio dei professionisti sanitari e assistenziali e idealmente dovrebbero avere> 5 anni di esperienza post-laurea lavorando con una popolazione pediatrica
• Fiducioso nel lavorare con bambini affetti da neurodisabilità complesse, come la paralisi cerebrale

Criteri di esclusione:

• Incapacità di leggere e parlare inglese
• Incapacità di impegnarsi per un periodo di lavoro di 6 mesi al meglio delle proprie conoscenze

Azionisti principali:

Criterio di inclusione:

• Personale del servizio sanitario nazionale coinvolto nella fornitura o nella messa in servizio di servizi sanitari comunitari per l'infanzia a Newham o Tower Hamlets.
• Gli esempi includono manager clinici, responsabili di servizi o commissari.

Criteri di esclusione:

Nessuno