Pilottesting av et samtilpasset gruppeprogram for foreldre/omsorgspersoner til barn med kompleks nevrodisabilitet (ENCOMPASS)

Foreldre og omsorgspersoner:

Inklusjonskriterier:

• Omsorg for et barn (<5 år) med en kompleks nevrofunksjon*
• Har fått en diagnose for barnet sitt, som har blitt avslørt til dem, selv dette er en diagnose som SWAN (Syndrome Without A Name)
• Bo i bydelene Newham eller Tower Hamlets, Øst-London
• ≥18 år.

Ekskluderingskriterier:

• Ha et barn med utviklingshemming der det ikke er funksjonelle fysiske funksjonsnedsettelser som en del av deres komplekse behov. For eksempel vil barn med diagnosen autismespekterforstyrrelse, oppmerksomhetssvikt og hyperaktivitetsforstyrrelse, intellektuelle svekkelser bli ekskludert med mindre de har en funksjonell fysisk svekkelse med en nevrologisk årsak.
• Har et barn med en progressiv nevrologisk tilstand som Duchennes muskeldystrofi.
• Ha et barn med en strukturell fysisk funksjonsnedsettelse som ikke er forårsaket av en nevrologisk hendelse eller nevrologiske vansker. For eksempel barn født med en lemforskjell eller et barn med hørselstap.
• Har ikke kapasitet til å samtykke
• Oppfyll ikke inkluderingskriteriene som spesifisert ovenfor
• Det er ingen unntak basert på språk, da tolke-/oversettelsestjenester vil bli tilbudt.

Foreldreveileder:

Inklusjonskriterier:

• Foreldre/omsorgspersoner for barn med kompleks nevrofunksjon som er identifisert gjennom andre tjenester som potensielt i stand til å tilrettelegge en gruppe som en "ekspertforelder"
• Tidligere erfaring med opplæring eller bruk av deltakende tilnærminger - ikke avgjørende

Ekskluderingskriterier:

• Manglende evne til å lese og snakke engelsk
• Manglende evne til å forplikte seg til en 6-måneders periode med arbeid etter beste kunnskap

Helsepersonell tilrettelegger:

Inklusjonskriterier:

• Terapeuter eller helsepersonell som jobber med barn med nedsatt funksjonsevne og som er åpne for å lære med familier om barna sine.
• Trenger å være registrert hos Health and Care Professionals Council og bør ideelt sett ha > 5 års etterutdanningserfaring med å jobbe med en pediatrisk populasjon
• Trygg i arbeid med barn med kompleks nevrofunksjonshemming, som cerebral parese

Ekskluderingskriterier:

• Manglende evne til å lese og snakke engelsk
• Manglende evne til å forplikte seg til en 6-måneders periode med arbeid etter beste kunnskap

Viktige interessenter:

Inklusjonskriterier:

• Ansatte fra NHS som enten er involvert i levering eller igangkjøring av barnehelsetjenester i Newham eller Tower Hamlets.
• Eksempler inkluderer kliniske ledere, serviceledere eller kommisjonærer.

Ekskluderingskriterier:

Ingen