Pilottestning av ett samanpassat gruppprogram för föräldrar/vårdare till barn med komplex neurodisabilitet (ENCOMPASS)

Föräldrar och vårdare:

Inklusionskriterier:

• Vård av ett barn (<5 år) med en komplex neurofunktionsnedsättning*
• Har fått en diagnos för sitt barn, som har avslöjats för dem, även detta är en diagnos som SWAN (Syndrome Without A Name)
• Bo i stadsdelarna Newham eller Tower Hamlets, östra London
• ≥18 år.

Exklusions kriterier:

• Har ett barn med en utvecklingsstörning där det inte finns några fysiska funktionsnedsättningar som en del av deras komplexa behov. Till exempel kommer barn med diagnosen Autismspektrumstörning, Attention Deficit Hyperactivity Disorder, intellektuella funktionsnedsättningar att uteslutas om de inte har en funktionell fysisk funktionsnedsättning med en neurologisk orsak också.
• Har ett barn med ett progressivt neurologiskt tillstånd som Duchennes muskeldystrofi.
• Ha ett barn med en strukturell fysisk funktionsnedsättning som inte orsakas av en neurologisk händelse eller neurologiska svårigheter. Till exempel barn som föds med en lemskillnad eller ett barn med hörselnedsättning.
• Har inte kapacitet att samtycka
• Uppfyll inte inkluderingskriterierna enligt ovan
• Det finns inga undantag baserade på språk, eftersom tolk-/översättningstjänster kommer att erbjudas.

Förälderhandledare:

Inklusionskriterier:

• Föräldrar/vårdare till barn med komplex neurofunktionsnedsättning som genom andra tjänster identifieras som potentiellt kunna underlätta en grupp som en "expertförälder"
• Tidigare erfarenhet av utbildning eller användning av deltagande metoder - inte nödvändigt

Exklusions kriterier:

• Oförmåga att läsa och tala engelska
• Oförmåga att förbinda sig till en 6-månaders period av arbete efter bästa kunskap

Handledare för sjukvårdspersonal:

Inklusionskriterier:

• Terapeuter eller vårdpersonal som arbetar med barn med funktionsnedsättning och som är öppna för att lära sig med familjer om sina barn.
• Behöver vara registrerad hos Health and Care Professionals Council och bör helst ha > 5 års erfarenhet av att arbeta med en pediatrisk population.
• Trygg i att arbeta med barn med komplex neurofunktionsnedsättning, såsom cerebral pares

Exklusions kriterier:

• Oförmåga att läsa och tala engelska
• Oförmåga att förbinda sig till en 6-månaders period av arbete efter bästa kunskap

Viktiga intressenter:

Inklusionskriterier:

• Personal från NHS som antingen är involverad i leverans eller driftsättning av kommunala barnhälsovårdstjänster i Newham eller Tower Hamlets.
• Exempel inkluderar kliniska chefer, serviceledare eller kommissionärer.

Exklusions kriterier:

Ingen