Pilottest af et samtilpasset gruppeprogram for forældre/omsorgspersoner til børn med kompleks neurodisabilitet (ENCOMPASS)

Forældre og omsorgspersoner:

Inklusionskriterier:

• Pasning af et barn (<5 år) med et komplekst neurohandicap*
• Har fået en diagnose for deres barn, som er blevet videregivet til dem, selv dette er en diagnose som SWAN (Syndrom uden navn)
• Bo i bydelene Newham eller Tower Hamlets, East London
• ≥18 år.

Ekskluderingskriterier:

• Har et barn med udviklingshæmning, hvor der ikke er fysiske funktionsnedsættelser som en del af deres komplekse behov. For eksempel vil børn, der er diagnosticeret med Autisme Spektrum Forstyrrelser, Attention Deficit Hyperactivity Disorder, intellektuelle svækkelser blive udelukket, medmindre de også har en funktionel fysisk funktionsnedsættelse med en neurologisk årsag.
• Få et barn med en fremadskridende neurologisk tilstand såsom Duchennes muskeldystrofi.
• Få et barn med en strukturel fysisk funktionsnedsættelse, der ikke er forårsaget af en neurologisk hændelse eller neurologiske vanskeligheder. For eksempel børn født med en lemmerforskel eller et barn med høretab.
• Har ikke kapacitet til at give samtykke
• Opfyld ikke inklusionskriterierne som specificeret ovenfor
• Der er ingen undtagelser baseret på sprog, da tolke-/oversættelsestjenester vil blive tilbudt.

Forældrevejleder:

Inklusionskriterier:

• Forældre/plejer til børn med komplekst neurohandicap, som gennem andre tjenester identificeres som potentielt i stand til at facilitere en gruppe som 'ekspertforælder'
• Tidligere erfaring med træning eller brug af deltagende tilgange - ikke afgørende

Ekskluderingskriterier:

• Manglende evne til at læse og tale engelsk
• Manglende evne til at forpligte sig til en 6-måneders periode med arbejde efter bedste viden

Sundhedsfaglig facilitator:

Inklusionskriterier:

• Terapeuter eller sundhedspersonale, der arbejder med børn med handicap, og som er åbne for at lære med familier om deres børn.
• Skal være registreret hos Health and Care Professionals Council og bør ideelt set have > 5 års postgraduate erfaring med at arbejde med en pædiatrisk befolkning
• Tillid til at arbejde med børn med kompleks neurohandicap, såsom cerebral parese

Ekskluderingskriterier:

• Manglende evne til at læse og tale engelsk
• Manglende evne til at forpligte sig til en 6-måneders periode med arbejde efter bedste viden

Nøgleinteressenter:

Inklusionskriterier:

• Personale fra NHS, der enten er involveret i levering eller idriftsættelse af lokale børnesundhedstjenester i Newham eller Tower Hamlets.
• Eksempler omfatter kliniske ledere, serviceledere eller kommissærer.

Ekskluderingskriterier:

Ingen