Het aanpakken van palliatieve zorgbehoeften onder familieleden van de intensive care-afdeling (ICUconnect)

PATIËNTEN

Inclusiecriteria:

• ≥18 jaar
• Mechanische beademing ontvangen op een studie-IC gedurende ≥48 uur onder zorg van een studie-IC-arts

Uitsluitingscriteria (voorafgaande toestemming):

• Beslissend vermogen
• Overlijden binnen 24 uur verwacht
• Opname op een IC in het indexziekenhuis >14 dagen
• Comfortzorg of stopzetting van de geplande behandeling
• Gevangen
• Geëxtubeerd en beschikken over beslissingsbevoegdheid voorafgaand aan geïnformeerde toestemming
• Overleden voordat T2-onderzoek was voltooid
• Geen bekende familie of surrogaat
• Zorg overgenomen door een niet-studie IC die aanwezig is na toestemming van patiënt/familie maar vóór T1
• Zorg overgenomen door een niet-studie-IC die <3 dagen na T1 maar vóór T2 aanwezig was
• Bestudeer IC-behandelende artsen uit verschillende groepen (d.w.z. interventie of controle) zorg voor patiëntwissel <3 dagen na T1 voltooid door familie

Uitsluitingscriteria (na toestemming):

• Patiënt herwint beslissingsvermogen vóór T2
• Patiënt sterft voor T2

FAMILIELID

Inclusiecriteria:

• ≥18 jaar
• Zelf beschreven als de persoon (verwant of niet-verwant) die de meeste ondersteuning biedt en met wie de patiënt een significante relatie heeft (per definitie van 'familie' beschreven in de Society of Critical Care Medicine 2016 Guidelines for Family-Centered Care in the Neonatal , pediatrische en volwassen ICU)

Uitsluitingscriteria (voorafgaande toestemming):

• Gebrek aan kennis van het Engels, zodat de potentiële deelnemer er niet zeker van is dat ze studietaken kunnen voltooien (app bekijken, enquêtes)
• Gevangen
• Kan om welke reden dan ook geen enquêtes invullen
• Beschrijf hun ras als niet wit of zwart*

• Beschrijf hun etniciteit als Spaans*

  • Merk op dat deze studie zich expliciet richt op kwesties van raciale verschillen in de gezondheidszorg, met name van zwarte / Afro-Amerikanen. Hispanics worden uitgesloten vanwege de alomtegenwoordige aard van de algemene overtuiging van inwoners van de VS dat 'Hispanic' een raciale categorie is.

Uitsluitingscriteria (na toestemming):

• Als de toegewezen gerandomiseerde IC-behandelende arts de IC-dienst verlaat of wordt vervangen door een niet-deelnemende IC-arts <= 2 kalenderdagen nadat familielid T1-enquête heeft ingevuld
• Lage behoeftelast (NEST-score <15)*

IC-ARTSEN

Inclusiecriteria:

• ≥18 jaar
• Behandelend arts op een studie-IC

Uitsluitingscriteria:

- Geen

*De grenswaarde voor de NEST-score is gewijzigd op 26 juni 2019. Op dit moment waren 3 patiënten gerandomiseerd. Deze wijziging was gebaseerd op onze beoordeling van gegevens (NEST + symptomen van psychische nood) uit een parallelle cohortstudie van >50 familieleden van IC-patiënten die voldeden aan vrijwel identieke geschiktheidscriteria als voor de ICUconnect-studie. Dit was een groter cohort dan de pilotstudie waarop we de NEST-grenswaarde hebben gebaseerd.