Bevordering van de naleving door mannen van BRCA1/2 kiemlijn genetische tests (BRCA-MEN)

Achtergrond Net als bij andere pathogene genmutaties [1,2], maken kiembaanmutaties in BRCA1- en BRCA2-genen (BReast CAncer 1-gen en BReast CAncer 2-gen) dragers vatbaarder voor het ontwikkelen van borst- en eierstokkanker [3], maar ook prostaatkanker, alvleesklierkanker en melanoma [4]. BRCA1- en BRCA2-kiemlijnmutaties worden op een autosomaal dominante manier overgeërfd; dit betekent dat nakomelingen van een individu met een BRCA1- of BRCA2-kiemlijnmutatie 50% kans hebben om de variant te erven [5,6], en dezelfde kans om deze door te geven aan het nageslacht. BRCA1/2-mutaties hebben geen geslachtsonderscheid [7], zowel mannen als vrouwen kunnen de mutatie erven, hoewel het hen blootstelt aan verschillende risico's.

Mannen met BRCA1/2-mutaties kunnen een levenslang risico lopen van maximaal 6,8 procent op borstkanker, en tussen de 6 en 15 procent op prostaatkanker [6,8]. Deze risico's zijn vooral groter wanneer het BRCA2-gen erbij betrokken is. Mannen krijgen echter niet dezelfde aandacht als vrouwen [9]. Met name vrouwen kunnen worden getest om onbekende BRCA1- of BRCA2-kiembaanmutaties op te sporen, vooral wanneer ze lijden aan borst- en/of eierstokkanker, of om bekende BRCA1/2-kiemlijnmutaties te zoeken die eerder in de familie zijn geïdentificeerd (d.w.z. cascadescreening). In plaats daarvan zijn mannen voornamelijk betrokken bij cascadescreening en worden ze zelden getest op BRCA1/2-kiembaanmutaties [10]. Zeer recent hebben de richtlijnen van het National Comprehensive Cancer Network [11] gesuggereerd om patiënten met alvleesklier- en prostaatkanker te beschouwen als geschikt voor genetisch testen op BRCA-kiemlijnmutaties. Een dergelijke aanbeveling is echter nog geen routine voor het testvoorstel.

Sommige sociaal-culturele aspecten zijn gerelateerd aan de houding van mannen ten opzichte van BRCA1/2-mutaties en genetische testen. Pritchard [12] suggereerde bijvoorbeeld dat BRCA 1/2-mutaties over het algemeen geassocieerd zijn met vrouwelijk geslacht. Hij wees er ook op dat de naam van het geassocieerde erfelijke borst- en eierstokkankersyndroom (HBOC) voor verwarring zorgt, aangezien borst- en eierstokkanker door leken als een 'vrouwelijke aangelegenheid' worden beschouwd [18]. Evenzo hebben anderen [13,14] ontdekt dat angst voor stigmatisering een obstakel is voor de besluitvorming van mannen. Tot op heden zijn er geen studies, die een sterke theoretische grondgedachte toepassen, die systematisch hebben getest welke de psychologische variabelen zijn die de weloverwogen beslissingen van mannen voor genetische testen beïnvloeden, wanneer ze worden geconfronteerd met BRCA-gerelateerde mutaties. Bovendien zijn er, voor zover wij weten, geen studies die testen wat de betere communicatiestrategie is om de besluitvorming van mannen te informeren. Daarom heeft de huidige studie tot doel deze hiaten op te vullen met een experimentele studie met een longitudinale component. Eerst zullen principes van de Health Action Process Approach (HAPA), een op motivatie gerichte theorie die gedragsveranderingen verklaart, worden getest welke psychologische determinanten de beslissing beïnvloeden om een ​​genetische test te ondergaan voor een kiembaan BRCA-mutatie. De rol van intolerantie voor de onzekerheid en de houding ten aanzien van gezondheidsrisico's zal worden onderzocht. Het HAPA-model is gekozen omdat het een evolutie is van de eerste stadiële modellen van de gezondheidspsychologie [15] en het veronderstelt dat individuen kwalitatief verschillende stadia van psychologische uitwerking doorlopen wanneer ze nieuw gezondheidsgedrag moeten aannemen. Het andere doel van de voorgestelde studie is om twee verschillende verhalende boodschappen te testen om te begrijpen welke boodschap het meest efficiënt is bij het informeren van de besluitvorming van mannen.

Principes van de Health Action Process Approach (HAPA) Volgens de Health Action Process Approach [16] zijn er verschillende variabelen betrokken bij de implementatie van nieuw gezondheidsgedrag. Concreet is het mogelijk om risicoperceptie, uitkomstverwachtingen en actie self-efficacy te identificeren als predisponerende factoren die van invloed zijn op de geïnformeerde beslissing; dit wordt beschouwd als de motivatiefase, waarin proefpersonen een intentie beginnen te vormen. In dit model wordt de intentie om een ​​bepaald gezondheidsgedrag uit te voeren beschouwd als een mediator op het middelste niveau tussen de variabelen die in de motivatiefase worden overwogen en die in de wilsfase.

Bovendien hebben wilsfactoren volgens dit model betrekking op planning die verder wordt gespecificeerd als coping- en actieplanning, en coping self-efficacy. Wilsfactoren worden beschouwd als invloedrijk in de volgende fase en zijn de meest proximale voorspellers van daadwerkelijke gedragsbeslissingen. Deze tweede fase (d.w.z. de wilsfase) zou onderverdeeld moeten worden in een pre-actiefase, waarin de eerder genoemde coping- en actieplanning, en coping self-efficacy plaatsvinden, en een actiefase, eindigend met een gedrag.

Dit model is getest in verschillende gezondheidscontexten [17,18], met name op rookgedrag [16,19,20], fysieke activiteit [21,22], voeding [23,24] en ook op kankergerelateerd screeninggedrag [ 25]. Die onderzoeken toonden de werkzaamheid van de theorie aan bij het verklaren van de initiatie en het onderhoud van dergelijk gezondheidspreventief gedrag. Samen met de principes van het HAPA-model, heeft de huidige studie tot doel te begrijpen of andere psychologische factoren de besluitvorming van mannen met betrekking tot genetische tests voor BRCA1/2-kiembaanmutaties kunnen verklaren. Om deze reden worden twee attitudefactoren onderzocht: intolerantie voor onzekerheid en houding ten aanzien van gezondheidsrisico's.

Wanneer mensen worden geconfronteerd met een potentiële bedreiging voor hun gezondheid, is een belangrijk element dat van invloed is op hun latere beslissingen en gedrag, de mate waarin ze zich zeker of onzeker voelen over de bedreiging. In ons geval wordt een man die de mogelijkheid overweegt om een ​​genetische test op BRCA-kiembaanmutaties te ondergaan, geconfronteerd met twee verschillende soorten onzekerheid. De eerste is de proximale onzekerheid als gevolg van het resultaat van de genetische test zelf. De tweede is de distale onzekerheid die afhangt van het risico op het ontwikkelen van kanker als er een kiembaanmutatie zou worden gevonden. De intentie om een ​​genetische test voor een kiembaanmutatie te ondergaan, kan daarom worden bepaald door de manier waarop het individu omgaat met de onzekerheid als gevolg van de ontdekking van een mogelijk negatief resultaat (d.w.z. de aanwezigheid van een mutatie) en de toekomstige gevolgen van de kiembaanmutatie.

Intolerantie voor onzekerheid (IU) is een eigenschap die kenmerkend is voor personen die niet in staat zijn de aversieve reacties te tolereren die worden veroorzaakt door een vermeend gebrek aan voldoende informatie of door een probleem dat meer dan één oplossing kan hebben [26]. Personen met een lage tolerantie voor onzekerheid hebben de neiging om de dreiging als een bron van ongemak te zien en er negatief op te reageren [27]. Sommige onderzoeken onderzochten de relatie tussen intolerantie voor onzekerheid (IU) en de houding om gezondheidsmonitoring te ondergaan, in het bijzonder kankergerelateerde screening [28,29]. Met name Tan en collega's toonden aan dat intolerantie voor onzekerheid een belangrijke determinant van angst kan zijn bij mannen die actief toezicht houden op prostaatkanker [28]. Een kwalitatief onderzoek naar de besluitvorming over longkankerscreening toonde aan dat sommige deelnemers probeerden de onzekerheid te verminderen door middel van longkankerscreening en, indien nodig, met aanvullende tests; anderen weigerden de screening om de onzekerheid die gepaard gaat met ongedefinieerde resultaten te vermijden [30]. Intolerantie voor onzekerheid bestaat inderdaad uit twee dimensies: de eerste, het verlangen naar voorspelbaarheid, is een actieve strategie om de als ondraaglijk ervaren onzekerheid te beheersen en leidt tot het zoeken naar zoveel mogelijk informatie over de dreiging om het evenwicht te herstellen. Rosen en collega's [31] toonden aan dat hoge niveaus van IU geassocieerd waren met een toename van gezondheidsmonitoring en -screening; andere studies suggereerden dat het zoeken naar dreigingsgerelateerde informatie kan worden gedreven door de wens om onzekerheid te verminderen [32,33]. De tweede, onzekerheidsverlamming genoemd, is geconfigureerd als een vermijdingsstrategie en leidt tot onvermogen om te handelen vanwege de onzekerheid [26].

Een ander construct dat verband houdt met het vorige, althans in het gezondheidskader, is de houding ten opzichte van gezondheidsrisico's. Om de perceptie van aanzienlijke onzekerheid te contrasteren, kiezen mensen reacties en handelen ze op een bepaalde manier, en dit wordt gedefinieerd als de persoonlijke houding ten opzichte van gezondheidsrisico's. In feite verschillen mensen in hun houding ten opzichte van gezondheidsrisico's, en dit beïnvloedt de besluitvorming met betrekking tot preventief gedrag (bijvoorbeeld screening, fysieke activiteit) en risicovol gedrag (bijvoorbeeld chirurgie) [34]. Alles bij elkaar genomen, suggereert al dit bewijs dat IU- en gezondheidsrisico-attitudes een rol kunnen spelen wanneer een man wordt geconfronteerd met de beslissing om een ​​genetische test te ondergaan om BRCA-kiemlijnmutatie te detecteren, omdat er vergelijkbare mutaties in de familie zijn. Aangezien mannen met BRCA-gerelateerde kankerrisico's te maken hebben met probabilistische en complexe informatie [35,36], kunnen beide houdingsfactoren een effect hebben op de implementatie van gezondheidsgedragingen en daarom de weloverwogen beslissing beïnvloeden om cascadescreening op BRCA1/2 te ondergaan. mutaties.

Hoe de besluitvorming van mannen voor BRCA1/2-kiembaanmutaties genetisch testen kan worden geïnformeerd Het andere doel is te onderzoeken hoe de besluitvorming van mannen kan worden geïnformeerd. De geringe kennis van mannen over BRCA1/2-kiembaanmutaties wordt gezien als een van de belangrijkste problemen op dit gebied [37]. Daarom kan een van de belangrijkste resultaten van het onderzoek zijn om de juiste manier te vinden om hen correct te informeren. De huidige studie heeft tot doel twee verschillende berichten te testen die zijn toegesneden op de specifieke behoeften van mannen en om te begrijpen wat de beste manier is om hen te informeren. Hoewel verhalende benaderingen werkzaam zijn gebleken bij het bevorderen van gezondheidsgedragsintenties [38], en in het bijzonder bij het verhogen van de therapietrouw bij kankerscreening [39], blijft het nut ervan voor het verbeteren van de BRCA-cascadescreening bij mannen onontgonnen. Het huidige onderzoek is bedoeld om te onderzoeken of verhalende boodschappen effectief kunnen zijn bij het informeren van de besluitvorming van mannen.

Met name twee kenmerken zijn fundamenteel in de context van narratieve strategieën: het narratieve perspectief en de framing. De eerste is een fundamenteel verhaalkenmerk en verandert de manier waarop informatie aan het publiek wordt geleverd; onderzoekers stelden vast dat narratieve berichten uit de eerste persoon de zelfidentiteit kunnen vergroten en de assimilatie van het thema beter kunnen bevorderen dan verhalen uit de derde persoon [40]. Daarom kiest de huidige studie ervoor om verhalende berichten te creëren met een first-person-functie. Met betrekking tot de framing kunnen berichten de nadruk leggen op negatieve gevolgen (verliezen) of positieve resultaten (winsten) van een bepaalde actie. Prospect-theorie [41] stelt dat mensen over het algemeen eerder geneigd zijn risico's te nemen wanneer ze een boodschap met een verlieskader krijgen aangeboden, en het tegenovergestelde voor een boodschap met een winstkader. Maar met betrekking tot ziektepreventiegedrag, zoals stoppen met roken [61] en preventie van huidkanker [42], hebben onderzoekers een voordeel gesuggereerd, zij het klein, van een winstframe ten opzichte van een verliesframe [43]. Daarom kiest de huidige studie ervoor om verhalende boodschappen te creëren die gericht zijn op een gainframe.

Bovendien, door toepassing van de Uncertainty Management Theory [44], een sociaal-psychologische benadering van onzekerheid, Rauscher et al. [13] onderzocht hoe mannen met een verhoogd BRCA-gerelateerd kankerrisico de individuele en familiale onzekerheid met betrekking tot die pathogene variant benaderen. Die kwalitatieve resultaten toonden aan dat de belangrijkste zorg van mannen bij het beheersen van BRCA-gerelateerde kankerrisico's de aversieve gevolgen zijn van de ontdekking van een kiembaanmutatie voor hun familie [45]. Hun focus op familiale onzekerheidsbeheersing is misschien te wijten aan de moeilijkheden die ze ondervinden bij het beheersen van hun eigen risico door het gebrek aan informatie en beheersopties. Uiteindelijk suggereerden de auteurs dat erfelijkheidsadvisering baat zou hebben bij gezinsgerichtheid. Ook Hallowell en collega's [46] benadrukten de rol van een familielid (moeder, partner of kinderen) bij de besluitvorming van mannen over BRCA-testen. Ze lieten met name zien hoe de beslissing van mannen om genetische tests te ondergaan, werd beïnvloed door de verplichtingen die werden ervaren door familieleden, voornamelijk hun kinderen.

Op basis van deze premissen stelt deze studie voor om de effectiviteit te testen van twee first-person gain-framed berichten, een die een zelfverwezenlijk verhaal vertelt en de andere een familiegerelateerd verhaal. De effectiviteit zal worden gemeten in termen van het vermogen van één of beide berichten om de intentie om genetische screening te ondergaan te voorspellen.

Doelstellingen

We veronderstellen de volgende relaties (figuur 1 toont het geteste model):

1. HP1: hogere risicoperceptie, positieve uitkomstverwachtingen en actie-zelfeffectiviteit voorspellen longitudinaal de intentie en de actie om een ​​genetische test voor BRCA-kiemlijnmutaties te ondergaan.
2. HP2: een hogere houding ten aanzien van gezondheidsrisico's en een lage intolerantie voor onzekerheid hebben een longitudinale invloed op de voorspelde hogere intentie, planning en actie-initiatie.
3. HP3: hogere intentie en coping self-efficacy voorspellen longitudinaal hogere planning.
4. HP4: hogere planning (d.w.z. actieplanning, coping-planning) en coping self-efficacy voorspellen longitudinaal hogere actie-initiatie.
5. Op basis van resultaten van Rauscher et al. [13] en Hallowell en collega's [46], formuleerden we een onderzoeksvraag: (RQ1) is er een verschil tussen persoonlijke uitkomstverwachtingen en gezinsuitkomstverwachtingen in hun associatie met intentie?

6. HP5: familie-gerefereerde verhalende gain-framed boodschap (vs. zelfverwezen narratieve gain-framed boodschap) zal leiden tot meer intentie en actie om genetische tests te ondergaan voor BRCA 1/2 kiembaanmutaties bij risicovolle mannen.

   Ontwerp van de methode Het onderzoek omvat drie fasen, waarbij de resultaten van elke fase de volgende fase bepalen (zie figuur 2). In de eerste fase zal een literatuuronderzoek worden uitgevoerd om andere psychologische variabelen te identificeren die van invloed zijn op de naleving door individuen van evidence-based richtlijnen voor BRCA1/2 kiembaangenetische testen. Vervolgens wordt een pilot-enquête opgezet om de haalbaarheid en begrijpelijkheid voor deelnemers te testen.

   De derde en laatste fase omvat een RCT met deelnemers die een van de twee voorwaarden ontvangen (d.w.z. zelfverwezen verhalende boodschap, familieverwezen verhalende ingelijste boodschap) en het test de belangrijkste hypothesen en onderzoeksvraag van het onderzoek. Deelnemers beantwoorden verschillende vragen voor en na de blootstelling van het bericht.

   Deelnemers en studiesetting Deelnemers zijn 264 mannen, familieleden van vrouwen met BRCA1- en/of BRCA2-kiembaanmutaties die patiënten zijn van de afdeling Kankerpreventie en Genetica van het Europees Instituut voor Oncologie (IEO) in Milaan. Het IEO is een gespecialiseerd ziekenhuis en een internationaal erkend kankercentrum in Italië dat zich bezighoudt met onderzoek, preventie, diagnose en behandeling van kanker.

   Steekproefomvang en powerberekening De steekproefomvang wordt bepaald via een a priori poweranalyse met behulp van GPower 4.0 [47]. Onder de toegerekende parameters is ervoor gekozen om partieel η2 = .05 op te nemen, alfa lager dan .05, macht d (1-B) = 0,70. Aangezien Luszczynska et al. [48] ​​vond een η2 = .01, η2 = .05 is een prudentiële keuze. Twee groepen, overeenkomend met de twee experimentele omstandigheden van het onderzoek, en 7 covariaten werden opgenomen. Het uiteindelijke geschatte aantal deelnemers is 264, 132 in elke groep. Opgemerkt moet worden dat het wijzigen van het aantal covariaten het totale aantal deelnemers niet verandert.

   Werving Volgens de registratie van de Afdeling Kankerpreventie en Genetica (IEO) worden alle vrouwen met BRCA1- en/of BRCA2-kiembaanmutaties met minstens een mannelijk familielid bereikt via een telefoontje en/of een e-mail. Tijdens het eerste contact informeert een lid van het onderzoeksteam de vrouwelijke patiënten over de onderzoeksdoelen en de procedure. De onderzoeker zal de vrouwen vervolgens vragen de informatie te delen met hun mannelijke familielid(s) en hem/haar uit te nodigen om deel te nemen aan het onderzoek. Alle informatie over het onderzoek, waaronder een uitnodigingsbrief, een informatieblad en het toestemmingsformulier, wordt ook per e-mail naar de vrouwen gestuurd. Als die familieleden gecontacteerd willen worden om deel te nemen aan het onderzoek, belt een onderzoeker hen op en deelt met hen het informatieblad, de geïnformeerde toestemming en de link naar de online-enquête. Deelnemers ondertekenen de geïnformeerde toestemming voordat ze beginnen met het invullen van de enquête en het verzamelen van gegevens vindt plaats via een online enquête met behulp van een identificatiemiddel. Om het behoud van deelnemers en volledige follow-up te bevorderen, zullen deelnemers worden gevraagd om te reageren, ze telefonisch te bellen of per e-mail contact met ze op te nemen.

   Randomisatie Deelnemers die voldoen aan de inclusiecriteria voor het onderzoek worden willekeurig toegewezen aan een van de twee voorwaarden. Randomisatie vindt plaats tijdens T1, onmiddellijk na de gegevensverzameling van psychologische maatregelen. De deelnemers worden pas geïnformeerd over de aandoening waaraan ze zijn toegewezen als het bericht zelf wordt getoond.

   Tijd 1-assessment Alle deelnemers vullen het T1-assessment in via een online enquête die gedurende twee weken beschikbaar zal zijn. De T1-maatregelen omvatten demografie, gezondheidstoestand, risicoperceptie, afkeer van gezondheidsrisico's en intolerantie voor onzekerheid. Na deze evaluatie worden de deelnemers gerandomiseerd en blootgesteld aan één bericht. Een manipulatiecontrole, de evaluatie van de waargenomen kwaliteit van de informatie die op de berichten wordt gepresenteerd, positieve uitkomstverwachtingen, zelfeffectiviteit van de actie, voordeel voor genetische test zullen vervolgens worden verzameld.

   Beoordeling Interventietijd 2 Twee weken later beantwoorden de deelnemers via een online-enquête vragen over de intentie om kiembaantesten te ondergaan, zelfredzaamheid, actieplanning en copingplanning.

   Tijd 3-beoordeling Vanaf het einde van T2 tot 3 maanden later zullen gegevens over de start van de actie worden verzameld (d.w.z. genetische test voor BRCA1/2-genkiemlijnmutaties).

   Maatregelen T1-metingen Voorafgaand aan de randomisatie beantwoorden alle deelnemers de volgende vragen.

   Demografische. Zelfgerapporteerde leeftijd, opleiding, beroep, mate van relatie met de vrouw met de kiembaanmutatie van het BRCA1/2-gen, samenstelling van het huishouden.

   Gezondheidsstatus. Zelfgerapporteerde algemene gezondheid en bestaande diagnose voor de chronische ziekte zullen worden onderzocht met elk een enkel item [49]. Antwoordmogelijkheden voor algemene gezondheidstoestanden zijn op een 5-punts Likertschaal. De antwoordmogelijkheden voor het item over de bestaande chronische ziekte zijn binair gecodeerd (nee - ja, specificeer).

   Risicoperceptie. Relatieve risicoperceptie met betrekking tot de mogelijkheid om borst-, prostaat- en alvleesklierkanker te ontwikkelen zal worden onderzocht met elk één item [50,51]. De antwoordmogelijkheden zijn op een 7-punts Likertschaal.

   Gezondheid Risicomijdend. De zes items van de Health Risk Attitude [52] zullen worden afgenomen om te beoordelen hoe een persoon risicovolle gezondheidsbeslissingen zou oplossen. De antwoordmogelijkheden zijn op een 7-punts Likertschaal.

   Intolerantie voor onzekerheid. De items van de Intolerance of Uncertainty Scale-12 [53] zullen worden toegepast om twee dimensies van de intolerantie voor ambiguïteit te meten, namelijk het verlangen naar voorspelbaarheid en onzekerheidsverlamming. De antwoordmogelijkheden zijn op een 5-punts Likertschaal.

   T2-metingen Na blootstelling aan het bericht beantwoorden de deelnemers verschillende vragen, als volgt.

   Controle op manipulatie. Twee items die ad hoc zijn gemaakt, evalueren of deelnemers de inhoud van het bericht hebben gelezen en begrepen. Meerkeuzeantwoorden worden gebruikt met één goed antwoord en twee foute antwoorden als afleiders. Deelnemers die deze vragen niet beantwoorden, worden uitgesloten van de analyses.

   Waargenomen kwaliteit van het bericht. Drie items beoordelen of de boodschap geloofwaardig, overtuigend en overtuigend is. De antwoordmogelijkheden zijn op een 7-punts Likertschaal.

   Positieve uitkomstverwachting. Er zullen ad hoc acht items worden gemaakt voor dit onderzoek om de positieve uitkomstverwachtingen met betrekking tot de deelnemer zelf (4 items) en zijn gezinsleden (4 items) te evalueren. De antwoordmogelijkheid is op een 5-punts Likertschaal.

   Actie Zelfeffectiviteit. Volgens de indicaties van Schwarzer & Luszczynska [16] zal self-efficacy worden beoordeeld aan de hand van drie items als het vermogen om het gedrag bij te houden door copingstrategieën te implementeren. De antwoordmogelijkheid is op een 5-punts Likertschaal.

   Voordeel voor genetische test. Een 5-cijferig semantisch differentieel zal worden toegepast om het waargenomen voordeel voor genetische tests te meten. Voorbeelden van de voorgestelde bijvoeglijke naamwoorden zijn belangrijk, relevant, nuttig, voordeel.

   Intentie om genetisch onderzoek te ondergaan. Omgaan met zelfredzaamheid. Drie items die ad hoc voor dit onderzoek zijn gemaakt, evalueren of het individu zich in staat voelt om de mogelijke obstakels en moeilijkheden aan te pakken die het moeilijk kunnen maken om genetische screening te ondergaan. De antwoordmogelijkheden zijn op een 5-punts Likertschaal.

   Actieplanning. Drie items die ad hoc voor dit onderzoek zijn ontwikkeld, vragen of de deelnemer heeft gepland wanneer, hoe en waar hij de genetische test voor BRCA1/2-mutaties wil ondergaan. De antwoordmogelijkheid is op een 4-punts Likertschaal.

   Coping-planning. Vier items die ad hoc voor dit onderzoek zijn ontwikkeld, vragen hoeveel de deelnemer denkt tegen te komen bij het plannen van de actie. De antwoordmogelijkheid is op een 5-punts Likertschaal.

   T3 maatregelen Actie. Informatie over de start van de actie (d.w.z. een genetische test voor BRCA1/2-kiembaanmutaties) wordt verzameld wanneer de deelnemer de afspraak maakt voor de genetische test en de test ontvangt.

   Referenties

   1. Corso G, Montagna G, Figueiredo J, Vecchia C La, Romario UF, Fernandes MS, et al. Erfelijke maag- en borstkankersyndromen gerelateerd aan CDH1-kiemlijnmutatie: een multidisciplinaire klinische beoordeling. Kankers (Bazel). MDPI AG; 2020. P. 1-25.
   2. Corso G, Bonanni B, Veronesi P, Galimberti V. Wederzijdse uitsluiting van CDH1- en BRCA-kiembaanmutaties in het pad van erfelijke borstkanker. Boog. Gynaecol. Obstet. Springer Verlag; 2018. P. 1067-8.
   3. Corso G, Feroce I, Intra M, Toesca A, Magnoni F, Sargenti M, et al. BRCA1/2 kiembaan mis-sense mutaties: een systematische review. EUR. J. Kanker Vorige. Lippincott Williams en Wilkins; 2018. P. 279-86.
   4. Nyberg T, Frost D, Barrowdale D, Evans DG, Bancroft E, Adlard J, et al. Prostaatkankerrisico's voor mannelijke BRCA1- en BRCA2-mutatiedragers: een prospectieve cohortstudie. Euro Urol. Elsevier B.V.; 2020;77:24-35.
   5. Kuchenbaecker KB, Hopper JL, Barnes DR, Phillips KA, Mooij TM, Roos-Blom MJ, et al. Risico's op borst-, eierstok- en contralaterale borstkanker voor BRCA1- en BRCA2-mutatiedragers. JAMA - J Am Med Assoc. Amerikaanse Medische Vereniging; 2017;317:2402-16.
   6. Petrucelli N, Daly MB, Pal T. BRCA1- en BRCA2-geassocieerde erfelijke borst- en eierstokkanker. GeneReviews®. Universiteit van Washington, Seattle; 1993.
   7. Silvestri V, Leslie G, Barnes DR, Agnarsson BA, Aittomäki K, Alducci E, et al. Karakterisering van het kankerspectrum bij mannen met kiemlijn BRCA1 en BRCA2 pathogene varianten: resultaten van het Consortium of Investigators of Modifiers of BRCA1/2 (CIMBA). JAMA Oncol. Amerikaanse Medische Vereniging; 2020;6.
   8. Oh M, Alkhushaym N, Fallatah S, Althagafi A, Aljadeed R, Alsowaida Y, et al. De associatie van BRCA1- en BRCA2-mutaties met het risico, de frequentie en de mortaliteit van prostaatkanker: een meta-analyse. Prostaat. John Wiley en Zonen Inc.; 2019;79:880-95.
   9. da Silva TL. Borstkanker bij mannen: medische en psychologische behandeling in vergelijking met borstkanker bij vrouwen. Een beoordeling. Kanker behandelt. gemeenschappelijk. Elsevier B.V.; 2016. P. 23-34.
   10. Marabelli M, Calvello M, Bonanni B. Test meer mannen op BRCA-genen. Natuur. 2019;573:346.
   11. Daly MB, Pilarski R, Yurgelun MB, Berry MP, Buys SS, Dickson P, et al. Genetische/familiale risicobeoordeling: borst, eierstokken en pancreas, versie 1.2020 bevat updates van de NCCN-richtlijnen. JNCCN J Natl Compr Kanker Netw. Pers aan de haven; 2020;18:380-91.
   12. Pritchard CC. Nieuwe naam voor borstkankersyndroom kan levens redden Natuur. Natuuronderzoek; 2019. P. 27-9.
   13. Rauscher EA, Dean M, Campbell-Salome G, Barbour JB. "Hoe scharen we ons rond degene die positief was?" Familiaal onzekerheidsmanagement in de context van mannen die BRCA-gerelateerde kankerrisico's beheersen. Soc Sc Med. Elsevier B.V.; 2019;242:112592.
   14. Strømsvik N, Råheim M, Yen N, Gjengedal E. Mannen in de vrouwenwereld van erfelijke borst- en eierstokkanker - een systematische review. Familie Kanker. springer; 2009;8:221-9.
   15. Prochaska JO, Di Clemente CC. Transtheoretische therapie: naar een meer integratief veranderingsmodel. Psychotherapie. Amerikaanse Psychologische Vereniging (APA); 1982;19:276-88.
   16. Schwarzer R, Luszczynska & A. De benadering van het gezondheidsactieproces. Eur Psychol. 2008;13:141-51.
   17. Zhang CQ, Zhang R, Schwarzer R, Hagger MS. Een meta-analyse van de aanpak van het gezondheidsactieproces. Genees Psychol. 2019;
   18. Mohammadi Zeidi I, morshedi H, shokohi abdolah. Toepassing van het Health Action Process Approach (HAPA)-model om factoren te bepalen die van invloed zijn op fysieke activiteit bij hypertensieve patiënten. J Jiroft Univ Med Sci. Journal of Jiroft Universiteit van Medische Wetenschappen; 2020;7:349-60.
   19. Radtke T, Scholz U, Keller R, Hornung R. Roken is oké zolang ik gezond eet: compenserende gezondheidsovertuigingen en hun rol voor intenties en roken binnen de Health Action Process Approach. Psychol genezen. 2012;27:91-107.
   20. Scholz U, Nagy G, Göhner W, Luszczynska A, Kliegel M. Veranderingen in zelfregulerende cognities als voorspellers van veranderingen in rook- en voedingsgedrag. Psychol genezen. 2009;24:545-61.
   21. Barg CJ, Latimer AE, Pomery EA, Rivers SE, Rench TA, Prapavessis H, et al. Onderzoek naar voorspellers van fysieke activiteit bij inactieve vrouwen van middelbare leeftijd: een toepassing van de gezondheidsactieprocesbenadering. Psychol genezen. Routledge ; 2012;27:829-45.
   22. Parschau L, Barz M, Richert J, Knoll N, Lippke S, Schwarzer R. Lichamelijke activiteit bij volwassenen met obesitas: testen van de benadering van het gezondheidsactieproces. revalidatie psychol. American Psychological Association Inc.; 2014;59:42-9.
   23. Steca P, Pancani L, Greco A, D'Addario M, Magrin ME, Miglioretti M, et al. Veranderingen in voedingsgedrag bij coronaire en hypertensieve patiënten: een longitudinaal onderzoek met behulp van de Health Action Process Approach. Appl Psychol Heal Welzijn. Wiley-Blackwell; 2015;7:316-39.
   24. Chiu C-Y, Lynch RT, Chan F, Rose L. De benadering van het gezondheidsactieproces als een motiverend model voor zelfmanagement via de voeding voor mensen met multiple sclerose. Rehabil Counts Bull. SAGE PublicatiesSage CA: Los Angeles, CA; 2012;56:48-61.
   25. Daniel AO, Omorogieva Enoma I, Omobude-Idiado SN. Toepassing van Protection Motivation Theory (PMT) en Health Action Process Approach (HAPA) bij het bevorderen van de adaptieve betrokkenheid van vrouwen bij zelfonderzoek van de borsten. Acad Res Int. 2014;5:291.
   26. Carlton RN. Angst voor het onbekende: één angst om ze allemaal te regeren? J. Angststoornis. Elsevier B.V.; 2016. P. 5-21.
   27. Buhr K, Dugas MJ. Onderzoek naar de constructvaliditeit van intolerantie voor onzekerheid en de unieke relatie met zorgen. J Angststoornis. J Angststoornis; 2006;20:222-36.
   28. Tan HJ, Marks LS, Hoyt MA, Kwan L, Filson CP, Macairan M, et al. De relatie tussen intolerantie voor onzekerheid en angst bij mannen bij actieve surveillance voor prostaatkanker. J Urol. Elsevier Inc.; 2016;195:1724-30.
   29. Taber JM, Klein WMP, Ferrer RA, Han PKJ, Lewis KL, Biesecker LG, et al. Waargenomen ambiguïteit als een barrière voor intenties om resultaten van genoomsequencing te leren. J Gedrag Med. Springer New York LLC; 2015;38:715-26.
   30. Schapira MM, Aggarwal C, Akers S, Aysola J, Imbert D, Langer C, et al. Hoe patiënten naar longkankerscreening kijken: de rol van onzekerheid bij medische besluitvorming. Ann Am Thorac Soc. Amerikaanse Thoracale Maatschappij; 2016;13:1969-76.
   31. Rosen NO, Knäuper B, Sammut J. Hebben individuele verschillen in intolerantie voor onzekerheid invloed op gezondheidsmonitoring? Psychol genezen. Routledge ; 2007;22:413-30.
   32. Hock M, Krohne HW, Kaiser J. Omgaan met disposities en de verwerking van dubbelzinnige prikkels. J Pers Soc Psychol. American Psychological Association Inc.; 1996;70:1052-66.
   33. Krohne HW. Waakzaamheid en cognitieve vermijding als concepten in coping-onderzoek. Atten Vermijd dat Strateg omgaat met aversie. 1993.
   34. Van Osch SMC, Stiggelbout AM. De ontwikkeling van de Health-Risk Attitude Scale. 2007.
   35. Oliveri S, Pravettoni G. Vastleggen hoe individuen genetische risico-informatie waarnemen: een fenomenologisch perspectief. J Risico Res. Routledge; 2018;21:259-67.
   36. Oliveri S, Scotto L, Ongaro G, Triberti S, Guiddi P, Pravettoni G. "Je krijgt geen kanker bij toeval": communicatie over de rol van omgevingsoorzaken bij kankerziekten en het risico van een "schuldretoriek". Psychooncologie. John Wiley en Zonen Ltd; 2019;28:2422-4.
   37. Skop M, Lorentz J, Jassi M, Vesprini D, Einstein G. "Jongens hebben geen borsten": de geleefde ervaring van mannen die BRCA-genmutaties hebben en risico lopen op borstkanker bij mannen. Ben J Mens Health. SAGE Publicaties Inc.; 2018;12:961-72.
   38. Braddock K, Dillard JP. Meta-analytisch bewijs voor het overtuigende effect van verhalen op overtuigingen, attitudes, intenties en gedragingen. gemeenschappelijke monogr. Routledge; 2016;83:446-67.
   39. Jensen JD, King AJ, Carcioppolo N, Krakow M, Samadder NJ, Morgan S. Vergelijking van op maat gemaakte en verhalende interventies op de werkplek bij het verhogen van de therapietrouw bij volwassenen van 50-75 jaar: een gerandomiseerde gecontroleerde studie. Soc Sc Med. 2014;104:31-40.
   40. van Peer W, Maat HP. Narratief perspectief en de interpretatie van de motieven van personages. Lang Lit Int J Stylist. SAGE Publicaties Ltd; 2001;10:229-41.
   41. Kahneman D, Tversky A. Prospect-theorie: een analyse van beslissingen onder risico. 2013. P. 99-127.
   42. O'Keefe DJ, Jensen JD. De relatieve overtuigingskracht van berichten met een winstframe en een verliesframe voor het aanmoedigen van ziektepreventiegedrag: een meta-analytische beoordeling. J. Volksgezondheid. Taylor & Francis-groep; 2007. P. 623-44.
   43. Kim HK, Lee TK. Voorwaardelijke effecten van winst-verlies-omkaderde verhalen onder huidige rokers in verschillende stadia van verandering. J Gezondheid Commun. Taylor en Francis Inc.; 2017;22:990-8.
   44. Brashers DE. Communicatie en onzekerheidsmanagement. J Commune. Oxford Universitaire Pers (OUP); 2001;51:477-97.
   45. Hesse-Biber S, An C. Verschillen tussen geslachten in medische besluitvorming bij mannelijke dragers van de BRCA genetische mutatie voor erfelijke borstkanker. Ben J Mens Health. SAGE Publicaties Inc.; 2017;11:1444-59.
   46. Hallowell N, Ardern-Jones A, Eeles R, Foster C, Lucassen A, Moynihan C, et al. Besluitvorming door mannen over voorspellende BRCA1/2-testen: de rol van het gezin. J Genet Counts. John Wiley & Zonen, Ltd; 2005;14:207-17.
   47. Faul F, Erdfelder E, Lang AG, Buchner A. G*Power 3: een flexibel statistisch power-analyseprogramma voor de sociale, gedrags- en biomedische wetenschappen. Gedragsonderzoeksmethoden. Psychonomic Society Inc.; 2007. P. 175-91.
   48. Luszczynska A, Schwarzer R, Lippke S, Mazurkiewicz M. Zelfeffectiviteit als moderator van de planning-gedragsrelatie bij interventies die zijn ontworpen om fysieke activiteit te bevorderen. Psychol genezen. Psychol Gezondheid; 2011;26:151-66.
   49. Shim M, Kelly B, Hornik R. Kankerinformatie scannen en zoekgedrag wordt geassocieerd met kennis, levensstijlkeuzes en screening. J Gezondheid Commun. J Volksgezondheid; 2006;11:157-72.
   50. Renner B. Hindsight bias na het ontvangen van zelfrelevante informatie over gezondheidsrisico's: een motiverend perspectief. Geheugen. Taylor & Francis-groep; 2003;11:455-72.
   51. Renner B. Vooringenomen redenering: adaptieve reacties op feedback over gezondheidsrisico's. Persoonlijke Soc Psych-chol Stier. Pers Soc Psychol Stier; 2004;30:384-96.
   52. Dieteren CM, Brouwer WBF, Van Exel J. Hoe verhouden combinaties van ongezond gedrag zich tot attitudefactoren en subjectieve gezondheid onder de volwassen bevolking in Nederland? BMC Volksgezondheid. BioMed Central Ltd.; 2020;20:441.
   53. Bottesi G, Ghisi M, Novara C, Bertocchi J, e Ilaria MB, Dominicis D, et al. Intolerantie van onzekerheidsschaal (IUS-27 en IUS-12): Due studi preliminari. Psicoter Cogn e Comport. 2015;21:345-65.