A férfiak BRCA1/2 csíravonal genetikai vizsgálatához való ragaszkodásának elősegítése (BRCA-MEN)

Háttér A többi patogén génmutációhoz [1, 2] hasonlóan a BRCA1- és BRCA2 gének csíravonal-mutációi (BReast CAccer 1 gén és BReast CAccer 2 gén) hajlamosítják a hordozókat a mell- és petefészekrák kialakulására való fokozott hajlamra [3], de prosztata, hasnyálmirigyrák és mela-noma is [4]. A BRCA1 és BRCA2 csíravonal mutációk autoszomális domináns módon öröklődnek; ez azt jelenti, hogy a BRCA1 vagy BRCA2 csíravonal-mutációval rendelkező egyed utódai 50%-os eséllyel öröklik a variánst [5,6], és ugyanekkora valószínűséggel továbbadják azt az utódoknak. A BRCA1/2 mutációknak nincs nemi különbsége [7], férfiak és nők egyaránt örökölhetik a mutációt, bár ez eltérő kockázatoknak teszi ki őket.

A BRCA1/2 mutációval rendelkező férfiaknál akár 6,8 százalékos életre szóló kockázatot jelenthet a mellrák és 6-15 százalék a prosztatarák [6,8]. Ezek a kockázatok különösen magasabbak, ha a BRCA2 gén érintett. A férfiak azonban nem kapnak annyi figyelmet, mint a nők [9]. Különösen a nőket lehet tesztelni BRCA1 vagy BRCA2 ismeretlen csíravonal-mutációk keresésére, különösen, ha emlő- és/vagy petefészekrákban szenvednek, vagy a családban korábban azonosított ismert BRCA1/2 csíravonal-mutációk keresésére (azaz kaszkádszűrés). Ehelyett a férfiak főként kaszkádszűrésben vesznek részt, és ritkán tesztelik őket a BRCA1/2 csíravonal mutációira [10]. A közelmúltban a National Comprehensive Cancer Network [11] irányelvei azt javasolták, hogy a hasnyálmirigy- és prosztatarákos betegeket tekintsék alkalmasnak a BRCA csíravonal-mutációk genetikai vizsgálatára. Az ilyen ajánlás azonban még nem rutin a tesztjavaslatban.

Néhány szociokulturális szempont összefüggésbe hozható a férfiaknak a BRCA1/2 mutációkkal és a genetikai teszteléssel kapcsolatos attitűdjével. Például Pritchard [12] azt javasolta, hogy a BRCA 1/2 mutációk általában a női nemhez kapcsolódnak. Arra is rámutatott, hogy a kapcsolódó örökletes emlő- és petefészekrák szindróma (HBOC) elnevezése zavart kelt, mivel a laikusok az emlő- és petefészekrákot „női betegségnek” tekintik [18]. Hasonlóan mások [13,14] azt találták, hogy a megbélyegzéstől való félelem a férfiak döntéshozatalának egyik akadálya. A mai napig nincsenek olyan, erős elméleti indoklást alkalmazó tanulmányok, amelyek szisztematikusan tesztelték volna, hogy melyek azok a pszichológiai változók, amelyek befolyásolják a férfiak megalapozott genetikai vizsgálati döntéseit, amikor BRCA-val kapcsolatos mutációkkal szembesülnek. Sőt, legjobb tudomásunk szerint nincsenek olyan tanulmányok, amelyek azt vizsgálnák, melyik a jobb kommunikációs stratégia a férfiak döntéshozatalában. Ezért jelen tanulmány célja, hogy ezeket a hiányosságokat egy longitudinális komponenst tartalmazó kísérleti vizsgálattal pótolja. Először is, az Egészségügyi Akciófolyamat Megközelítés (HAPA) elveit alkalmazva, egy motivációs hajlamú elméletet, amely megmagyarázza a viselkedés változásait, megvizsgálják, hogy milyen pszichológiai tényezők befolyásolják a csíravonal BRCA mutációira vonatkozó genetikai teszt elvégzését. Feltárásra kerül a bizonytalansággal szembeni intolerancia és az egészségügyi kockázati attitűdök szerepe. A HAPA modellt azért választották, mert ez az egészségpszichológia első stadiális modelljei [15], és azt feltételezi, hogy az egyének a pszichológiai kidolgozás minőségileg eltérő szakaszain mennek keresztül, amikor új egészségmagatartást kell elfogadniuk. A javasolt tanulmány másik célja két különböző narratív üzenet tesztelése annak érdekében, hogy megértsük, melyik a leghatékonyabb a férfiak döntéshozatalában.

A Health Action Process Approach (HAPA) elvei Az egészségügyi cselekvési folyamat megközelítés [16] szerint az új egészségmagatartás megvalósításában több változó is szerepet játszik. Konkrétan a kockázatészlelés, a várható kimenetelek és a cselekvési önhatékonyság olyan hajlamosító tényezőkként azonosítható, amelyek hatással vannak a megalapozott döntésre; ezt tekintjük a motivációs fázisnak, amelyben az alanyok szándékot alkotnak. Ebben a modellben egy adott egészségmagatartás végzésének szándékát középszintű közvetítőnek tekintjük a motivációs fázisban és az akarat fázisban lévő változók között.

Ezen túlmenően e modell szerint az akarati tényezők közé tartozik a tervezés, amelyet tovább definiálunk megküzdés- és cselekvéstervezésként, valamint a megküzdési énhatékonyság. Az akaratlagos tényezőket a következő fázisban befolyásoló tényezőknek tekintik, és ezek a legközelebbi előrejelzők a tényleges viselkedési döntésekhez. Ezt a második fázist (azaz az akarat fázist) a cselekvés előtti szakaszra kell felosztani, amelyben az előzőekben említett megküzdési és cselekvési tervezés, valamint a megküzdési énhatékonyság, valamint a viselkedéssel végződő cselekvési fázisra kell felosztani.

Ezt a modellt számos egészségügyi összefüggésben [17, 18] tesztelték, különösen a dohányzási viselkedés [16, 19, 20], a fizikai aktivitás [21, 22], az étrend [23, 24] és a rákkal kapcsolatos szűrési viselkedés tekintetében. 25]. Ezek a tanulmányok bebizonyították az elmélet hatékonyságát az ilyen egészségmegelőző magatartások elindításának és fenntartásának magyarázatában. A HAPA modell alapelveivel együtt a jelen tanulmány célja annak megértése, hogy más pszichológiai tényezők magyarázhatják-e a férfiak döntését a BRCA1/2 csíravonal-mutációk genetikai vizsgálatával kapcsolatban. Emiatt két attitűdtényezőt vizsgálunk: a bizonytalanság intoleranciáját és az egészségügyi kockázati attitűdöket.

Amikor az emberek az egészségüket veszélyeztető potenciális veszélyekkel néznek szembe, az egyik kulcsfontosságú tényező, amely befolyásolja későbbi döntéseiket és viselkedésüket, hogy mennyire érzik bizonyosnak vagy bizonytalannak a fenyegetéssel kapcsolatban. A mi esetünkben egy férfi, aki a BRCA csíravonal-mutációk genetikai vizsgálatának lehetőségét fontolgatja, két különböző típusú bizonytalansággal néz szembe. Az első a proximális bizonytalanság, amely magának a genetikai tesztnek az eredménye. A második a disztális bizonytalanság a rák kialakulásának kockázatától függően, ha csíravonal-mutációt találnak. A csíravonal-mutáció genetikai vizsgálatának szándékát ezért meghatározhatja az a mód, ahogyan az egyén kezeli az esetleges negatív eredmény (azaz a mutáció jelenléte) miatti bizonytalanságot, valamint a jövőbeni következményeket. a csíravonal mutációja.

A bizonytalanság intoleranciája (IU) azokra az egyénekre jellemző tulajdonság, akik nem képesek elviselni az averzív reakciókat, amelyeket az elégséges információ hiánya vagy egy olyan probléma vált ki, amelynek több megoldása is lehet [26]. A bizonytalansággal szemben alacsony toleranciával rendelkező egyének hajlamosak a fenyegetést kényelmetlenség forrásaként érzékelni, és negatívan reagálnak rá [27]. Egyes tanulmányok a bizonytalanság intoleranciája (IU) és az egészségügyi monitorozáshoz való hozzáállás közötti összefüggést vizsgálták, különös tekintettel a rákkal kapcsolatos szűrésre [28,29]. Tan és munkatársai különösen azt mutatták ki, hogy a bizonytalanság intoleranciája a szorongás fontos meghatározója lehet a prosztatarák aktív megfigyelését követő férfiak körében [28]. Egy, a tüdőrákszűréssel kapcsolatos döntéshozatali kvalitatív tanulmány kimutatta, hogy egyes résztvevők tüdőrákszűréssel és szükség esetén további vizsgálatokkal igyekeztek csökkenteni a bizonytalanságot; mások elutasították a szűrést, hogy elkerüljék a meghatározatlan eredményekkel járó bizonytalanságot [30]. Valójában a bizonytalanság intoleranciája két dimenzióból áll: az első, a kiszámíthatóság vágya, egy aktív stratégia az elviselhetetlennek vélt bizonytalanság kezelésére, és az egyensúly helyreállítását célzó fenyegetéssel kapcsolatos minél több információ felkutatásához vezet. Rosen és munkatársai [31] kimutatták, hogy a NE magas szintje az egészségi állapot megfigyelésének és szűrésének növekedésével járt együtt; más tanulmányok azt sugallták, hogy a fenyegetéssel kapcsolatos információk keresését a bizonytalanság csökkentésének vágya vezetheti [32,33]. A második, az úgynevezett bizonytalansági bénulás, elkerülési stratégiaként van konfigurálva, és a bizonytalanság miatt cselekvésképtelenséghez vezet [26].

Az előzőhöz kapcsolódó másik konstrukció, legalábbis egészségügyi keretek között, az egészségügyi kockázathoz való viszonyulás. A jelentős bizonytalanság érzékelésének szembeállítása érdekében az emberek válaszokat választanak és egy bizonyos módon cselekszenek, és ez az egészségügyi kockázatokhoz való személyes hozzáállás. Valójában az emberek eltérően viszonyulnak az egészségügyi kockázatokhoz, és ez befolyásolja a megelőző magatartásokkal (pl. szűrés, fizikai aktivitás) és a kockázatos magatartásokkal (pl. műtét) kapcsolatos döntéshozatalt [34]. Mindezek a bizonyítékok összességében azt sugallják, hogy az IU és az egészségügyi kockázatokkal kapcsolatos attitűdök szerepet játszhatnak, amikor egy férfi azzal a döntéssel szembesül, hogy genetikai tesztet végezzen a BRCA csíravonal mutációjának kimutatására, mivel a családban vannak hasonló mutációk. Mivel a BRCA-val összefüggő rákkockázatban szenvedő férfiak valószínűségi és összetett információkkal foglalkoznak [35,36], mindkét attitűdtényező hatással lehet az egészségmagatartás megvalósítására, és így befolyásolhatja a megalapozott döntést a BRCA1/2 kaszkádszűrése mellett. mutációk.

Hogyan támogassuk a férfiak döntéshozatalát a BRCA1/2 csíravonal-mutációk genetikai vizsgálatával kapcsolatban? A férfiak BRCA1/2 csíravonal-mutációkkal kapcsolatos ismereteinek alacsony szintje az egyik legfontosabb probléma ezen a területen [37]. Ezért az egyik fő kutatási eredmény az lehet, hogy megtalálják a helyes tájékoztatást. A jelen tanulmány célja, hogy teszteljen két különböző üzenetet, amelyek a férfiak sajátos igényeihez vannak szabva, és megértsék, mi a legjobb módja annak, hogy tájékoztassák őket. Bár a narratív megközelítések hatékonynak bizonyultak az egészségmagatartási szándékok előmozdításában [38], és különösen a rákszűréshez való ragaszkodás fokozásában [39], a férfiak BRCA kaszkádszűrésének javítására való hasznossága továbbra is feltáratlan. Jelen kutatás azt kívánja feltárni, hogy a narratív üzenetek hatékonyak-e a férfiak döntéshozatalában.

A narratív stratégiák kontextusában különösen két jellemző alapvető: a narratív perspektíva és a keretezés. Az első a történet alapvető jellemzője, és megváltoztatja az információ közönséghez való eljuttatását; A kutatók megállapították, hogy az első személyű narratív üzenetek jobban képesek növelni az önazonosságot és elősegíteni a téma asszimilációját, mint a harmadik személyű narratívák [40]. Ezért a jelen tanulmány úgy dönt, hogy narratív üzeneteket hoz létre első személyű jellemzővel. A keretezést illetően az üzenetek egy adott cselekvés negatív következményeit (veszteségeit) vagy pozitív következményeit (nyereségeit) hangsúlyozhatják. A kilátáselmélet [41] azt állítja, hogy általában az emberek nagyobb valószínűséggel vállalnak kockázatot, ha veszteséges kerettel rendelkező üzenettel látják el őket, és éppen ellenkezőleg, ha nyereséges kerettel rendelkező üzenetet kapnak. De a betegségmegelőző magatartásokkal kapcsolatban, mint például a dohányzás abbahagyása [61] és a bőrrák megelőzése [42], a kutatók azt javasolták, hogy a veszteségkerethez képest előnyös, bár csekély, a nyereségkeret [43]. Ezért jelen tanulmány a narratív üzenetek létrehozását választja, amelyek egy erősítési keretre irányulnak.

Továbbá a bizonytalanságkezelés elméletét [44], a bizonytalanság szociálpszichológiai megközelítését alkalmazva Rauscher et al. [13] azt vizsgálta, hogy a megnövekedett BRCA-val kapcsolatos rákkockázatú férfiak hogyan közelítik meg az adott patogén variánssal kapcsolatos egyéni és családi bizonytalanságot. Ezek a kvalitatív eredmények azt mutatták, hogy a férfiak elsődleges aggodalma a BRCA-val kapcsolatos rákkockázatok kezelése során a csíravonal-mutáció felfedezésének averzív következményei a családjuk számára [45]. A családi bizonytalanságkezelésre való összpontosításuk talán abból adódik, hogy saját kockázatuk kezelésében nehézségekbe ütköztek az információ és a kezelési lehetőségek hiánya miatt. Végül a szerzők azt javasolták, hogy a genetikai tanácsadásnak hasznos lenne a családfókusz. Hallowell és munkatársai [46] is kiemelték a családtagok (anya, partner vagy gyermekek) szerepét a férfiak BRCA-tesztekkel kapcsolatos döntéshozatalában. Különösen azt mutatták be, hogy a férfiak genetikai vizsgálatra vonatkozó döntését hogyan befolyásolták a családtagok, elsősorban gyermekeik részéről tapasztalt kötelezettségek.

Ezekre a feltételezésekre alapozva ez a tanulmány azt javasolja, hogy teszteljék két első személyű nyereség-keretezett üzenet hatékonyságát, amelyek közül az egyik egy önálló történetet, a másik pedig egy családra hivatkozott történetet mesél el. A hatékonyságot az egyik vagy mindkét üzenet azon képessége alapján mérik, hogy képes-e előre jelezni a genetikai szűrés szándékát.

Célok

A következő összefüggéseket feltételezzük (az 1. ábra a tesztelt modellt mutatja):

1. HP1: a magasabb kockázati észlelés, a pozitív kimenetelre vonatkozó elvárások és a cselekvés önhatékonysága longitudinálisan előrevetíti a BRCA csíravonal-mutációk genetikai vizsgálatának szándékát és cselekvését.
2. HP2: a magasabb egészségügyi kockázati attitűd és a bizonytalansággal szembeni alacsony intolerancia longitudinálisan befolyásolja az előre jelzett magasabb szándékot, tervezést és cselekvési kezdeményezést.
3. HP3: a magasabb szándék és a megküzdési önhatékonyság longitudinálisan magasabb tervezést jelez előre.
4. HP4: a magasabb tervezés (azaz akciótervezés, megküzdési tervezés) és a megküzdési önhatékonyság longitudinálisan magasabb cselekvési kezdeményezést jósol.
5. Rauscher és munkatársai eredményei alapján. [13] és Hallowell és munkatársai [46] kutatási kérdést fogalmaztunk meg: (RQ1) van-e különbség a személyes kimenetelre vonatkozó elvárások és a családi kimenetelre vonatkozó elvárások között a szándékkal való összefüggésben?

6. HP5: családra hivatkozott narratív keretbe foglalt üzenet (vs. önreferált narratív nyereség-keretezett üzenet) nagyobb szándékot és cselekvést fog eredményezni a BRCA 1/2 csíravonal mutációira vonatkozó genetikai vizsgálaton a veszélyeztetett férfiaknál.

   Módszertervezés A kutatás három szakaszból áll majd, az egyes fázisok eredményei a következő fázist jelzik (lásd 2. ábra). Az első szakaszban szakirodalmi áttekintést végeznek, hogy azonosítsák azokat a pszichológiai változókat, amelyek befolyásolják az egyének betartását a BRCA1/2 csíravonal genetikai tesztelésére vonatkozó bizonyítékokon alapuló irányelvekhez. Ezt követően kísérleti felmérést készítenek, hogy teszteljék annak megvalósíthatóságát és a résztvevők számára érthetetlenségét.

   A harmadik és egyben utolsó szakasz egy RCT-t foglal magában, amelyben a résztvevők megkapják a két feltétel egyikét (azaz önreferált narratív keretes üzenet, családra hivatkozott narratív keretezett üzenet), és teszteli a tanulmány fő hipotéziseit és kutatási kérdését. A résztvevők számos kérdésre válaszolnak az üzenetleadás előtt és után.

   A résztvevők és a vizsgálati környezet A résztvevők 264 férfi, BRCA1 és/vagy BRCA2 csíravonal-mutációval rendelkező nők rokonai, akik a milánói Európai Onkológiai Intézet (IEO) Rákmegelőzési és Genetikai Osztályának betegei. Az IEO egy speciális kórház és egy nemzetközileg elismert rákkutató központ Olaszországban, amely a rák kutatásával, megelőzésével, diagnosztizálásával és kezelésével foglalkozik.

   A minta mérete és a teljesítmény számítása A minta méretét a GPower 4.0 használatával végzett a priori teljesítményelemzés határozza meg [47]. Az imputált paraméterek között a parciális η2 = 0,05 értéket választottuk, alfa kisebb, mint 0,05, hatvány d (1-B) = ,70. Tekintettel arra, hogy Luszczynska et al. [48] ​​talált egy η2 = 0,01-et, η2 = 0,05 prudenciális választás. Két, a vizsgálat két kísérleti körülményének megfelelő csoportot és 7 kovariánst vontunk be. A résztvevők végső becsült száma 264, minden csoportban 132 fő. Meg kell jegyezni, hogy a kovariánsok számának megváltoztatása nem változtatja meg a résztvevők teljes számát.

   Toborzás A Rákmegelőzési és Genetikai Osztály (IEO) nyilvántartása szerint minden olyan nőt, akinek BRCA1 és/vagy BRCA2 csíravonal-mutációja van, legalább egy férfi rokonával, telefonon és/vagy e-mailen keresztül elérhető. Az első kapcsolatfelvétel során a kutatócsoport egyik tagja tájékoztatja a nőbetegeket a kutatás céljairól és az eljárásról. A kutató ezután megkéri a nőket, hogy osszák meg az információt férfi rokonaikkal, és hívják meg őt (őket) a kutatásban való részvételre. A kutatással kapcsolatos összes információt, ideértve a meghívólevelet, a tájékoztatót és a beleegyezési űrlapot, szintén e-mailben elküldik a nőknek. Ha ezekkel a hozzátartozókkal szeretnének kapcsolatba lépni velük, hogy részt vegyenek a vizsgálatban, egy kutató felhívja őket, és megosztja velük az adatlapot, a beleegyező nyilatkozatot és az online felmérés linkjét. A résztvevők a kérdőív kitöltésének megkezdése előtt aláírják a tájékozott hozzájárulásukat, az adatgyűjtés pedig online kérdőív segítségével, azonosító használatával történik. A résztvevők megtartásának elősegítése és a teljes körű nyomon követés érdekében a résztvevőket fel kell kérni, hogy válaszoljanak telefonon vagy e-mailben.

   Véletlenszerű besorolás Azokat a résztvevőket, akik megfelelnek a vizsgálatba való felvételi kritériumoknak, véletlenszerűen besorolják, hogy megkapják a két feltétel egyikét. A véletlenszerűsítés a T1 alatt történik, közvetlenül a pszichológiai mérések adatfelvétele után. A résztvevők mindaddig nem kapnak tájékoztatást arról, hogy milyen feltételhez rendelték őket, amíg maga az üzenet meg nem jelenik.

   1. időpont értékelés Minden résztvevő kitölti a T1 értékelést egy online kérdőív segítségével, amely két hétig lesz elérhető. A T1 intézkedések magukban foglalják a demográfiai, egészségi állapotot, kockázatészlelést, egészségügyi kockázatkerülést és a bizonytalanság intoleranciáját. Ezt az értékelést követően a résztvevőket véletlenszerűen összeválogatják, és egyetlen üzenettel látják el őket. Ezt követően összegyűjtik a manipuláció ellenőrzését, az üzeneteken bemutatott információk észlelt minőségének értékelését, a pozitív kimenetelre vonatkozó elvárásokat, a cselekvés önhatékonyságát, a genetikai vizsgálathoz szükséges hasznot.

   2. beavatkozási idő értékelése Két héttel később a résztvevők egy online felmérésen keresztül válaszolnak a csíravonal genetikai vizsgálatának szándékával, a megküzdési önhatékonysággal, az akciótervezéssel és a megküzdési tervezéssel kapcsolatos kérdésekre.

   A 3. időpont értékelése A T2 végétől 3 hónappal későbbi időpontig gyűjtik az akció kezdetére vonatkozó adatokat (azaz a BRCA1/2 gén csíravonal mutációira vonatkozó genetikai tesztet).

   Mértékek T1 mérőszámok A randomizálás előtt minden résztvevő válaszol több kérdésre, az alábbiak szerint.

   Demográfiai. Önbevallott életkor, iskolai végzettség, foglalkozás, a BRCA1/2 gének csíravonalmutációjával rendelkező nővel való kapcsolat foka, háztartás összetétele.

   Egészségi állapot. Az önbeszámoló általános egészségi állapotot és a krónikus betegség meglévő diagnózisát egy-egy tétellel vizsgálják [49]. Az általános egészségi állapotokra adott válaszlehetőségek egy 5-fokú Likert-skálán lesznek. A meglévő krónikus betegségre vonatkozó elem válaszlehetőségei bináris kódolásúak lesznek (nem - igen, adja meg).

   Kockázat észlelése. A mell-, prosztata- és hasnyálmirigyrák kialakulásának lehetőségével kapcsolatos relatív kockázati megítélést egy-egy tétellel vizsgálják [50,51]. A válaszlehetőségek egy 7 pontos Likert-skálán vannak.

   Egészségügyi kockázatkerülés. Az egészségügyi kockázati attitűd [52] hat elemét annak felmérésére kell alkalmazni, hogy egy személy hogyan oldja meg a kockázatos egészségügyi döntéseket. A válaszlehetőségek egy 7 pontos Likert-skálán vannak.

   A bizonytalanság intoleranciája. A Bizonytalansági Intolerancia Skála-12 [53] tételeit a kétértelműség intoleranciájának két dimenziójának mérésére alkalmazzuk, ezek a kiszámíthatóság vágya és a bizonytalansági bénulás. A válaszlehetőségek egy 5-fokú Likert-skálán vannak.

   T2 intézkedések Az üzenet megjelenése után a résztvevők több kérdésre válaszolnak, az alábbiak szerint.

   Manipulációs ellenőrzés. Két ad hoc létrehozott elem értékeli, hogy a résztvevők elolvasták-e és megértették-e az üzenet tartalmát. A feleletválasztós válaszokat egy helyes és két helytelen válasz esetén zavaró tényezőként használják. Azok a résztvevők, akik nem válaszolnak ezekre a kérdésekre, kizárásra kerülnek az elemzésből.

   Az üzenet észlelt minősége. Három elem értékeli, hogy az üzenet hiteles, meggyőző és meggyőző-e. A válaszlehetőségek egy 7 pontos Likert-skálán vannak.

   Pozitív eredményvárás. Nyolc item készül ad hoc ehhez a kutatáshoz, amely magával a résztvevővel (4 elem) és családtagjaival (4 elem) kapcsolatos pozitív kimenetelű elvárásokat értékeli. A válaszlehetőség egy 5 pontos Likert-skálán lesz.

   Cselekvési önhatékonyság. Schwarzer és Luszczynska [16] jelzései szerint az önhatékonyságot három tételen keresztül értékelik, mint a magatartással való lépéstartás képességét, megküzdési stratégiák megvalósításával. A válaszlehetőség egy 5 pontos Likert-skálán lesz.

   A genetikai teszt előnyei. Egy 5 számjegyű szemantikai különbséget alkalmazunk a genetikai tesztek észlelt előnyeinek mérésére. Példák a javasolt melléknevekre: fontos, releváns, hasznos, haszon.

   Genetikai vizsgálat alá vetésének szándéka. Megküzdés Önhatékonyság. A jelen kutatáshoz ad hoc módon készített három tétel azt értékeli, hogy az egyén képesnek érzi-e magát arra, hogy leküzdje azokat az esetleges akadályokat és nehézségeket, amelyek megnehezíthetik a genetikai szűrés elvégzését. A válaszlehetőségek egy 5-fokú Likert-skálán vannak.

   Akciótervezés. A jelen kutatáshoz ad hoc módon kifejlesztett három elem azt kérdezi, hogy a résztvevő megtervezte-e, mikor, hogyan és hol kell elvégezni a BRCA1/2 mutációk genetikai tesztjét. A válaszlehetőség egy 4 pontos Likert-skálán lesz.

   Megküzdés tervezése. A jelen kutatáshoz ad hoc módon kidolgozott négy elem megkérdezi, hogy a résztvevő mennyivel gondolja, hogy találkozni szeretne a cselekvés tervezése során. A válaszlehetőség egy 5 pontos Likert-skálán lesz.

   A T3 intézkedések Akció. A cselekvés megkezdésével (azaz a BRCA1/2 csíravonal-mutációk genetikai tesztjével) kapcsolatos információk összegyűjtése akkor történik meg, amikor a résztvevő időpontot foglal a genetikai tesztre, és megkapja a tesztet.

   Hivatkozások

   1. Corso G, Montagna G, Figueiredo J, Vecchia C La, Romario UF, Fernandes MS és mások. A CDH1 csíravonal mutációjához kapcsolódó örökletes gyomor- és mellrák szindrómák: multidiszciplináris klinikai áttekintés. Rák (Bázel). MDPI AG; 2020. p. 1-25.
   2. Corso G, Bonanni B, Veronesi P, Galimberti V. A CDH1 és a BRCA csíravonal mutációk kölcsönös kizárása az örökletes mellrák útjában. Boltív. Gynecol. Obstet. Springer Verlag; 2018. p. 1067-8.
   3. Corso G, Feroce I, Intra M, Toesca A, Magnoni F, Sargenti M stb. BRCA1/2 csíravonal mis-sense mutációk: Szisztematikus áttekintés. Eur. J. Cancer Prev. Lippincott Williams és Wilkins; 2018. p. 279-86.
   4. Nyberg T, Frost D, Barrowdale D, Evans DG, Bancroft E, Adlard J és munkatársai. A prosztatarák kockázata a BRCA1 és BRCA2 mutációt hordozó férfiak esetében: Leendő kohorsz vizsgálat. Eur Urol. Elsevier B.V.; 2020;77:24-35.
   5. Kuchenbaecker KB, Hopper JL, Barnes DR, Phillips KA, Mooij TM, Roos-Blom MJ és társai. Mell-, petefészek- és ellenoldali emlőrák kockázata a BRCA1 és BRCA2 mutációhordozók esetében. JAMA – J Am Med Assoc. Amerikai Orvosi Szövetség; 2017;317:2402-16.
   6. Petrucelli N, Daly MB, Pal T. BRCA1- és BRCA2-asszociált örökletes mell- és petefészekrák. GeneReviews®. Washingtoni Egyetem, Seattle; 1993.
   7. Silvestri V, Leslie G, Barnes DR, Agnarsson BA, Aittomäki K, Alducci E és mások. A BRCA1 és BRCA2 patogén csíravonalú férfiak rákspektrumának jellemzése: A BRCA1/2 módosítóinak kutatói konzorcium (CIMBA) eredményei. JAMA Oncol. Amerikai Orvosi Szövetség; 2020;6.
   8. Oh M, Alkhushaym N, Fallatah S, Althagafi A, Aljadeed R, Alsowaida Y és mások. A BRCA1 és BRCA2 mutációk összefüggése a prosztatarák kockázatával, gyakoriságával és mortalitásával: metaanalízis. Prosztata. John Wiley and Sons Inc.; 2019;79:880-95.
   9. da Silva TL. Férfi mellrák: Orvosi és pszichológiai kezelés a női emlőrákhoz képest. Felülvizsgálat. A rák kezelése. Commun. Elsevier Kft; 2016. p. 23-34.
   10. Marabelli M, Calvello M, Bonanni B. Teszteljen több férfit BRCA génekre. Természet. 2019;573:346.
   11. Daly MB, Pilarski R, Yurgelun MB, Berry MP, Buys SS, Dickson P stb. Genetikai/családi nagy kockázatú felmérés: Az emlő, a petefészek és a hasnyálmirigy 1.2020-as verziója frissítette az NCCN irányelveit. JNCCN J Natl Compr Cancer Netw. Harbourside Press; 2020;18:380-91.
   12. Pritchard CC. Az emlőrák szindróma új elnevezése életeket menthet. Természet. Természetkutatás; 2019. p. 27-9.
   13. Rauscher EA, Dean M, Campbell-Salome G, Barbour JB. "Hogyan gyűljünk össze azzal, aki pozitív volt?" Családi bizonytalanságkezelés a BRCA-val kapcsolatos rákkockázatokat kezelő férfiak kontextusában. Soc Sci Med. Elsevier Kft; 2019;242:112592.
   14. Strømsvik N, Råheim M, Yen N, Gjengedal E. Férfiak az örökletes mell- és petefészekrák női világában – szisztematikus áttekintés. Fam Cancer. Springer; 2009;8:221-9.
   15. Prochaska JO, Di Clemente CC. Transzteoretikus terápia: a változás integratívabb modellje felé. Pszichoterápia. Amerikai Pszichológiai Társaság (APA); 1982;19:276-88.
   16. Schwarzer R, Luszczynska & A. Az egészségügyi cselekvési folyamat megközelítése. Eur Psychol. 2008;13:141-51.
   17. Zhang CQ, Zhang R, Schwarzer R, Hagger MS. Az egészségügyi cselekvési folyamat megközelítésének metaanalízise. Heal Psychol. 2019;
   18. Mohammadi Zeidi I, morshedi H, shokohi abdolah. Az egészségügyi cselekvési folyamat megközelítés (HAPA) modell alkalmazása hipertóniás betegek fizikai aktivitását befolyásoló tényezők meghatározására. J Jiroft Univ Med Sci. A Jiroft University of Medical Sciences folyóirata; 2020;7:349-60.
   19. Radtke T, Scholz U, Keller R, Hornung R. A dohányzás rendben van, amíg egészségesen táplálkozom: Kompenzáló egészségügyi meggyőződések és szerepük a szándékokban és a dohányzásban az egészségügyi cselekvési folyamat megközelítésén belül. Psychol Heal. 2012;27:91-107.
   20. Scholz U, Nagy G, Göhner W, Luszczynska A, Kliegel M. Changes in self-regulatory cogni-tions as prediors of changes in dohányzás és táplálkozási viselkedés. Psychol Heal. 2009;24:545-61.
   21. Barg CJ, Latimer AE, Pomery EA, Rivers SE, Rench TA, Prapavessis H, et al. Inaktív középkorú nők fizikai aktivitásának prediktorainak vizsgálata: Az egészségügyi cselekvési folyamat megközelítés alkalmazása. Psychol Heal. Routledge ; 2012;27:829-45.
   22. Parschau L, Barz M, Richert J, Knoll N, Lippke S, Schwarzer R. Fizikai aktivitás az elhízott felnőttek körében: Az egészségügyi cselekvési folyamat megközelítésének tesztelése. Rehabil Psychol. American Psychologi-cal Association Inc.; 2014;59:42-9.
   23. Steca P, Pancani L, Greco A, D'Addario M, Magrin ME, Miglioretti M stb. Változások a táplálkozási magatartásban koszorúér- és hipertóniás betegek körében: Longitudinális vizsgálat az egészségügyi cselekvési folyamat megközelítésével. Appl Psychol Heal Well-Being. Wiley-Blackwell; 2015;7:316-39.
   24. Chiu C-Y, Lynch RT, Chan F, Rose L. The Health Action Process Approach as a Motivational Model of Dietary Self-Management for People with Sclerosis Multiplex. Rehabil Couns Bull. SAGE PublicationsSage CA: Los Angeles, CA; 2012;56:48-61.
   25. Daniel AO, Omorogieva Enoma I, Omobude-Idiado SN. A Védelmi Motiváció Teória (PMT) és az Egészségügyi Cselekvési Folyamat Megközelítés (HAPA) alkalmazása a nők emlő-önvizsgálata iránti adaptív elköteleződésének elősegítésében. Acad Res Int. 2014;5:291.
   26. Carleton RN. Félelem az ismeretlentől: egyetlen félelem uralkodni mindannyiukon? J. Szorongásos zavar. Elsevier Kft; 2016. p. 5-21.
   27. Buhr K, Dugas MJ. A bizonytalanság intoleranciájának konstrukciós érvényességének és az aggodalommal való egyedi kapcsolatának vizsgálata. J Szorongásos zavar. J szorongásos zavar; 2006;20:222-36.
   28. Tan H-J, Marks LS, Hoyt MA, Kwan L, Filson CP, Macairan M és munkatársai. A férfiak bizonytalanságának intoleranciája és szorongása közötti kapcsolat a prosztatarák aktív megfigyelésén. J Urol. Elsevier Inc.; 2016;195:1724-30.
   29. Taber JM, Klein WMP, Ferrer RA, Han PKJ, Lewis KL, Biesecker LG és mások. A kétértelműség a genomszekvenálás eredményeinek megismerésére irányuló szándék gátjaként érzékelhető. J Behav Med. Springer New York LLC; 2015;38:715-26.
   30. Schapira MM, Aggarwal C, Akers S, Aysola J, Imbert D, Langer C és munkatársai. Hogyan látják a betegek a tüdőrák szűrését: A bizonytalanság szerepe az orvosi döntéshozatalban. Ann Am Thorac Soc. American Thoracic Society; 2016;13:1969-76.
   31. Rosen NO, Knäuper B, Sammut J. Befolyásolják-e az egyéni különbségek a bizonytalanság intoleranciájában az egészségügyi monitorozást? Psychol Heal. Routledge ; 2007;22:413-30.
   32. Hock M, Krohne HW, Kaiser J. Coping Dispositions and the Processing of Ambiguous Stimuli. J Pers Soc Psychol. American Psychological Association Inc.; 1996;70:1052-66.
   33. Krohne HW. Az éberség és a kognitív elkerülés, mint fogalmak a megküzdéskutatásban. Figyelem, Kerülje el, hogy a stratégia megküzdjön az averzivitással. 1993.
   34. Van Osch SMC, Stiggelbout AM. Az egészség-kockázati attitűd skála kialakítása. 2007.
   35. Oliveri S, Pravettoni G. Megörökíteni, hogyan érzékelik az egyének a genetikai kockázati információkat: fenomenológiai perspektíva. J Risk Res. Routledge; 2018;21:259-67.
   36. Oliveri S, Scotto L, Ongaro G, Triberti S, Guiddi P, Pravettoni G. "Nem véletlenül kapsz rákot": A környezeti okok szerepének kommunikálása a rákos betegségekben és a "bűntudat retorika" kockázata. Pszichoonkológia. John Wiley and Sons Ltd.; 2019;28:2422-4.
   37. Skop M, Lorentz J, Jassi M, Vesprini D, Einstein G. „A srácoknak nincs mellük”: A BRCA génmutációkkal rendelkező és a férfi mellrák kockázatának kitett férfiak megélt tapasztalata. Am J Mens Health. SAGE Publications Inc.; 2018;12:961-72.
   38. Braddock K, Dillard JP. Meta-analitikus bizonyítékok a narratívák meggyőző hatásáról a hiedelmekre, attitűdökre, szándékokra és viselkedésekre. Commun Monogr. Routledge; 2016;83:446-67.
   39. Jensen JD, King AJ, Carcioppolo N, Krakow M, Samadder NJ, Morgan S. A testre szabott és narratív munkaterületi beavatkozások összehasonlítása a kolonoszkópiás adherencia növelésében 50-75 éves felnőtteknél: Ran-domized kontrollált vizsgálat. Soc Sci Med. 2014;104:31-40.
   40. van Peer W, Maat HP. Narratív perspektíva és a szereplők indítékainak értelmezése. Lang Lit Int J Stylist. SAGE Publications Ltd; 2001;10:229-41.
   41. Kahneman D, Tversky A. Kilátáselmélet: A kockázat alatti döntés elemzése. 2013. p. 99-127.
   42. O'Keefe DJ, Jensen JD. A nyereség- és veszteség-keretezett üzenetek relatív meggyőző képessége a betegségmegelőzési magatartások ösztönzésére: metaanalitikai áttekintés. J. Health Commun. Taylor & Francis Group ; 2007. p. 623-44.
   43. Kim HK, Lee TK. A nyereség-veszteség keretein alapuló narratívák feltételes hatásai a jelenlegi dohányosok körében a változás különböző szakaszaiban. J Health Commun. Taylor és Francis Inc.; 2017;22:990-8.
   44. Brashers DE. Kommunikáció és bizonytalanságkezelés. J Commun. Oxford University Press (OUP); 2001;51:477-97.
   45. Hesse-Biber S, An C. Nemeken belüli különbségek az orvosi döntéshozatalban az örökletes emlőrák BRCA genetikai mutációjának férfihordozói között. Am J Mens Health. SAGE Publications Inc.; 2017;11:1444-59.
   46. Hallowell N, Ardern-Jones A, Eeles R, Foster C, Lucassen A, Moynihan C és mások. Férfiak döntéshozatala a prediktív BRCA1/2 tesztelésről: A család szerepe. J Genet Couns. John Wiley & Sons, Ltd.; 2005;14:207-17.
   47. Faul F, Erdfelder E, Lang AG, Buchner A. G*Power 3: Rugalmas statisztikai erőelemző program a társadalom-, viselkedés- és orvosbiológiai tudományok számára. Behav Res Methods. Psychonomic Society Inc.; 2007. p. 175-91.
   48. Luszczynska A, Schwarzer R, Lippke S, Mazurkiewicz M. Self-efficacy as a moderator of the planing-behavivior relation in intervenciók, amelyek célja a fizikai aktivitás elősegítése. Psychol Heal. Psychol Health; 2011;26:151-66.
   49. Shim M, Kelly B, Hornik R. A rákinformáció-szkennelés és -kereső viselkedés a tudáshoz, az életmódválasztáshoz és a szűréshez kapcsolódik. J Health Commun. J Health Commun; 2006;11:157-72.
   50. Renner B. Utólagos elfogultság az önreleváns egészségügyi kockázati információk megszerzése után: Motivációs perspektíva. Memória. Taylor & Francis Group ; 2003;11:455-72.
   51. Renner B. Elfogult érvelés: Adaptív válaszok az egészségügyi kockázati visszajelzésekre. Személyes Soc Psy-chol Bull. Pers Soc Psychol Bull; 2004;30:384-96.
   52. Dieteren CM, Brouwer WBF, Van Exel J. Hogyan kapcsolódnak az egészségtelen magatartások kombinációi az attitűdfaktorokhoz és a szubjektív egészségi állapothoz a felnőtt lakosság körében Hollandiában? BMC Közegészségügy. BioMed Central Kft.; 2020;20:441.
   53. Bottesi G, Ghisi M, Novara C, Bertocchi J, e Ilaria MB, Dominicis D és mások. A bizonytalansági skála intoleranciája (IUS-27 és IUS-12): Due studi preliminari. Psicoter Cogn e Comport. 2015;21:345-65.