Ilościowe badanie środowiska i uczestnictwa (QIEP)

Choroby psychiczne są jedną z głównych przyczyn niepełnosprawności i złego stanu zdrowia na całym świecie, a ciężkie choroby psychiczne wiążą się ze skróceniem oczekiwanej długości życia o około 10-25 lat. Osoby ze złożonymi problemami ze zdrowiem psychicznym (CMHD) to osoby z poważnymi chorobami psychicznymi, których stan może powodować trudności społeczne, poznawcze i funkcjonalne. Osoby te mają najdłużej przeżyte lata z niepełnosprawnością i stanowią dużą część osób znajdujących się w niekorzystnej sytuacji lub dyskryminowanych ekonomicznie, społecznie i kulturowo. Wpływ środowiska społecznego, kulturowego i fizycznego na osoby z CMHD często powoduje trudności w uczestnictwie, które obejmują izolację od przyjaciół, rodziny i odpowiednich usług oraz wyższy poziom bezrobocia, co w konsekwencji ogranicza ich udział w codziennych rolach i obowiązkach. Brak interakcji społecznych i stale niskie oczekiwania na sukces rzutowane na osoby z CMHD również powodują utratę tożsamości osobistej i zmniejszają ich zdolność do angażowania się w działania, które uważają za znaczące. Dlatego związek między środowiskiem a osobą z CMHD można uznać za dynamiczny, z możliwością uczestniczenia w życiu codziennym, rolami i obowiązkami wspieranymi lub ograniczanymi przez środowisko społeczne, kulturowe i fizyczne, w którym żyje dana osoba.

Uczestnictwo w zajęciach, które mają znaczenie dla osób z CMHD, również umożliwia im zaspokojenie ich potrzeb. Potrzeby w zakresie zdrowia psychicznego obejmują szerokie dziedziny zdrowia i funkcjonowania społecznego, które są niezbędne do życia i odniesienia sukcesu w społeczności. Osoby z CMHD identyfikują potrzeby związane z przeformułowaniem swoich doświadczeń związanych z chorobą, tak aby mogły wykonywać codzienne czynności, mieć stabilne mieszkanie i możliwość wyboru miejsca zamieszkania, mieć możliwość zawierania przyjaźni, zawierania małżeństw, zarabiania pieniędzy i zwiększonego poczucia celu lub znaczenie dla ich dnia. Skuteczne identyfikowanie i adresowanie potrzeb osób z CMHD wiąże się z indywidualnym poczuciem satysfakcji i kompetencji, większą motywacją, niezależnością i lepszą jakością życia. Wprowadza to związek między uczestnictwem a realizacją potrzeb zdrowotnych i opieki społecznej danej osoby, w przypadku gdy zaspokojenie potrzeb zostało powiązane ze zwiększonym udziałem w znaczących działaniach oraz poprawą dobrostanu społecznego i emocjonalnego.

Znaczna liczba osób z CMHD mieszka w mieszkaniach wspieranych, które mają na celu zaspokojenie ich potrzeb i ułatwienie udziału w życiu codziennym, życiu społecznym i zawodowym. Wspierane zakwaterowanie zostało pierwotnie opracowane w wyniku deinstytucjonalizacji, która koncentrowała się na przenoszeniu osób z CMHD ze szpitala do życia w społeczności. Mieszkania wspomagane zapewniają osobom z CMHD możliwość utrzymania najmu przy różnych poziomach wsparcia personelu w celu rozwijania i utrzymywania umiejętności życiowych oraz angażowania się w działania społeczne i zawodowe. Istnieją pewne dowody na to, że cechy fizyczne miejsca zamieszkania oraz przedmioty lub rzeczy, których ludzie potrzebują do uczestnictwa w codziennym życiu i funkcje społeczne, w tym wsparcie, jakie otrzymują od personelu pomocniczego i członków rodziny, mają wpływ na możliwości osób z CMHD do brać udział w działaniach, które umożliwiają im rosnącą samodzielność w społeczności. Istnieją zatem dowody na to, że potrzeby osób z CMHD są związane z ich poziomem uczestnictwa w zajęciach, na który z kolei mają wpływ czynniki środowiskowe w ramach wspieranego zakwaterowania. Dostępnych jest jednak niewiele badań potwierdzających związek między fizycznymi i społecznymi cechami środowiska a uczestnictwem i pośredniczącym efektem potrzeb osób z CMHD mieszkających w mieszkaniach wspieranych.

Badania będą koncentrować się na identyfikacji relacji między środowiskiem a uczestnictwem oraz, jeśli potrzeba, pośredniczy w tej relacji w ramach dwóch rodzajów wspieranego zakwaterowania;

1. Mieszkania wspomagane: najem we wspólnym mieszkaniu z personelem na miejscu do 24 godzin na dobę. Nacisk kładziony jest na rehabilitację, a osoby z CMHD wspierane są w zdobywaniu umiejętności samodzielnego życia.
2. Pływające usługi informacyjne: zapewniają wsparcie osobom z CMHD mieszkającym we własnym, niezależnym lokalu. Personel pracuje poza siedzibą firmy i odwiedza osoby kilka razy w tygodniu, w zależności od wymaganego poziomu wsparcia.

Badania będą wykorzystywać miary cech społecznych i fizycznych wspieranego środowiska mieszkaniowego, partycypacji jednostek oraz potrzeby identyfikacji relacji między środowiskiem a partycypacją.

Oczekuje się, że wyniki będą stanowić podstawę interwencji dla osób z CMHD mieszkających w mieszkaniach wspieranych, aby zmaksymalizować możliwości uczestnictwa.

Pytania badawcze

• Jaki jest związek między społecznymi i fizycznymi cechami środowiska a uczestnictwem osób ze złożonymi problemami ze zdrowiem psychicznym mieszkających w mieszkaniach wspieranych?
• Czy potrzeby pośredniczą w relacji między środowiskiem a uczestnictwem osób ze złożonymi problemami ze zdrowiem psychicznym mieszkających w mieszkaniach wspieranych
• Ustalić związek między subdomenami środowiska w zakresie uczestnictwa osób ze złożonymi problemami ze zdrowiem psychicznym mieszkających w mieszkaniach wspieranych.

Rekrutacja i świadoma zgoda

Szczegółowy proces jest wyjaśniony w schemacie uzyskiwania zgody załączonym oddzielnie. Badacz spotka się z personelem i kierownikami usług, aby przekazać informacje dotyczące badania. Następnie zostaną poproszeni o rozmowę z klientami na temat badań i dostarczenie im pisemnych informacji. Tydzień później badacz skontaktuje się z kierownikami usług w celu potwierdzenia:

• Ilu klientów jest zainteresowanych udziałem w badaniu.
• Czy klienci mają adwokata/opiekuna socjalnego/najbliższego krewnego, który jest w stanie wyrazić zgodę na badanie.
• Czas dogodny na spotkanie z potencjalnymi uczestnikami i rozmowę z adwokatem/opiekunem społecznym.

Informacje na temat badania zostaną przekazane kierownikowi ds. usług zakwaterowania objętego wsparciem, w tym arkusze informacyjne dla uczestników. Z klientami skontaktuje się kierownik usługi lub pracownik wsparcia, który poinformuje badacza o klientach, którzy są chętni do udziału.

Następnie nastąpi proces decyzyjny dotyczący zdolności (wyjaśniony w załączonym schemacie zdolności) oraz uzyskiwanie zgody od klientów, personelu i członków rodzin klientów (jeśli dotyczy). Obejmuje to wykorzystanie UBACC dla klientów bez opiekunów/adwokatów socjalnych w celu określenia zdolności do podejmowania decyzji badawczych. W zależności od oceny klienci zostaną odpowiednio zrekrutowani, podpisane formularze zgody i ustalone terminy realizacji działań (jak widać na schemacie blokowym). Następnie badacz przystąpi do ustalania dat i godzin ze wszystkimi zaangażowanymi osobami oraz przeprowadzi narzędzia pomiarowe wyszczególnione poniżej. Rozmowy kwalifikacyjne będą prowadzone w ramach zakwaterowania wspomagającego. Narzędzia te zostały wybrane w celu odpowiedniego zbadania elementów środowiska, potrzeb i uczestnictwa.

Projekt badania ma na celu ocenę środowiska, potrzeb i uczestnictwa poprzez rozważenie kilku perspektyw, w tym zarówno personelu, jak i klientów, co zapewnia obiektywne podejście, a jednocześnie umożliwia badaczowi podkreślenie wszelkich rozbieżności w poglądach zidentyfikowanych w uzasadnieniu naukowym.

Gromadzenie danych i korzystanie z narzędzi pomiarowych będzie również zgodne z teoretycznie sprawdzonymi i przetestowanymi wytycznymi, które zostały opracowane dla każdego narzędzia. Zbieranie danych będzie trwało około jednego roku. Podczas całego procesu projekt badania bierze pod uwagę możliwe komplikacje związane z pracą z tą grupą klientów, czego przykładami jest odpowiednie dostosowanie stylu wywiadu (bez odchodzenia od podstawowych wskazówek każdego narzędzia) i czasu zgodnie z potrzebami klienta.

Wielkość próby Uczestnikami badania jest około 235 klientów, którzy obecnie mieszkają w dwóch typach zarządzanych przez EHSCP, wspieranych lokali mieszkalnych w Edynburgu; (117 klientów korzystających z usług typu „floating outreach”) oraz 118 klientów w 36 wspieranych nieruchomościach mieszkaniowych). W odniesieniu do możliwego wskaźnika rekrutacji; Patel i in. przeprowadzili duże badanie przekrojowe oceniające odsetek osób z psychozą chętnych do wzięcia udziału w badaniu na poziomie 65%. Biorąc pod uwagę, że jest to populacja podobna do naszego badania i przewidując, że 235 zaproszonych klientów spełnia kryteria włączenia przy takim wskaźniku rekrutacji, uzyskamy około 153 uczestników.

Proces modelowania obejmowałby początkowo regresje jednowymiarowe w celu zidentyfikowania tych znaczących zmiennych środowiskowych z udziałem przed przeniesieniem ich do etapu modelu wielowymiarowego. Oczekuje się, że zarówno kontrola jednowymiarowa, jak i współliniowość zmniejszą liczbę zmiennych w modelach wielu zmiennych. Przy powyższej liczbie rekrutacyjnej i zgodnie z zaleceniem Schmidta dla 15-20 osób na zmienną dla analizy regresji liniowej wielu zmiennych, pozwoliłoby to na uwzględnienie w modelu około 8-10 zmiennych niezależnych.

Ponadto podane zostaną oszacowania regresji z samouzgodnieniem dla wielu zmiennych wraz z powiązanym z nimi 95% przedziałem ufności.

Proponowane analizy Statystyki opisowe dla próby (np. wiek, płeć, zatrudnienie, diagnoza i godziny wsparcia) w badaniu przekrojowym zostaną podane w postaci wartości procentowych i częstości oraz, odpowiednio, średniej i odchylenia standardowego lub mediany i rozstępu międzykwartylowego.

Aby odpowiedzieć na główne pytanie badawcze, zostanie zastosowana metoda analizy regresji w celu oceny relacji Uczestnictwa (wynik ogólny) ze Środowiskiem (wynik ogólny) i Potrzebami (rysunek 1 w załączonych dokumentach). Ponieważ REIS dotyczy konkretnego zakwaterowania, będzie on wspólny dla tych uczestników w ramach tego samego współdzielonego zakwaterowania, a analiza weźmie to pod uwagę. Podobnie w przypadku drugorzędnego pytania badawczego: ocena pośredniczącej roli Potrzeb w relacji pomiędzy Środowiskiem a Uczestnictwem, określając w ten sposób bezpośredni i pośredni wpływ Środowiska na Uczestnictwo.

W przypadku innych drugorzędnych pytań po ustaleniu związku ze środowiskiem w zakresie uczestnictwa, seria kolejnych analiz zbada wpływ subdomen środowiska na uczestnictwo (ogólny wynik) i jego subdomen. We wszystkich modelach oceniana będzie współliniowość.

Powiązane współczynniki regresji modelu ładowania początkowego zostaną podane wraz z 95% przedziałem ufności.