Kvantitativní zkoumání prostředí a participace (QIEP)

Duševní onemocnění je celosvětově jednou z hlavních příčin invalidity a špatného zdravotního stavu s těžkým duševním onemocněním spojeným se sníženou očekávanou délkou života přibližně 10–25 let. Jedinci s komplexními duševními potížemi (CMHD) jsou lidé s těžkým duševním onemocněním, jejichž stavy mohou vést k sociálním, kognitivním a funkčním potížím. Tito jedinci mají nejdelší roky života se zdravotním postižením a představují velkou část těch, kteří jsou ekonomicky, sociálně a kulturně znevýhodněni nebo diskriminováni. Vliv sociálního, kulturního a fyzického prostředí na lidi s CMHD často vede k potížím s participací, které zahrnují izolaci od přátel, rodiny a příslušných služeb a vyšší míru nezaměstnanosti, což následně omezuje jejich účast na každodenních rolích a zodpovědnostech. Nedostatek sociální interakce a neustále nízké očekávání úspěchu promítané do jedinců s CMHD také vytváří ztrátu osobní identity a snižuje jejich schopnost zapojit se do činností, které považují za smysluplné. Vztah mezi prostředím a jedincem s CMHD lze proto považovat za dynamický, s možností podílet se na každodenním životě, rolích a povinnostech buď podporovány nebo omezovány sociálním, kulturním a fyzickým prostředím, ve kterém člověk žije.

Účast na aktivitách, které jsou pro lidi s CMHD smysluplné, jim také umožňuje naplňovat jejich potřeby. Potřeby duševního zdraví zahrnují široké oblasti zdraví a sociálního fungování, které jsou nezbytné pro život a úspěch v komunitě. Lidé s CMHD identifikují potřeby ve vztahu k přeformulování své zkušenosti s nemocí tak, aby mohli dělat každodenní věci, mít stabilní bydlení a možnost volby, kde budou žít, mít schopnost rozvíjet přátelství, oženit se, vydělávat peníze a mít zvýšený smysl pro účel nebo význam pro jejich den. Efektivní identifikace a oslovení lidí s potřebami CMHD bylo spojeno s individuálními pocity spokojenosti a kompetencí, motivací, zvýšenou nezávislostí a vyšší kvalitou života. To zavádí vazbu mezi participací a dosažením potřeb zdravotní a sociální péče jednotlivce, kde dosažení potřeb bylo spojeno se zvýšenou účastí na smysluplných činnostech a zlepšením sociální a emocionální pohody.

Značný počet jedinců s CMHD žije v podporovaném ubytování, jehož cílem je uspokojit jejich potřeby a usnadnit účast na každodenním životě, společenských a pracovních aktivitách. Podporované ubytování bylo původně vyvinuto jako výsledek deinstitucionalizace, která se zaměřila na přesun jedinců s CMHD z nemocnice, aby žili zpět v komunitě. Podporované ubytování poskytuje jednotlivcům s CMHD příležitost udržet si nájemní smlouvu s různou úrovní podpory personálu poskytovaného za účelem rozvoje a udržení životních dovedností a zapojení do sociálních a pracovních aktivit. Existují určité důkazy, že fyzické rysy místa, kde lidé žijí, a předměty nebo věci, které lidé potřebují k účasti na každodenním životě a sociální rysy, včetně podpory, kterou dostávají od podpůrného personálu a rodinných příslušníků, mají dopad na příležitosti lidí s CMHD podílet se na činnostech, které jim umožňují mít stále větší nezávislost v rámci komunity. Existují tedy důkazy, že potřeby jedinců s CMHD jsou spojeny s mírou jejich účasti na činnostech, která je zase ovlivněna environmentálními faktory v rámci podporovaného ubytování. K dispozici je však omezený výzkum, který by potvrdil vztah mezi fyzickými a sociálními rysy prostředí a participací a zprostředkujícím účinkem potřeb pro osoby s CMHD žijící v podporovaném ubytování.

Výzkum se zaměří na identifikaci vztahů mezi prostředím a participací a v případě potřeby tento vztah zprostředkovává v rámci dvou typů podporovaného ubytování;

1. Podporované bydlení: pronájmy ve sdíleném bydlení s personálem na místě až 24 hodin denně. Důraz je kladen na rehabilitaci s podporou lidí s CMHD, aby získali dovednosti samostatného života.
2. Plovoucí terénní služby: poskytují podporu lidem s CMHD žijícím ve vlastním samostatném nájmu. Zaměstnanci sídlí mimo pracoviště a navštěvují jednotlivce několikrát týdně v závislosti na úrovni požadované podpory.

Výzkum bude využívat měření sociálních a fyzických rysů prostředí podporovaného ubytování, participace jednotlivců a potřeby identifikace vztahu mezi prostředím a participací.

Očekává se, že výsledky budou informovat o intervencích pro lidi s CMHD žijící v podporovaném ubytování, aby se maximalizovaly příležitosti k účasti.

Výzkumné otázky

• Jaký je vztah mezi sociálními a fyzickými rysy prostředí a participací pro osoby s komplexními duševními potížemi žijící v podporovaném ubytování?
• Potřeby zprostředkovávají vztah mezi prostředím a participací pro lidi s komplexními duševními problémy, kteří žijí v podporovaném ubytování
• Vytvořit vztah mezi subdoménami prostředí na participaci pro lidi s komplexními duševními problémy, kteří žijí v podporovaném ubytování.

Nábor a informovaný souhlas

Podrobný proces je vysvětlen v samostatném přiloženém vývojovém diagramu souhlasu. Výzkumník se setká se zaměstnanci a manažery služeb, aby jim poskytl informace týkající se studie. Poté budou požádáni, aby s klienty o výzkumu hovořili a poskytli jim písemné informace. O týden později bude výzkumník kontaktovat manažery služeb, aby potvrdil:

• Kolik klientů má zájem o účast ve studii.
• Pokud někteří klienti mají právního zástupce/sociálního opatrovníka/příbuzné osoby, kteří mohou souhlasit s výzkumem.
• Čas, kdy je vhodné setkat se s potenciálními účastníky a promluvit si s právním zástupcem / opatrovníkem.

Informace o studiu budou poskytnuty vedoucímu služby pro podporované ubytování, včetně informačních listů pro účastníky. Klienty osloví manažer služeb nebo podpůrný pracovník, který informuje výzkumníka o klientech, kteří jsou ochotni se zúčastnit.

Poté bude následovat proces rozhodování o kapacitě (vysvětleno v přiloženém diagramu kapacit) a získání souhlasu klientů, personálu a rodinných příslušníků klientů (pokud je to relevantní). To bude zahrnovat využití UBACC pro klienty bez sociálních opatrovníků/advokátů za účelem určení kapacity pro rozhodování ve výzkumu. V závislosti na hodnocení budou klienti vhodně přijati, budou podepsány formuláře souhlasu a budou uspořádány časy dokončení opatření (jak je vidět ve vývojovém diagramu). Výzkumník poté se všemi zúčastněnými dohodne data a časy a provede nástroje měření podrobně popsané níže. Pohovory budou probíhat v rámci podpůrného ubytování. Tyto nástroje byly vybrány za účelem vhodného prozkoumání prvků prostředí, potřeb a účasti.

Návrh studie si klade za cíl zhodnotit prostředí, potřeby a účast prostřednictvím zvážení několika hledisek zahrnujících zaměstnance i klienty, což zajišťuje objektivní přístup a zároveň umožňuje výzkumníkovi upozornit na jakékoli rozpory v názorech identifikovaných ve vědeckém odůvodnění.

Sběr dat a používání nástrojů měření se bude také řídit teoreticky ověřenými a testovanými pokyny, které byly vyvinuty pro každý nástroj. Sběr dat bude dokončen po dobu přibližně jednoho roku. Design studie v průběhu celého procesu zohledňuje možné komplikace při práci s touto klientskou skupinou, příkladem může být vhodné přizpůsobení stylů rozhovorů (bez přechodu od základního vedení jednotlivých nástrojů) a časů podle potřeb klienta.

Velikost vzorku Účastníky studie je přibližně 235 klientů, kteří v současnosti pobývají ve dvou typech podporovaného ubytování EHSCP v Edinburghu; (117 klientů využívajících plovoucí terénní služby a 118 klientů ve 36 nemovitostech s podporovaným bydlením). Pokud jde o možnou míru náboru; Patel a kol. provedli velkou průřezovou studii hodnotící podíl jedinců s psychózou ochotných zúčastnit se výzkumu ve výši 65 %. Vzhledem k tomu, že se jedná o podobnou populaci jako v naší výzkumné studii, a za předpokladu, že 235 pozvaných klientů splní kritéria pro zařazení s touto mírou náboru, přinese přibližně 153 účastníků.

Proces modelování by zpočátku prováděl univariabilní regrese k identifikaci těchto významných proměnných prostředí s účastí před jejich převedením do fáze modelu s více proměnnými. Očekává se, že jak kontrola jednorozměrnosti, tak kontrola multikolinearity sníží počet proměnných v modelech s více proměnnými. S výše uvedeným náborem a podle Schmidtova doporučení pro 15-20 subjektů na proměnnou pro multivariabilní lineární regresní analýzu by to umožnilo modelu zahrnovat přibližně 8-10 nezávislých proměnných.

Navíc budou uvedeny bootstrapped regresní odhady v multiproměnné s jejich přidruženým 95% intervalem spolehlivosti.

Navrhované analýzy Popisné statistiky pro vzorek (např. věk, pohlaví, zaměstnání, diagnóza a hodiny podpory) v průřezové studii budou uvedeny s procenty a četností a průměrem a směrodatnou odchylkou nebo mediánem a mezikvartilním rozmezím, podle potřeby.

K řešení primární výzkumné otázky bude použit přístup regresní analýzy k posouzení vztahů participace (celkové skóre) s prostředím (celkové skóre) a potřebami (obrázek 1 v přiložených dokumentech). Protože REIS je specifický pro ubytování, bude společný pro všechny účastníky v rámci stejného sdíleného ubytování a analýza to vezme v úvahu. Podobně pro sekundární výzkumnou otázku: posouzení zprostředkující role potřeb ve vztahu mezi prostředím na participaci, čímž se určí přímé a nepřímé účinky prostředí na participaci.

U ostatních sekundárních otázek po vytvoření asociace s prostředím o participaci bude řada následných analýz zkoumat dopad subdomén prostředí na participaci (celkové skóre) a jeho subdomén. Ve všech modelech bude posuzována multikolinearita.

Přidružené regresní koeficienty bootstrapped modelu budou uvedeny s jejich 95% intervalem spolehlivosti.