Indagine quantitativa su ambiente e partecipazione (QIEP)

La malattia mentale è una delle principali cause di disabilità e cattiva salute in tutto il mondo con gravi malattie mentali legate a una ridotta aspettativa di vita di circa 10-25 anni. Gli individui con difficoltà mentali complesse (CMHD) sono quelli con gravi malattie mentali le cui condizioni possono comportare difficoltà sociali, cognitive e funzionali. Questi individui possiedono gli anni più lunghi vissuti con una disabilità e rappresentano un'ampia percentuale di coloro che sono svantaggiati o discriminati economicamente, socialmente e culturalmente. L'impatto dell'ambiente sociale, culturale e fisico sulle persone con CMHD spesso comporta difficoltà di partecipazione che includono l'isolamento da amici, familiari e servizi pertinenti e livelli più elevati di disoccupazione, di conseguenza, ciò limita la loro partecipazione a ruoli e responsabilità quotidiani. La mancanza di interazione sociale e la costante bassa aspettativa di successo proiettata sugli individui con CMHD crea anche una perdita di identità personale e riduce la loro capacità di impegnarsi in attività che trovano significative. Pertanto il rapporto tra l'ambiente e un individuo con CMHD può essere considerato dinamico, con l'opportunità di partecipare alla vita quotidiana, ruoli e responsabilità supportati o limitati dall'ambiente sociale, culturale e fisico in cui vive la persona.

La partecipazione ad attività significative per le persone con CMHD consente anche loro di soddisfare i propri bisogni. I bisogni di salute mentale comprendono ampi domini della salute e del funzionamento sociale che sono essenziali per vivere e avere successo nella comunità. Le persone con CMHD identificano i bisogni in relazione alla riformulazione della loro esperienza di malattia in modo che possano fare le cose di tutti i giorni, avere un alloggio stabile e una scelta su dove vivere, avere la capacità di sviluppare amicizie, sposarsi, guadagnare denaro e avere un maggiore senso dello scopo o significato ai loro giorni. Identificare e indirizzare efficacemente le persone con bisogni di CMHD è stato collegato a sentimenti individuali di soddisfazione e competenza, motivazione, maggiore indipendenza e una migliore qualità della vita. Ciò introduce un legame tra la partecipazione e il raggiungimento dei bisogni sanitari e di assistenza sociale di un individuo in cui il raggiungimento dei bisogni è stato collegato a una maggiore partecipazione ad attività significative e al miglioramento del benessere sociale ed emotivo.

Un numero significativo di individui con CMHD vive in alloggi assistiti che mirano a soddisfare le loro esigenze e facilitare la partecipazione alle attività quotidiane, sociali e lavorative. L'alloggio assistito è stato originariamente sviluppato come risultato della deistituzionalizzazione, che si concentrava sul trasferimento delle persone con CMHD fuori dall'ospedale per tornare a vivere nella comunità. L'alloggio assistito offre alle persone con CMHD l'opportunità di mantenere una locazione con diversi livelli di supporto del personale forniti per sviluppare e mantenere le capacità di vita e impegnarsi in attività sociali e lavorative. Ci sono alcune prove che le caratteristiche fisiche del luogo in cui vivono le persone e gli oggetti o le cose di cui le persone hanno bisogno per partecipare alla vita quotidiana e le caratteristiche sociali, incluso il supporto che ricevono dal personale di supporto e dai membri della famiglia, hanno un impatto sulle opportunità di CMHD per le persone con CMHD di partecipare ad attività che consentano loro di avere una crescente indipendenza all'interno della comunità. Vi sono quindi prove che i bisogni delle persone con CMHD sono associati al loro livello di partecipazione alle attività, che a sua volta è influenzato da fattori ambientali all'interno dell'alloggio assistito. Tuttavia, sono disponibili ricerche limitate per confermare la relazione tra le caratteristiche fisiche e sociali dell'ambiente e della partecipazione e l'effetto di mediazione dei bisogni per le persone con CMHD che vivono in alloggi assistiti.

La ricerca si concentrerà sull'identificazione delle relazioni tra ambiente e partecipazione e se i bisogni mediano questa relazione all'interno di due tipi di alloggio assistito;

1. Alloggio assistito: affitti in convivenza con personale in loco fino a 24 ore al giorno. L'attenzione si concentra sulla riabilitazione, con le persone con CMHD supportate per acquisire capacità di vita indipendenti.
2. Servizi di assistenza mobili: fornire supporto alle persone con CMHD che vivono nella propria locazione autonoma. Il personale è fuori sede e visita le persone più volte alla settimana a seconda del livello di supporto richiesto.

La ricerca utilizzerà misure delle caratteristiche sociali e fisiche dell'ambiente di accoglienza assistita, della partecipazione degli individui e della necessità di identificare la relazione tra l'ambiente e la partecipazione.

Si prevede che i risultati informeranno gli interventi per le persone con CMHD che vivono in alloggi assistiti per massimizzare le opportunità di partecipazione.

Domande di ricerca

• Qual è la relazione tra le caratteristiche sociali e fisiche dell'ambiente e la partecipazione per le persone con difficoltà mentali complesse che vivono in alloggi assistiti?
• I bisogni mediano la relazione tra ambiente e partecipazione per le persone con difficoltà mentali complesse che vivono in alloggi assistiti
• Stabilire la relazione tra i sottodomini dell'ambiente sulla partecipazione per le persone con complesse difficoltà di salute mentale che vivono in alloggi assistiti.

Reclutamento e consenso informato

Il processo dettagliato è spiegato all'interno del diagramma di flusso del consenso allegato separatamente. Il ricercatore incontrerà il personale ei responsabili del servizio per fornire informazioni sullo studio. Verrà quindi chiesto loro di parlare con i clienti della ricerca e di fornire loro le informazioni scritte. Una settimana dopo, il ricercatore contatterà i responsabili del servizio per confermare:

• Quanti clienti sono interessati a partecipare allo studio.
• Se qualche cliente ha un avvocato/tutore dell'assistenza sociale/parente prossimo che è in grado di acconsentire alla ricerca.
• Un momento opportuno per incontrare potenziali partecipanti e parlare con avvocati/tutori assistenziali.

Le informazioni sullo studio saranno fornite al responsabile del servizio per l'alloggio supportato, questo includerà le schede informative dei partecipanti. I clienti saranno avvicinati dal responsabile del servizio o dall'operatore di supporto che informerà il ricercatore dei clienti che sono disposti a partecipare.

Questo sarà seguito da un processo di capacità decisionale (spiegato nel diagramma di flusso della capacità allegato) e dall'ottenimento del consenso da parte dei clienti, del personale e dei familiari dei clienti (se applicabile). Ciò includerà l'uso dell'UBACC per i clienti senza tutori/avvocati del welfare al fine di determinare la capacità decisionale della ricerca. A seconda della valutazione, i clienti saranno reclutati in modo appropriato, i moduli di consenso firmati e i tempi per completare le misure concordate (come mostrato nel diagramma di flusso). Il ricercatore procederà quindi a concordare date e orari con tutti i soggetti coinvolti e condurrà gli strumenti di misurazione descritti di seguito. I colloqui saranno condotti all'interno dell'alloggio di supporto. Questi strumenti sono stati scelti per esplorare adeguatamente gli elementi dell'ambiente, i bisogni e la partecipazione.

Il progetto dello studio mira a valutare l'ambiente, i bisogni e la partecipazione attraverso la considerazione di diverse prospettive, inclusi sia il personale che i clienti, questo garantisce un approccio obiettivo consentendo al ricercatore di evidenziare eventuali discrepanze nelle opinioni identificate all'interno della giustificazione scientifica.

La raccolta dei dati e l'uso degli strumenti di misurazione seguiranno anche linee guida teoricamente comprovate e testate che sono state sviluppate per ciascuno strumento. La raccolta dei dati sarà completata in un periodo di circa un anno. Durante tutto il processo, il progetto dello studio prende in considerazione le possibili complicazioni nel lavorare con questo gruppo di clienti, con esempi di questo che regolano in modo appropriato gli stili di intervista (senza spostarsi dalla guida di base di ogni strumento) e i tempi in base alle esigenze del cliente.

Dimensione del campione I partecipanti allo studio sono, approssimativamente, 235 clienti che attualmente risiedono nei due tipi di alloggi supportati gestiti da EHSCP a Edimburgo; (117 clienti che ricevono servizi di assistenza mobili e 118 clienti in 36 proprietà abitative supportate). Per quanto riguarda il possibile tasso di reclutamento; Patel et al. ha condotto un ampio studio trasversale valutando la percentuale di individui con psicosi disposti a prendere parte alla ricerca del 65%. Dato che si tratta di una popolazione simile al nostro studio di ricerca e prevedendo che i 235 clienti invitati soddisfino i criteri di inclusione con questo tasso di reclutamento, si otterranno circa 153 partecipanti.

Il processo di modellazione inizialmente intraprenderà regressioni univariabili per identificare quelle variabili ambientali significative con partecipazione prima di portarle alla fase del modello multivariabile. Si prevede che entrambi i controlli univariabili e multicollinearità ridurranno il numero di variabili nei modelli multivariabili. Con la cifra di reclutamento di cui sopra e seguendo la raccomandazione di Schmidt per 15-20 soggetti per variabile per l'analisi di regressione lineare multivariata, ciò consentirebbe a un modello di includere circa 8-10 variabili indipendenti.

Inoltre, le stime di regressione bootstrap nella multivariabile saranno riportate con il loro intervallo di confidenza al 95% associato.

Analisi proposte Statistiche descrittive per il campione (ad es. età, sesso, occupazione, diagnosi e ore di supporto) nello studio trasversale saranno riportati con percentuali e frequenze e media e deviazione standard o mediana e intervallo interquartile a seconda dei casi.

Per affrontare la domanda di ricerca primaria verrà utilizzato un approccio di analisi di regressione per valutare le relazioni di Partecipazione (punteggio complessivo) con Ambiente (punteggio complessivo) e Bisogni (figura 1 nei documenti allegati). Poiché il REIS è un alloggio specifico, sarà quindi comune a quei partecipanti all'interno dello stesso alloggio condiviso e l'analisi ne terrà conto. Analogamente per la domanda di ricerca secondaria: una valutazione del ruolo di mediazione dei Bisogni nel rapporto tra Ambiente e Partecipazione determinando così gli effetti diretti e indiretti di Ambiente e Partecipazione.

Per le altre domande secondarie successive alla creazione di un'associazione con l'ambiente sulla partecipazione, una serie di analisi successive esplorerà l'impatto dei sottodomini dell'ambiente sulla partecipazione (punteggio complessivo) e dei suoi sottodomini. La multi-collinearità sarà valutata in tutti i modelli.

I coefficienti di regressione del modello bootstrap associati verranno riportati con il loro intervallo di confidenza al 95%.