Zwiększenie udziału afrykańskich imigrantek w badaniach przesiewowych w kierunku raka piersi (AIBCS)

Celem Celu 1 jest zebranie danych formatywnych za pomocą metod mieszanych i wykorzystanie tych wyników do kulturowej adaptacji projektu Witness dla afrykańskich populacji imigrantów. Adaptacja kulturowa będzie zgodna z modelem etapowym nakreślonym przez Barrera i in.48 Model obejmuje pięć etapów: 1) zebranie informacji w celu ustalenia, które elementy interwencji należy zmodyfikować; 2) wstępny projekt adaptacji, który integruje informacje z etapu 1 w celu wstępnej modyfikacji pierwotnej interwencji; 3) wstępne testy adaptacyjne w celu pilotażu interwencji pod kątem wykonalności i akceptowalności, 4) udoskonalenie adaptacji wraz z decyzjami poinformowanymi przez zespół kierowniczy/radę doradczą; oraz 5) próba adaptacji kulturowej w celu sprawdzenia skuteczności interwencji w zmianie wyników zdrowotnych. Ponieważ jest to pierwszy krok w tej linii badań, proponowane badanie będzie obejmowało tylko etapy 1-4. Projekt Witness składa się z trzech głównych elementów, które zostaną dostosowane kulturowo: 1) prezentacja edukacyjna poświęcona mitom, barierom i wartościom związanym z rakiem piersi i mammografią, 2) dopasowana kulturowo, prowadzona przez rówieśników narracja o doświadczeniach z rakiem piersi, 3) empiryczna edukacja na temat anatomii piersi i samobadanie. W pierwszej kolejności zostaną przeprowadzone badania ilościowe. Wyniki posłużą do udoskonalenia przewodnika po grupie fokusowej i szczegółowych pytań do wywiadu. Rekrutacja uczestników do grup fokusowych, wywiadów i ankiet. Istnieje ogromna różnorodność narodów i języków afrykańskich; skupienie badań na poszczególnych narodach afrykańskich i/lub językach ojczystych nie jest możliwe w ramach proponowanego badania. Biorąc pod uwagę, że francuski i angielski są najbardziej rozpowszechnionymi językami obcymi, którymi posługują się afrykańscy imigranci w Nowym Jorku, zespół badawczy postanowił skoncentrować się na osobach posługujących się tymi językami jako pierwszy krok w tej linii badań. Wszyscy uczestnicy będą rekrutowani ze społeczności afrykańskich imigrantów w Nowym Jorku. Bazując na wcześniejszych doświadczeniach partnerów społecznych zespołu badawczego, większość populacji, którym służą, pochodzi z Senegalu, Mali, Wybrzeża Kości Słoniowej i Burkina Faso. Przewidując duże różnice w wartościach kulturowych, barierach i korzyściach, zespół badawczy zastosuje metodę próbkowania o maksymalnej zmienności, aby umożliwić odkrycie głównych tematów, podstawowych elementów i/lub wspólnych wymiarów, które przecinają zróżnicowaną próbę uczestników. Zespół badawczy ma dobrze ugruntowaną współpracę ze strażnikami w afrykańskiej społeczności imigrantów i z powodzeniem rekrutował osoby urodzone w Afryce do wcześniejszych badań49, a zatem przewiduje pomyślną rekrutację do proponowanych badań. Uczestnicy będą rekrutowani do pogłębionych wywiadów, grup fokusowych i ankiet za pośrednictwem zatwierdzonych przez IRB ulotek na stronach społeczności.

Ankiety ilościowe: Zespół badawczy przeprowadzi ankiety (N=50) w celu oceny predyktorów badań przesiewowych w kierunku raka piersi wśród afrykańskich imigrantek. Ankieta zostanie przeprowadzona przez dwujęzycznego RA i zajmie około 15-30 minut. Grupy fokusowe: Zespół badawczy poprosi partnerów społecznych o pomoc w zidentyfikowaniu potencjalnych uczestników grup fokusowych. Celem grup fokusowych jest zebranie bogatych, jakościowych danych od interesariuszy afrykańskich imigrantów i strażników na temat potrzeb kobiet w ich społecznościach w zakresie badań przesiewowych w kierunku raka piersi. Zespół badawczy przedstawi prezentacje informacyjne na temat grup fokusowych i proponowanych badań podczas wydarzeń i spotkań organizowanych przez partnerów społecznych. Zespół badawczy przeprowadzi jedną grupę fokusową z udziałem strażników i interesariuszy (w języku angielskim), a dwie pozostałe grupy fokusowe zostaną przeprowadzone z afrykańskimi imigrantkami (w języku francuskim i angielskim). Grupy fokusowe zajmą 75-90 minut i będą prowadzone przez dwujęzycznego RA. Wywiady pogłębione: RA skontaktuje się z potencjalnymi uczestnikami i wyjaśni cel badania, zweryfikuje kwalifikowalność i uzyska świadomą zgodę. Uczestnicy zostaną poproszeni o omówienie swoich przekonań na temat barier i ułatwień, z którymi mogą się spotkać pacjentki, rozważając badanie przesiewowe w kierunku raka piersi. Czas trwania wywiadu pogłębionego i grupy fokusowej wyniesie około godziny, wliczając w to wywiad i wypełnienie kwestionariusza demograficznego.

Rekrutacja i rozwój programu iteracyjnego: Po zakończeniu wywiadów i grup fokusowych w Celu 1, dla każdego z trzech komponentów projektu Witness zostanie stworzona tabela 3×3 z tematami skategoryzowanymi przy użyciu modelu PEN-3 25: 1) odniesienie się do mitów, barier i wartości, 2) kulturowo istotna narracja o raku piersi, 3) empiryczna edukacja dotycząca piersi. Tematy zostaną podzielone na kategorie w następujących domenach: upodmiotowienie kulturowe oraz relacje i oczekiwania. Tematy te będą informować o tym, w jaki sposób elementy interwencji edukacyjnego programu narracyjnego powinny być dostosowane do odbiorców z afrykańskich imigrantów. Zidentyfikowane bariery kulturowe zostaną również uwzględnione w odpowiedniej kulturowo narracji poprzez podanie przykładów i sugestii dotyczących radzenia sobie z tymi postrzeganymi zagrożeniami. Zespół badawczy zaprosi uczestników (N=20) do wyrażenia opinii na temat pierwszej iteracji elementów programu edukacyjnego, procedur oraz wykonalności i akceptacji interwencji.

Populacje, miejsca i rekrutacja do programów: W ciągu ostatnich 20 lat imigracja z Afryki w USA wzrosła o około 750%, a duża koncentracja osiedliła się w Nowym Jorku.60,61 Doświadczeni koordynatorzy ds. i inne organizacje społeczne do prowadzenia programów edukacyjnych dotyczących raka piersi, tak jak zespół badawczy z powodzeniem przeprowadził w poprzednich badaniach. 24,20 Personel badawczy skupi się na witrynach, które obejmują urodzone w Afryce imigrantki w wieku 40 lat i starsze. Koordynator zaplanuje program, a osoby w miejscach społeczności zostaną poproszone o udział w programie edukacyjnym dotyczącym raka piersi. Zespół badawczy będzie podkreślał cel programów w taki sposób, aby zespół badawczy prowadził ponad rekrutację osób kwalifikujących się do badań przesiewowych w kierunku raka piersi. Zespół badawczy przeprowadzi łącznie osiem programów w języku angielskim (N=4) i francuskim (N=4). Na podstawie wcześniejszych doświadczeń zespół badawczy przewiduje, że w każdym programie weźmie udział około 15 uczestników, z których 50% będzie kwalifikować się do badań przesiewowych w kierunku raka piersi (N=8). W związku z tym zespół badawczy zrekrutuje łącznie 64 kwalifikujące się kobiety w każdym programie. Rekrutując strony programu, RA zwróci uwagę na język, w którym program będzie prowadzony.

Prowadzenie edukacyjnych programów interwencyjnych: Przeszkolony personel będzie prowadził programy edukacyjne. Przeszkolony personel będzie rejestrował i zbierał dane od anglo- i francuskojęzycznych imigrantów urodzonych w Afryce, współpracujących z konsultantami. Informacje i zasoby dotyczące raka piersi i usług klinicznych podstawowej opieki zdrowotnej będą dostępne dla wszystkich uczestników, w tym mobilnego wózka mammograficznego obsługiwanego przez instytucję. Zespół badawczy poinformuje zarówno ubezpieczonych, jak i nieubezpieczonych uczestników o programie usług onkologicznych i lokalnych zasobach usług klinicznych dla osób bez lekarzy pierwszego kontaktu, a także o pytaniach, które pomogą im zapytać klinicystów o badania przesiewowe w kierunku raka piersi podczas wizyt lekarskich. Program zajmie około 60 minut. Program będzie również wykorzystywał kulturowo dopasowane podejście rówieśników do edukacji i modelowania udanych doświadczeń z mammograficznymi badaniami przesiewowymi.