Wspieranie rodziców w mądrym wyborze

Cel i uzasadnienie

Głównym czynnikiem powodującym niewłaściwą opiekę są oczekiwania pacjentów; oznacza to, że pacjenci chcą, aby coś zostało zrobione, gdy szukają opieki, czy to będzie test diagnostyczny, czy jakaś forma interwencji, taka jak recepta. Istnieje coraz więcej literatury dostarczającej dowodów na to, że rosnąca wiedza i świadomość wśród pacjentów może wpływać na ich zachowania w zakresie decyzji o zwróceniu się o opiekę lub oczekiwań pracowników służby zdrowia, jeśli zwrócą się o opiekę. Co więcej, teoria zachowania wskazuje, że prekursorami zmiany zachowania są świadomość, wiedza i intencje. Tłumaczenie wiedzy (KT) dotyczy przekazywania dowodów w celu poprawy takich wyników.

W kontekście pediatrycznej opieki zdrowotnej dostęp rodziców i opiekunów prawnych do dowodów naukowych może usprawnić proces podejmowania decyzji zdrowotnych i obniżyć koszty systemu opieki zdrowotnej. Najwięcej osób korzystających z nieplanowanej opieki zdrowotnej to dzieci, które stanowią również dużą część pacjentów przebywających na oddziałach ratunkowych (SOR), które można leczyć gdzie indziej (np. podstawowa opieka zdrowotna lub dom). Istnieje wiele złożonych czynników i okoliczności, które mogą mieć wpływ na podejmowanie przez rodziców decyzji dotyczących tego, gdzie, kiedy i dlaczego zwracają się o nieplanowaną opiekę zdrowotną dla swoich dzieci. W niedawnym przeglądzie systematycznym podkreślono, że presja bycia postrzeganym jako „właściwy krok” jako rodzica była związana z poszukiwaniem opieki. Jednak obawa przed zmarnowaniem czasu lekarza na lekką chorobę była postrzegana jako bariera w szukaniu pomocy. Następnie rodzice i opiekunowie powinni być celem działań promujących upodmiotowienie. Wzmacnianie pozycji rodziców można zdefiniować jako „proces, dzięki któremu rodzice są w stanie zwiększyć kontrolę, jaką mają nad decyzjami i działaniami mającymi wpływ na zdrowie ich dziecka”. Jednym z mechanizmów wspierania i wzmacniania pozycji rodziców może być rekomendacja KT of the Choose Wisely Canada (CWC).

Staje się coraz bardziej jasne, że rodzice potrzebują wiedzy i pewności siebie, aby móc angażować się w decyzje dotyczące opieki zdrowotnej. CWC to ogólnokrajowy ruch zapoczątkowany w 2014 roku we współpracy z Kanadyjskim Stowarzyszeniem Medycznym. Kampania ma na celu pomóc lekarzom, pacjentom i rodzinom zaangażować się w rozmowy na temat niepotrzebnych testów, zabiegów i procedur, które często wyrządzają więcej szkody niż pożytku i powodują znaczne marnotrawstwo w kanadyjskim systemie opieki zdrowotnej. Głównym najemcą ruchu są specjalistyczne listy „Rzeczy, o które powinni pytać lekarze i pacjenci”, mające na celu pomóc lekarzom i pacjentom w dokonywaniu świadomych wyborów zdrowotnych. Co więcej, rodzice często szukają opieki w przypadku tych schorzeń u swojego lekarza podstawowej opieki zdrowotnej lub na SOR, co stanowi duże obciążenie dla zasobów opieki zdrowotnej. Chociaż istnieje wiele zaleceń CWC dotyczących pediatrii, obecnie nie ma skierowanej na zewnątrz kampanii CWC skierowanej do rodziców w społeczności.

W kontekście pediatrycznym schorzenia takie jak infekcje ucha, przeziębienie, ból gardła, zapalenie oskrzelików i astma są niezwykle częste wśród dzieci w Kanadzie. Są to stany, w których leczenie antybiotykami jest zwykle niepotrzebne, jednak często przepisuje się antybiotyki. Celem tego zespołu badawczego jest wspólne zaprojektowanie wraz z rodzicami interwencji i oceny zaleceń CWC, które są zgodne z powszechnymi schorzeniami wieku dziecięcego. Badacze oceniali wcześniej różne sposoby dzielenia się informacjami na temat zdrowia z rodzicami i odkryli, że zdjęcia blogów w porównaniu ze streszczeniami w prostym języku i stronami Wikipedii wykazały znaczące różnice pod względem preferencji rodziców, ich wiedzy i użyteczności. Badanie to obejmie wszystkie cztery elementy ram zaangażowania pacjentów CWC. Badacze będą współpracować i współpracować z interesariuszami rodziców w celu zaprojektowania i stworzenia blogów dostosowanych do rodziców. Badacze ocenią następnie skuteczność blogshotów http://s.nooro.com/choosingwisely informowanie i edukowanie rodziców na temat zaleceń CWC oraz umożliwianie im dokonywania świadomych, opartych na dowodach wyborów dotyczących zdrowia ich dziecka. Według wiedzy badaczy badanie to będzie pierwszym tego typu badaniem w Kanadzie i ma potencjał do powszechnego zastosowania i zastosowania.

Cel

Celem badania jest ocena skuteczności blogów w celu zwiększenia świadomości, wiedzy i oczekiwań rodziców w odniesieniu do zaleceń CWC, które są zgodne z powszechnymi warunkami dziecięcymi.

Metody/procedury badawcze

Jest to badanie wielometodowe, obejmujące randomizowane badanie kontrolne (RCT) i wywiady jakościowe. Podczas gdy RCT dostarczy ilościowych szacunków skuteczności, komponent jakościowy pomoże naukowcom zrozumieć, jak działa interwencja. O zgodę dotyczącą etyki należy zwrócić się do Rady ds. Etyki ds. Badań nad Człowiekiem (HREB) Uniwersytetu Alberty.

Rekrutacja: Rekrutacja rozpocznie się po uzyskaniu przez badanie zatwierdzenia etycznego. Zespół badawczy będzie współpracować z Pediatric Parent Advisory Group (P-PAG) w celu wspólnego opracowania strategii rekrutacji z docelowymi interesariuszami. Rodzice będą rekrutowani z całej Kanady przy użyciu podejścia online. Rekrutacja będzie odbywać się przede wszystkim za pośrednictwem mediów społecznościowych i innych sieci, takich jak P-PAG i Pediatric Parent Consultation Network (P-PCN), z którymi istnieją nawiązane powiązania. Zespoły badawcze Alberta Research Center for Health Evidence (ARCHE) and Evidence in Child Health to Improve Outcomes (ECHO) są dobrze przygotowane do przeprowadzania rekrutacji w mediach społecznościowych, ponieważ mają ugruntowaną obecność w mediach społecznościowych na Twitterze: @arche4evidence, @echoKTresearch, @ArcheEchoKT , Instagram: arche4evidence, ArcheEchoKT, Echoktofficial, Facebook: Echo Research i Reddit: u/ArcheEchoKT.

Opracowano listę sieci interesariuszy wraz z uchwytami do mediów społecznościowych, a zespół badawczy przeprowadzi szeroko zakrojoną kampanię rekrutacyjną w mediach społecznościowych. E-mail rekrutacyjny zostanie wysłany do grup interesariuszy w Kanadzie w celu poinformowania o badaniu i poproszenia o udostępnienie materiałów do badania swoim kontaktom.

Proces uzyskiwania zgody: W przypadku kwestionariuszowej części badania wymagana będzie dorozumiana zgoda w drodze jawnego działania. Uczestnicy potwierdzą zgodę, kontynuując i wypełniając kwestionariusz. Uczestnicy będą mogli uzyskać dostęp i przeczytać dokument świadomej zgody oraz mieć możliwość pobrania formularza zgody z platformy kwestionariuszy hostowanej przez Nooro. W przypadku części wywiadu jakościowego zgoda ustna zostanie uzyskana za pomocą oprogramowania do wideokonferencji Zoom przed rozpoczęciem wywiadu i udokumentowana w dzienniku ustnej zgody badania.

Projekt badania: RCT

Uczestnicy zostaną losowo przydzieleni do dwóch grup: Grupa A lub Grupa B: przez 4 tygodnie każda z nich będzie otrzymywać wiadomości, które będą składać się z blogów dotyczących różnych rekomendacji CWC. Uczestnicy, którzy wypełnią podstawowy kwestionariusz, będą co tydzień otrzymywać e-mailem jeden wpis na blogu przez trzy tygodnie, aw czwartym tygodniu będzie dostępne podsumowanie wszystkich trzech wpisów na blogu. Zostanie to zautomatyzowane za pośrednictwem platformy Nooro. Za pośrednictwem platformy Nooro uczestnicy będą monitorowani, jeśli otworzyli wiadomość e-mail i obejrzeli zdjęcia z bloga. Jeśli e-mail nie został otwarty przez 3 dni, zostanie wysłane przypomnienie. Pod koniec czterotygodniowej kampanii uczestnicy zostaną poproszeni o wypełnienie kwestionariusza uzupełniającego po interwencji w 5 tygodniu, a następnie po trzech i sześciu miesiącach po interwencji.

Randomizacja: Randomizacja blokowa z losowo wybranymi rozmiarami bloków zostanie zastosowana w celu zapewnienia równego przydziału uczestników do każdej grupy badawczej. Zablokowana sekwencja randomizacji zostanie wygenerowana komputerowo. Rodzice zostaną losowo przydzieleni do grupy A lub grupy B podczas wypełniania kwestionariusza demograficznego i wyjściowego na platformie elektronicznej.

Wielkość próby: Zespół badawczy będzie dążył do rekrutacji 180 rodziców (po 90 uczestników na grupę). Opiera się to na założeniu 10% różnicy między grupami w wynikach wiedzy i odchyleniu standardowym 2,0 z mocą 80%. To wymagałoby

Tworzenie blogshotów: Sześć blogshotów zostało opracowanych z pomocą grafika. Członkowie P-PAG przekazywali opinie na temat języka, wyglądu i treści blogów.

Opracowanie kwestionariusza online: Zespół badawczy opracował cztery kwestionariusze (kwestionariusze wyjściowe i 3 uzupełniające). Kwestionariusze składają się z pytań wielokrotnego wyboru dotyczących wiedzy na podstawie informacji przedstawionych na blogach, pytań dotyczących intencji uczestników w zakresie radzenia sobie z częstymi ostrymi stanami wieku dziecięcego oraz działań, jakie podjęli uczestnicy, jeśli u ich dziecka wystąpią objawy jednego z warunków z wpisu na blogu w czasie trwania badania . W kwestionariuszu znajdzie się również seria 7 pytań dotyczących użyteczności blogshotów.

Kwestionariusz został zaprojektowany i umieszczony na platformie Nooro (https://nooro.com). Przegląd każdej kategorii pytań znajduje się poniżej:

Podstawowe pytania: Cztery podstawowe pytania zostaną uwzględnione na temat doświadczeń rodziców z powszechnymi ostrymi stanami wieku dziecięcego, które są zawarte w zdjęciach na blogu, a także ile razy udali się na oddział ratunkowy lub otrzymali receptę na antybiotyki dla swojego dziecka. Zawiera również pytanie o poszukiwanie informacji. Te pytania są zadawane na początku.

Pytania dotyczące wiedzy: Każdy temat będzie miał trzy „podstawowe” pytania dotyczące wiedzy, które zostaną uwzględnione na początku i we wszystkich trzech kwestionariuszach uzupełniających. Do każdego tematu, w którym uczestnik otrzymał zdjęcie na blogu, zostanie dołączone dodatkowe pytanie sprawdzające. Na przykład grupa A otrzyma jedno dodatkowe pytanie dotyczące wymazu z gardła, leków na kaszel i przeziębienie oraz zapalenia oskrzelików, a grupa B otrzyma dodatkowe pytanie dotyczące ostrego zapalenia ucha środkowego, zaostrzeń astmy i bólu gardła. Te pytania są zadawane na początku badania, podczas 1. okresu obserwacji, 2. okresu obserwacji i 3. okresu obserwacji.

Pytania dotyczące oczekiwań: Każdy temat na blogu będzie zawierał 1 pytanie dotyczące oczekiwań rodziców dotyczące ich oczekiwań wobec pracownika służby zdrowia w zakresie zarządzania i leczenia każdego schorzenia. Te pytania są zadawane na początku badania i po 1.

Pytania dotyczące intencji: każdy temat na blogu będzie zawierał jedno pytanie dotyczące intencji, które dotyczy rodziców dotyczących ich intencji dotyczących zarządzania i leczenia każdego schorzenia. Te pytania są zadawane na początku badania i po 1.

Pytania dotyczące działań: Uczestnicy zostaną zapytani o działania, które podjęli w trakcie badania w ramach obserwacji 2 i 3. Na przykład, czy ich dziecko miało objawy związane z informacjami na blogu i działaniami, które podjęło, np. Poszło do lekarza, zrealizowało receptę na antybiotyki itp.

Pytania dotyczące użyteczności: pytania dotyczące użyteczności dotyczące blogshota zostaną uwzględnione w dalszej części 1. Są to pytania dotyczące użyteczności opracowane wcześniej przez ARCHE ECHO.

Projekt badania: wywiady jakościowe

Wywiady jakościowe zostaną przeprowadzone z podzbiorem uczestników (ok. 30). Ta wielkość próby opiera się na metodologii badań jakościowych przeprowadzania wywiadów indywidualnych. Uczestnicy zostaną zaproszeni do udziału w częściowo ustrukturyzowanym wywiadzie podczas wypełniania kwestionariusza uzupełniającego w 5. tygodniu 1. Uczestnicy, którzy są zainteresowani wzięciem udziału w wywiadzie, pozostawią swoje imię i adres e-mail, a koordynator projektu skontaktuje się z nimi w celu ustalenia terminu wywiad.

Celem wywiadów jest dalsze zrozumienie i kontekstualizacja odpowiedzi i perspektyw uczestników na temat skuteczności blogów w celu zwiększenia wiedzy, wywarcia wpływu na zamierzone zachowanie i oczekiwania dotyczące powszechnych ostrych schorzeń wieku dziecięcego. Do opracowania pytań do wywiadu wykorzystano model doświadczenia użytkownika o strukturze plastra miodu. Zbadano również preferencje rodziców dotyczące formatu i sposobu dostarczania informacji oraz rekrutacji do badań, które mogą stanowić podstawę przyszłych kampanii i ocen.

Zachęty: Uczestnicy otrzymają rekompensatę w postaci elektronicznej karty podarunkowej o wartości 10 dolarów kanadyjskich (CAD) za każdy wypełniony kwestionariusz (nie licząc poziomu bazowego) do maksymalnej kwoty elektronicznej karty podarunkowej o wartości 30 CAD za wypełnienie wszystkich trzech kolejnych kwestionariuszy. W przypadku komponentu jakościowego uczestnicy otrzymają dodatkową elektroniczną kartę podarunkową o wartości 25 CAD za udział w rozmowie kwalifikacyjnej. Ta zachęta będzie miała postać elektronicznej karty upominkowej CAD dla uczestnika.

Gromadzenie danych

W trakcie badania zbierane będą następujące dane:

1. Kwestionariusz wyjściowy: Uczestnicy wypełnią kwestionariusz przedinterwencyjny, który zawiera dane demograficzne, wiedzę na temat stosowania antybiotyków i powszechnych ostrych chorób wieku dziecięcego, intencje dotyczące tego, czy zwróciliby się o opiekę zdrowotną dla swojego dziecka z powodu powszechnej choroby wieku dziecięcego oraz ich oczekiwania dotyczące leczenia przez świadczeniodawców.
2. Kwestionariusz uzupełniający 1 (5 tygodni po punkcie odniesienia): Uczestnicy ponownie odpowiedzą na wszystkie pytania dotyczące wiedzy, intencji i oczekiwań, a także przekażą informacje zwrotne na temat projektu bloga.
3. Kwestionariusz uzupełniający 2 (3 miesiące od wartości wyjściowych): Uczestnicy ponownie odpowiedzą na pytania dotyczące wiedzy (zatrzymanie wiedzy). Zostaną także zadane pytania dotyczące czynności wyjaśniających, czy ich dziecko doświadczyło któregoś z schorzeń i jakie działania podjęło (np. korzystało z usług opieki zdrowotnej, leków dostępnych bez recepty, realizowało recepty.
4. Kwestionariusz uzupełniający 3 (6 miesięcy po linii bazowej): Uczestnicy ponownie odpowiedzą na pytania dotyczące wiedzy i pytania dotyczące działania.
5. Wywiady jakościowe (po interwencji): Wywiady będą prowadzone za pomocą oprogramowania do wideokonferencji Zoom, nagrywane i transkrybowane przy użyciu zewnętrznego specjalisty ds. transkrypcji.

Zaplanuj analizę danych

Dane z kwestionariusza: Zostaną zebrane dane demograficzne w celu oceny reprezentatywności próby dla populacji kanadyjskiej. Do prezentacji danych demograficznych posłużą statystyki opisowe, w tym liczbowe, częstotliwościowe i średnie. Różnice między grupami zostaną ocenione przy użyciu niezależnego testu t lub chi-kwadrat i linii bazowej, a obserwacja zostanie oceniona przy użyciu sparowanych testów t lub testu rang Wilcoxona ze znakiem, w zależności od rozkładu danych. We wszystkich analizach niepewności statystyczne będą wyrażone w 95% dwustronnych przedziałach ufności. Wartość p <0,05 wskaże istotność statystyczną. Analizy zostaną przeprowadzone na podstawie zamiaru leczenia.

Dane z wywiadu: Koordynator projektu przeprowadzi indukcyjną analizę tematyczną danych z wywiadu. Kodowanie i analiza wywiadu będą odbywać się równolegle z gromadzeniem danych przy użyciu podejścia iteracyjnego. W tym podejściu dane zostaną podzielone na kody, tworzące kategorie, które następnie zostaną połączone w tematy, które można dokładnie opisać w wynikach. Kryteria Lincolna i Guby zostaną wykorzystane do ustalenia wiarygodności procesu analitycznego. Oprogramowanie do jakościowej analizy danych NVIVO zostanie użyte do uporządkowania i zakodowania danych.

Przechowywanie danych

Wszystkie dane będą przechowywane na bezpiecznych kanadyjskich serwerach, które są zgodne z przepisami dotyczącymi prywatności i bezpieczeństwa danych w celu ochrony informacji medycznych zgodnie z ustawą o przenośności i odpowiedzialności w ubezpieczeniach zdrowotnych z 1996 r. Dane będą początkowo przechowywane na serwerach Nooro. Nooro to bezpieczna, chroniona hasłem aplikacja internetowa zarządzana przez Edwarda Knighta z Barrie w Ontario. Ta firma była wykorzystywana do wcześniejszych badań naukowych zatwierdzonych przez Radę ds. Etyki Badań nad Ludźmi Uniwersytetu Alberty. Dane będą przechowywane w zamkniętych szafach w firmie Pathway Communications w Markham w stanie ON. To kanadyjskie centrum danych posiada certyfikat ISO 27001, jest zgodne z SOC2, PCI i HIPAA. Serwer jest chroniony zaporą ogniową i technologią szyfrowania, a kopia zapasowa jest tworzona codziennie. Dane będą pobierane regularnie (np. co tydzień) przez badaczy w celu kontroli jakości, czyszczenia i analizy oraz długoterminowego, bezpiecznego przechowywania. Po zakończeniu gromadzenia danych wszystkie dane zostaną usunięte z serwerów Nooro.

Wszystkie materiały cyfrowe (np. nagrania dźwiękowe, dokumenty elektroniczne) będą długotrwale przechowywane na bezpiecznym serwerze na wydziale PI (Wydział Medycyny i Stomatologii) Uniwersytetu Alberty. Po zakończeniu badania dane zostaną zarchiwizowane na serwerze Wydziału Lekarsko-Stomatologicznego. Wydział Lekarski i Stomatologiczny udostępnił zabezpieczone dyski dostępne dla komputerów chronionych hasłem, a dane nie będą dostępne dla nikogo spoza zespołu badawczego. Pliki papierowe nie będą przechowywane. Dane pozbawione elementów umożliwiających identyfikację będą przechowywane przez co najmniej 5 lat. Adresy e-mail i imiona uczestników będą gromadzone w celu wysłania kwestionariusza uzupełniającego, przypomnień o wypełnieniu kwestionariusza uzupełniającego oraz linków do blogshotów wykorzystanych w badaniu. Adresy e-mail i imiona uczestników zostaną usunięte z plików danych po zakończeniu gromadzenia danych. W raportowaniu wyników poszczególni uczestnicy nie będą identyfikowani z imienia i nazwiska ani nie będą identyfikowani na podstawie udzielonych odpowiedzi.

Dane wywiadu Zoom będą rejestrowane i przechowywane lokalnie, a następnie przesyłane między zespołem badawczym a zewnętrznym wykonawcą transkrypcji za pośrednictwem bezpiecznego portalu internetowego. Transkrypcje zostaną pozbawione elementów umożliwiających identyfikację. Wszystkie dane zostaną przekazane naukowcom do analizy i długoterminowego, bezpiecznego przechowywania, a po zakończeniu transkrypcji zostaną usunięte przez zewnętrznego wykonawcę. Główne listy uczestników będą przechowywane na bezpiecznym kanadyjskim serwerze dostępnym tylko dla zespołu badawczego.