Desenvolvimento de resultados principais para intervenções de Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) - Perspectiva dos Cuidadores

Os ensaios clínicos randomizados (ECRs) são estudos intervencionistas amplamente empregados na medicina, mas muitas vezes seus resultados são apresentados de forma inconsistente. A Iniciativa COMET (Core Outcome Measures for Effectiveness Trials) sugere que uma solução para esse problema seria a preparação de um conjunto de resultados principais (COS), um grupo mínimo de medidas de resultados relevantes para diferentes grupos de partes interessadas (por exemplo, médicos, pacientes, cuidadores) que seriam implementados em cada RCT em uma área específica. O objetivo geral é preparar um COS para RCTs de degeneração macular relacionada à idade (DMRI). Como primeiro passo para desenvolver um COS para AMD, os investigadores conduziram uma revisão sistemática que confirmou a variabilidade na seleção de resultados dos estudos de AMD. A etapa atual envolve o envolvimento de diferentes grupos de partes interessadas em grupos focais: pacientes e cuidadores (projeto atual), como familiares e amigos, ajudando os pacientes com DMRI em sua vida cotidiana. O conhecimento da perspectiva dos cuidadores sobre a convivência, o tratamento e os resultados da DMRI é uma consideração importante ao criar um COS, porque eles podem não apenas avaliar os resultados existentes, mas também sua experiência pode ser traduzida em novos resultados. No atual estudo de grupo focal, os cuidadores serão convidados para uma discussão de uma hora. Os investigadores planejam organizar três grupos focais com aproximadamente 8 participantes cada. Dois pesquisadores estarão presentes para ajudar a facilitar a discussão. Os participantes serão questionados sobre sua experiência relacionada à ajuda prestada a pacientes com DMRI, observações sobre a convivência e o tratamento da DMRI, bem como sobre os resultados dos estudos sobre DMRI e sua importância.