Desarrollo de resultados básicos para las intervenciones de degeneración macular relacionada con la edad (AMD): perspectiva de los cuidadores

Los ensayos controlados aleatorios (ECA) son estudios de intervención ampliamente utilizados en medicina, pero muchas veces sus resultados se presentan de manera inconsistente. La Iniciativa COMET (Medidas de resultados centrales para ensayos de eficacia) sugiere que una solución para ese problema sería la preparación de un conjunto de resultados centrales (COS), un grupo mínimo de medidas de resultados relevantes para diferentes grupos de partes interesadas (p. clínicos, pacientes, cuidadores) que se implementarían en cada ECA en un área particular. El objetivo general es preparar un COS para ECA de degeneración macular relacionada con la edad (AMD). Como primer paso para desarrollar un COS para AMD, los investigadores realizaron una revisión sistemática que confirmó la variabilidad en la selección de resultados de los ensayos de AMD. El paso actual abarca la participación de diferentes grupos de partes interesadas en grupos focales: pacientes y cuidadores (proyecto actual), como familiares y amigos que ayudan a los pacientes con AMD en su vida diaria. El conocimiento de la perspectiva de los cuidadores sobre la vida, el tratamiento y los resultados de la DMAE es una consideración clave al crear un COS, porque no solo pueden evaluar los resultados existentes, sino que también su experiencia puede traducirse en nuevos resultados. En el estudio de grupo de enfoque actual, se invitará a los cuidadores a una discusión de una hora. Los investigadores planean organizar tres grupos focales con aproximadamente 8 participantes cada uno. Dos investigadores estarán presentes para ayudar a facilitar la discusión. A los participantes se les preguntará sobre su experiencia relacionada con la ayuda brindada a los pacientes con AMD, las observaciones de la vida y el tratamiento de AMD, así como sobre los resultados del estudio de AMD y su importancia.