Um ensaio clínico de intervenções para apoiar substitutos familiares de pacientes gravemente enfermos

As Unidades de Terapia Intensiva (UTIs) são locais estressantes e repletos de luto para os familiares que testemunham a morte de entes queridos, muitas vezes com dor, lutando para respirar e/ou manter a consciência. Para agravar sua angústia, os membros da família muitas vezes são colocados na posição de "substitutos" do paciente, precisando tomar decisões de vida ou morte em nome do paciente. Os pesquisadores mostraram que a tomada de decisões de fim de vida (EoL) é prejudicada pelo luto, que interfere na aceitação da morte iminente do paciente e leva a escolhas de cuidados que afetam adversamente a qualidade dos cuidados e a morte dos pacientes.1-3 Essas circunstâncias aumentam o risco de os substitutos atenderem aos critérios para Transtorno de Luto Prolongado (PGD), Transtorno de Estresse Pós-Traumático (TEPT) e arrependimento de decisão sobre os cuidados EoL que o paciente recebeu, cada um associado a resultados ruins de luto.4-7 Quase 60% dos substitutos da UTI relatam sofrimento moderado a extremo; 34% relatam níveis extremos de sintomas de estresse peritraumático.1

A pandemia do coronavírus (COVID-19) piorou uma situação que já era ruim. No início da pandemia, as políticas de distanciamento social forçaram milhões de famílias a enfrentar obstáculos à comunicação, tomada de decisões médicas e atendimento.8-10 Substitutos foram deixados lutando com grave luto pré-perda e estresse peritraumático - desejando intensamente estar perto do paciente, confusos sobre seus papéis, solitários, horrorizados, zangados, desorientados e emocionalmente entorpecidos.10,11 Agora, como a variante Delta cria uma nova "onda" de mortalidade e infecção, os familiares enlutados podem sentir remorso pela recusa da vacina,12 sentir-se culpado por transmitir o vírus ao paciente ou lamentar as decisões sobre os cuidados EoL. Com mais de 35 milhões de casos e 600.000 mortes nos Estados Unidos por COVID-19,13 a necessidade de intervenções psicossociais para apoiar substitutos na UTI é clara.

Esforços anteriores para lidar com a situação dos substitutos familiares de pacientes gravemente enfermos mostraram-se decepcionantes14-20 - com uma intervenção na UTI aumentando significativamente a gravidade dos sintomas de PTSD do substituto.14 Uma limitação importante dessas intervenções é que, embora visassem resultados psicológicos, não eram intervenções psicológicas. Para resolver isso, os pesquisadores desenvolveram uma intervenção psicológica cognitivo-comportamental breve e flexível, baseada na aceitação, chamada EMPOWER (Enhancing & Mobilizing the POtential for Wellness & Emotional Resilience).21,22 Nosso piloto NIH-R21 (N = 39) mostrou que o EMPOWER teve eficácia superior aos cuidados habituais aprimorados para reduzir os sintomas de PGD (d = 1,20) e TEPT (d = 0,99). Consistente com a mediação, EMPOWER reduziu a esquiva experiencial (d=1,20); essas reduções foram correlacionadas com os escores de mudança de PGD e PTSD (p

Os investigadores propõem conduzir um estudo randomizado controlado (RCT) de métodos mistos de Fase II para avaliar ainda mais a eficácia do EMPOWER para reduzir os sintomas substitutos de PTSD e PGD. Substitutos (N=172) serão randomizados para EMPOWER (n=86) ou uma conversa de apoio padronizada (SC; n=86). Os efeitos da intervenção serão avaliados por meio de medidas administradas antes da intervenção (T1), imediatamente após a intervenção (T2) e aos 3 meses (T3) e 12 meses (T4) após a avaliação T2. Os investigadores também conduzirão entrevistas semiestruturadas com substitutos (n≈48) para investigar os efeitos da intervenção na saúde mental e explorar fatores contextuais (por exemplo, desconfiança médica, restrições de visitas) que provavelmente afetarão os substitutos durante a pandemia.