肠外营养影响的纵向评价

通过静脉为人提供食物被称为肠外营养 (PN) 或人工管饲。 当食物中的营养物质不能被肠道吸收（肠衰竭）时，就会使用这个过程。 3 型肠衰竭患者完全依赖人工喂养，通常在家中进行管理；家庭肠外营养 (HPN)。 HPN 疗法可以挽救这些患者的生命。

评估患者的生活质量和他们自己报告的 HPN 效果非常重要。 肠外营养影响问卷 (PNIQ) 是一种行之有效的工具，可用于衡量接受 HPN 时的生活质量。

最近一项涉及在英国多家医院使用 PNIQ 的研究表明，HPN 夜间较少的患者比 HPN 夜间较多的患者的生活质量更好。 虽然这对于查看某个时间点的生活质量很有用，但现在重要的是评估生活质量随时间的变化以及对家庭成员生活质量的任何影响。

这项研究将在英国招募 HPN 患者，并要求他们在几个不同的时间点完成 PNIQ 调查。 这将评估 HPN 随时间的影响。 参与参与者 HPN 护理的家庭成员也将被要求完成一项护理人员负担调查（在某个时间点），以评估 HPN 对护理人员的影响。

该研究由 Shire Pharmaceuticals Ltd. 资助。