促进 Von Hippel-Lindau 病患者的压力管理和复原力

尚未对 VHL 患者进行 3RP。 因此，研究人员正在寻找适合 VHL 患者需求的适应性计划是否可行、可接受，并有助于改善 VHL 患者的应对能力。

这项研究是一个两阶段的试验。 第一阶段是描述性的。 它包括与患者和护理人员进行访谈，以了解与 VHL 一起生活的挑战和患者的计划需求。 此信息将用于为 VHL 患者量身定制计划。 II 期是一项单臂可行性试验，将检查调整后的计划是否可行、可接受，并有助于促进 VHL 患者的压力管理。 通过这些方式，我们将在多达 40 名 VHL 患者中测试适应性 3RP (3RP-VHL)。 参与者将在基线和 3RP-VHL 计划完成后完成调查。 该记录将仅反映试验部分（第二阶段），因为将为该阶段收集可行性和可接受性结果。