Fremme af stresshåndtering og modstandsdygtighed blandt personer med Von Hippel-Lindau sygdom

3RP er ikke blevet udført med VHL-patienter. Som sådan søger efterforskerne at se, om et tilpasset program, skræddersyet til behovene hos patienter med VHL, er gennemførligt, acceptabelt og nyttigt til at forbedre mestring blandt individer, der lever med VHL.

Denne undersøgelse er et tofaset forsøg. Fase I er beskrivende. Det består af at udføre interviews med patienter og plejere for at forstå udfordringerne ved at leve med VHL og patientens programmæssige behov. Disse oplysninger vil blive brugt til at skræddersy programmet til patienter, der lever med VHL. Fase II er et enkelt-arms gennemførlighedsforsøg, der vil undersøge, om det tilpassede program er gennemførligt, acceptabelt og hjælper med at fremme stresshåndtering blandt VHL-patienter. Til disse midler vil vi teste den tilpassede 3RP (3RP-VHL) i op til 40 patienter, der lever med VHL. Deltagerne vil gennemføre undersøgelser ved baseline og efter 3RP-VHL programafslutning. Denne registrering vil kun afspejle forsøgskomponenten (fase II), da resultaterne af gennemførlighed og acceptable resultater vil blive indsamlet for denne fase.