Det canadiske Glomerulonephritis Registry and Translational Research Initiative (CGNR)

For at nå målene i dette projekt vil CGNR-netværket rekruttere og vedligeholde en stor kohorte af patienter 350 med glomerulære sygdomme og følge dem prospektivt med standardiserede kliniske data og bioprøveindsamling. Infrastrukturen og undersøgelsesdesignet, der præsenteres i denne protokol, vil danne rygraden for en bred vifte af videnskabelige tilgange og undersøgelser, der er afgørende for at flytte feltet fremad og forbedre resultaterne for patienter, der er ramt af disse sygdomme. Succesfuld rekruttering af 350 patienter fra hele landet, hvilket skaber en rig biobank og datalager. Vores mål er at identificere patientkarakteristika forbundet med glomerulære sygdomme og komplikationer, karakterisere sygdomsforløb under nuværende klinisk pleje, estimere hændelsesrater af klinisk meningsfulde resultater, identificere prædiktorer for kort- og langsigtede resultater, herunder terapeutiske resultater. Vi sigter også på at identificere og karakterisere kliniske, histologiske, molekylære og genetiske biomarkører, der er forbundet med glomerulære sygdomme og resultater, der kan forbedre sygdomsklassificering, og biomarkører, der kan anvendes i klinisk praksis eller i kliniske forsøg, der forudsiger sygdomsaktivitet eller respons på terapi. . Desuden foreslår vi at studere sekvensvariationer, transkriptomprofil og deres indvirkning på sygdomspræsentation og klinisk resultat. På patientniveau vil vi identificere patientrapporterede udfald såsom sygdomsbyrde, fysisk funktion og livskvalitet forbundet med GN-sygdomme og validere værktøjer til at vurdere virkningen af ​​sygdom og terapi på patienter. Opnåelsen af ​​vores mål vil blive bestemt af succesen med de forskningsstudier, der udvikler sig fra biobanken og datalageret.