Træn med sklerodermi Funktionelle resultater

Systemisk sklerose (sklerodermi) er en signifikant, sjælden autoimmun bindevævssygdom karakteriseret ved autoantistoffer, fibrose i huden og indre organer, mikrovaskulær skade og vaskulær skade på grund af endotelcelleaktivering (Sepulveda et al., 2019; Rosendahl et al., 2022 ). Udtrykket "sklerodermi" er afledt af to græske ord "sklero" og "derma", der betyder hård hud (Bielacka et al., 2017; Singh et al., 2019).

Den globale forekomst af sklerodermi anslås at være mellem 0,3 og 40 pr. 100.000 indbyggere (Alhendi et al., 2020; Benz et al., 2021; Sierakowska et al., 2019). Forekomsten af ​​systemisk sklerose hos kvinder er tre til fem gange og i noget litteratur op til otte gange højere end hos mænd. Sygdomsforekomsten topper mellem 30 og 65 år (Sierakowska et al., 2019; Hughes et al., 2020; Alhendi et al., 2020).

Svækkelse af håndfunktioner er en af ​​de mest betydelige handicaps hos patienter med sklerodermi og er almindeligt observeret (Gregory et al., 2019; Mugii et al., 2019). Håndens hud bliver tykkere med manifestationer, herunder sår i fingerspidserne, hævelse af fingrene, raynauds fænomen og subkutan calciumaflejring (Abreu et al., 2023). Deformiteter såsom tab af fleksion i de metacarpophalangeale led, tab af ekstension i de proksimale og distale interphalangeale led, tab af abduktion, fleksion af tommelfinger og håndledsbevægelser kan forekomme, hvilket fører til kontrakturer og alvorlig svækkelse af håndfunktioner (Bongi & Rosso, 2016; Vannajak et al., 2014).

Udover nedsat håndfunktion er et andet væsentligt problem ved sklerodermi den fibrotiske involvering af bindevævet i ansigtet og munden. Patienter har en tendens til at miste ansigtsudtryk. Sklerose af huden omkring læberne og mundområdet forårsager en reduktion i mundåbningen (mikrostomi) og bredden (microcheilia) i 43 % til 80 % af tilfældene (Puzio et al., 2019; Uras et al., 2019).

Rehabiliteringsstrategier, som spiller en afgørende rolle i behandlingen af ​​sklerodermi, omfatter psykoedukative interventioner, træningsterapi, anvendelse af fysiske metoder, hjælpemidler og ortoser; fælles beskyttelse og energibesparende tilgange, diætinterventioner og omfattende tværfaglige teamplejeprogrammer (Schouffoer et al., 2011). Blandt disse interventioner nævnes daglige håndøvelser specifikt for at forbedre håndbevægelser og funktion, og også mund- og ansigtsøvelser påvirker mundåbningsfunktionen positivt (Gregory et al., 2019). Håndrehabilitering forbedrer håndbevægelser, funktionalitet og styrke samt deltagelse i daglige aktiviteter såsom egenomsorg, husarbejde, arbejde og rekreative aktiviteter og forbedrer derved livskvaliteten (Bongi & Rosso, 2016). Øvelser, der strækker munden og øger mundåbningen, er rapporteret for at forhindre progression af mikrostomi og reducere begrænsninger i mundåbningen (Puzio et al., 2019; Yuen et al., 2012). Nogle tilgange og teknikker, der involverer aktive øvelser til at håndtere mikrostomi, foreslås, hvilket indikerer succes med udførelsen af ​​mandibularbevægelser (Puzio et al., 2019).

Programmer, der omfatter hånd- og mundrehabiliteringsinterventioner er nødvendige for at forhindre hånddeformiteter og orale dysfunktioner, sikre positiv kropsopfattelse, give mestringsstrategier og opretholde livskvalitet (Schouffoer et al., 2011; Vannajak et al., 2014). Personer med en sjælden sygdom som sklerodermi står dog over for mange udfordringer, herunder manglende viden om sygdommen, vanskeligheder med præcis diagnosticering og begrænsede behandlings- og støttemuligheder. Professionelle støttetjenester, der normalt ydes til personer med mere almindelige sygdomme, er ikke tilgængelige for sklerodermipatienter (Delisle et al., 2019).

Sklerodermi er en kronisk sygdom, der påvirker flere systemer og kan præsentere adskillige symptomer og komplikationer, der påvirker individer fysisk, psykologisk og socialt. Derfor kræver pleje af patienter med sklerodermi en tværfaglig holistisk sundhedstilgang, der omfatter både fysisk og følelsesmæssig støtte. Sjældenheden af ​​sklerodermi, det faktum, at mange patienter bor langt fra fysioterapi og rehabiliteringsklinikker eller nødvendigheden af ​​kontinuerlig deltagelse i et program, nødvendiggør implementering af plejehjemsprogrammer (Murphy et al., 2018).