Risikofaktoren für plötzlichen unerklärlichen Tod bei Epilepsie (SUDEP)

Der Hauptzweck dieser Studie ist die Entwicklung eines nordamerikanischen Registers für SUDEP-Fälle; Angehörige von Epilepsiepatienten, die plötzlich aus ungeklärter Ursache verstorben sind (SUDEP), aufzufordern, sich mit dem Studienteam in Verbindung zu setzen. Die Familienmitglieder, die sich für die Teilnahme an der Studie entscheiden, werden gebeten, ein kurzes telefonisches Interview über die Epilepsie- und Anfallsgeschichte ihres Angehörigen und die Umstände seines Todes zu führen. Wenn der Tod innerhalb der letzten 24 Stunden eingetreten ist und die Familie bereit ist, eine Gewebespende für die Studie in Betracht zu ziehen, wird der Proband in das Autismus-Gewebeprogramm überführt und der Rest des Telefoninterviews wird zu einem späteren Zeitpunkt durchgeführt.

Zusätzlich zum Telefoninterview wird die Familie gebeten, Einsicht in die Krankenakten des Verstorbenen zu gewähren. Alle Kosten, die mit der Beschaffung medizinischer Unterlagen verbunden sind, werden von der Studie übernommen, und alle medizinischen Informationen werden absolut vertraulich behandelt.