my.naviGATE: Ein Leitfaden zu Nachbehandlungseffekten für Jugendliche und junge Erwachsene

Einschlusskriterien:

• Patienten im Alter von 15-24 Jahren, die derzeit an einer der drei teilnehmenden Einrichtungen (DFCI, CNH oder RPOCH) eine Krebsbehandlung erhalten.
• Patienten müssen mit einer krebsgerichteten Therapie für eine neu diagnostizierte Krebserkrankung begonnen haben und diese aktiv erhalten.
• Patienten müssen zwischen Diagnosezeitpunkt und Therapieende aktiv krebsgerichtete Therapie für folgende Diagnosen erhalten: 1) Sarkome: einschließlich Osteosarkom, Ewing-Sarkom und Rhabdomyosarkom; 2) Akute myeloische Leukämie (AML); 3) Akute lymphoblastische Leukämie/Lymphom (ALL); 4) Hodgkin- und reife B-Zell-Lymphome; 5) Medulloblastom.
• Patienten, deren Behandlung Alkylanzien, Anthrazykline und/oder Strahlentherapie umfasst.

Einschluss von Kindern:

• Diese Studie ist darauf ausgelegt, Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) im Alter von 15-24 Jahren in der Krebsnachsorge zu halten, daher wird eine Teilgruppe der Teilnehmer <18 Jahre alt sein. Die Begründung für den Einschluss von Kindern in diese Studie ist, dass AYA-Krebsüberlebende besonders anfällig für den Verlust der Nachsorge und folglich für das Fehlen risikobasierter Überlebensfürsorge sind, was zu einem erhöhten Risiko für vermeidbare Toxizität führt. Viele bestehende Interventionen zur Verbesserung der Teilnahme an Überlebens-Screening und -Fürsorge werden nach Therapieabschluss und in der Langzeitüberlebensphase eingeführt. Doch für Patienten, die sich ihrer Risiken für Spätfolgen nicht bewusst sind und/oder häufig umziehen und die Nachsorge verlieren, könnte dies zu spät sein. Diese Studie soll das Bewusstsein und die Teilnahme an risikoinformierter Überlebensfürsorge für AYAs verbessern. Diese Studie stellt für die Teilnehmer kein mehr als minimales Risiko dar.

Ausschlusskriterien:

• Patienten, die nicht bereit sind, eine informierte Einwilligung oder Zustimmung zur Teilnahme zu geben, werden ausgeschlossen. Für Patienten unter 18 Jahren werden Patienten ausgeschlossen, deren gesetzliche Vertreter keine informierte Einwilligung geben.
• Patienten ohne Heilungschance, wie vom AYA-Arzt festgestellt, werden ausgeschlossen, da Überlebensfragen für diese Bevölkerungsgruppe nicht relevant und möglicherweise belastend sind. Ebenso werden Patienten mit rezidivierter oder refraktärer Erkrankung ausgeschlossen.
• Patienten, die nicht Englisch sprechen und lesen, werden ausgeschlossen, da das digitale Tool zunächst in Englisch entwickelt wird.
• Wir werden vor der Teilnahmeangebotsunterbreitung an Patienten die Erlaubnis des Arztes einholen. Wenn das Behandlungsteam darum bittet, den Patienten nicht zur Teilnahme anzusprechen, wird der Patient ausgeschlossen.