Mejora del funcionamiento psicosocial de los padres y los resultados del desarrollo temprano en niños con enfermedad de células falciformes

Los niños con enfermedad de células falciformes (SCD, por sus siglas en inglés) corren el riesgo de sufrir diversas complicaciones, muchas de las cuales surgen repentinamente y requieren las habilidades de resolución de problemas de sus padres. También corren el riesgo de sufrir retrasos neurocognitivos; estos pueden hacerse evidentes durante los años preescolares. Investigaciones anteriores realizadas por este grupo han demostrado mejores resultados de desarrollo después de las intervenciones de los padres que incorporan técnicas de juego en niños en edad preescolar sanos y de alto riesgo. El objetivo del estudio es determinar la utilidad en niños con SCD de intervenciones de desarrollo similares aumentadas por lecciones sobre resolución de problemas.

El estudio es un ensayo controlado aleatorio. Se invitará a participar a los padres de todos los bebés con Hb SS (enfermedad de células falciformes homocigóticas) o enfermedad de talasemia Sβ0 identificada mediante la evaluación de recién nacidos durante el año inicial del estudio. Se asignarán al azar a intervención o control. El estrés de los padres, el desarrollo del bebé y los niveles de hemoglobina se medirán en el momento del reclutamiento y nuevamente después de seis meses. La intervención ocurrirá durante las visitas mensuales de Penadur (penicilina benzatínica intramuscular) e incluirá juegos supervisados ​​con sus hijos usando un juguete económico y participación en la resolución de un problema que pueda surgir cuando críen a su hijo con SCD. Al final del estudio, todas las díadas de control también recibirán los juguetes utilizados en la intervención. A todos los padres se les darán los resultados de las evaluaciones de desarrollo de sus hijos y se harán las referencias apropiadas si se identifican deficiencias.

El estudio es de riesgo mínimo. Se hará todo lo posible para mantener la confidencialidad del paciente. Se mantendrá el respeto y la máxima protección del interés superior de los sujetos de investigación.