鎌状赤血球症の子供の親の心理社会的機能と早期発達転帰の改善

鎌状赤血球症 (SCD) の子供はさまざまな合併症のリスクにさらされており、その多くは突然発生し、両親の問題解決スキルが必要になります。 また、神経認知遅延のリスクもあります。これらは就学前の時期に明らかになることがあります。 このグループによる以前の研究では、リスクの高い健康な就学前の子供たちに遊びのテクニックを取り入れた親の介入により、発達の成果が改善されることが実証されています。 この研究の目的は、問題解決の教訓によって強化された同様の発達介入のSCDを持つ子供たちの有用性を判断することです。

この研究はランダム化比較試験です。 Hb SS（ホモ接合性鎌状赤血球症）またはSβ0-サラセミア疾患を有するすべての乳児の親は、研究の最初の年に新生児スクリーニングによって特定され、参加するよう招待されます。 それらは、介入または制御に無作為化されます。 親のストレス、乳児の発達、およびヘモグロビンレベルは、募集時と6か月後に再度測定されます。 介入は、毎月の Penadur (筋肉内ベンザチン ペニシリン) 訪問中に行われ、安価なおもちゃを使用して子供たちと一緒に遊び、SCD で子供を育てるときに発生する可能性のある問題の解決に参加することが含まれます。 研究の最後に、すべてのコントロール ダイアドには、介入で使用されたおもちゃも与えられます。 すべての親には、子供の発達評価の結果が与えられ、赤字が特定された場合は適切な紹介が行われます。

研究は最小限のリスクです。 患者様の秘密は厳守いたします。 研究対象者の最善の利益を尊重し、最大限の保護を維持します。