Reflujo gastroesofágico y neurodiscapacidad (parálisis cerebral) en NIÑOS (GRANDCHILD)

La enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE) es una afección común en la que el ácido del estómago se filtra hacia el esófago (tubo de alimentación), lo que provoca síntomas muy desagradables y, en ocasiones, requiere hospitalización. Los niños con parálisis cerebral sufren de un tubo de alimentación que se contrae mal (dismotilidad esofágica). Como resultado, la ERGE es más problemática en estos niños y más común; de los 8000 niños con parálisis cerebral de 5 a 16 años en el Reino Unido, alrededor de la mitad sufre de enfermedad por reflujo. Esto se trata con medicamentos o cirugía. No existe una medida precisa de sus síntomas, aunque existe un cuestionario adecuado en niños sanos (el PGSQ). El Instituto Nacional para la Salud y la Excelencia Clínica (NICE) ha recomendado una investigación para evaluar la eficacia de los medicamentos para tratar la ERGE en estos niños (recomendación de investigación NG1). En la primera fase, los investigadores preguntarán a 6 padres/cuidadores sus opiniones sobre el PGSQ mediante entrevistas cualitativas y modificarán el PGSQ si es necesario; luego, en la segunda fase, pregunte a 20 padres/cuidadores sobre los síntomas de su hijo para comprender la confiabilidad del PGSQ en dos momentos con 2 semanas de diferencia (prueba-reprueba). Los investigadores no realizarán ninguna prueba invasiva en los niños, pero preguntarán a los padres sobre sus opiniones sobre la participación de sus hijos en la monitorización de la impedancia del pH, que se utiliza para evaluar la gravedad de la ERGE y puede ser útil para diseñar estudios futuros.