Una intervención psicológica para familias en cuidados paliativos pediátricos (SOFUS)

Tener un niño en cuidados paliativos es una experiencia traumática y las familias de niños que reciben cuidados paliativos pediátricos informan necesidades no cubiertas que requieren apoyo. Los padres que experimentan la muerte de un hijo a menudo experimentan reacciones de duelo severas, que pueden convertirse en un deterioro del funcionamiento a largo plazo o una enfermedad psiquiátrica, con un impacto perjudicial en toda la familia. Además, es posible que los padres y hermanos de un niño en cuidados paliativos ya experimenten dolor y pérdida antes de la muerte. Esto indica la necesidad de una intervención basada en la familia que pueda apoyar a la familia antes y después de la muerte de un niño.

SOFUS es una intervención psicológica para familias de niños que reciben el equipo de cuidados paliativos pediátricos. El programa preliminar/piloto se ha manualizado y consiste en un programa previo a la pérdida (Programa 1) y un programa posterior a la pérdida (Programa 2) que consta de seis sesiones, cada una diseñada para toda la familia. Las sesiones 1 y 6 incluyen a toda la familia, las sesiones 2 y 3 se centran en los padres, mientras que las sesiones 4 y 5 se dirigen a los niños (con los padres si el niño tiene menos de 10 años). Las seis sesiones varían de 1 a 1,5 horas de duración y se impartirán en un período de 3 meses. La intervención será realizada por psicólogos capacitados. La viabilidad y la fidelidad se evaluarán mediante formularios de evaluación que el terapeuta completará después de cada sesión.

Al finalizar la intervención se realizarán entrevistas semiestructuradas con cada familia para evaluar los componentes de la intervención, materiales participantes y evaluar la aceptabilidad. También se realizará una entrevista semiestructurada con los psicólogos para evaluar los componentes de la intervención, el manual de intervención y evaluar la aceptabilidad de la intervención por parte del terapeuta. Este estudio piloto también incluirá cuestionarios para los padres que evalúen los resultados del afrontamiento, la ansiedad, la depresión, la calidad del sueño, el funcionamiento familiar y la carga del cuidado familiar al inicio, a los 3, 6 y 12 meses. A los niños se les darán cuestionarios adaptados a la edad para evaluar un subconjunto de los resultados.