En psykologisk intervensjon for familier i pediatrisk palliativ omsorg (SOFUS)

Å ha et barn i lindrende behandling er en traumatisk opplevelse, og familier til barn som mottar pediatrisk palliasjon rapporterer om udekkede behov som krever støtte. Foreldre som opplever at et barn dør, opplever ofte alvorlige sorgreaksjoner, som kan utvikle seg til langvarig nedsatt funksjonsevne eller psykiatrisk sykdom, med skadelig innvirkning på hele familien. Videre kan foreldre og søsken til et barn i palliasjon allerede før dødsfallet oppleve sorg og tap. Dette indikerer behovet for en familiebasert intervensjon som kan støtte familien før og etter et barns død.

SOFUS er en psykologisk intervensjon for familier til barn som mottar pediatrisk palliativ omsorgsteam. Det foreløpige/pilotprogrammet er manuelt håndtert og består av et program før tap (Program 1) og et program etter tap (Program 2) som består av seks økter hver designet for hele familien. Økt 1 og 6 inkluderer hele familien, økt 2 og 3 fokuserer på foreldrene, mens økt 4 og 5 retter seg mot barna (med foreldre hvis barnet er under 10 år). De seks øktene varierer fra 1 til 1,5 timer og skal leveres over en 3 måneders periode. Intervensjonen vil bli utført av utdannede psykologer. Gjennomførbarhet og troskap vil vurderes ved hjelp av evalueringsskjemaer fylt ut av terapeuten etter hver økt.

På slutten av intervensjonen vil det bli gjennomført semistrukturerte intervjuer med hver familie for å evaluere komponentene i intervensjonen, deltakermateriale og vurdere aksept. Det vil også bli gjennomført et semistrukturert intervju med psykologene for å evaluere komponentene i intervensjonen, intervensjonsmanualen og for å vurdere terapeutens aksept av intervensjonen. Denne pilotstudien vil også inkludere spørreskjemaer for foreldrene som vurderer utfallet av mestring, angst, depresjon, søvnkvalitet, familiefunksjon og omsorgsbyrde ved baseline, 3, 6 og 12 måneder. Alderstilpassede spørreskjemaer vil bli gitt til barna for å vurdere en delmengde av resultatene.