Estime de soi et suivi neuro-urologique chez les patients atteints de spina bifida ou de lésion médullaire (ESTIME)

Avec l'amélioration de l'espérance de vie au cours des cinquante dernières années, le spina bifida est devenu une maladie de l'adulte. Le risque de développer une insuffisance rénale terminale est huit fois plus élevé que le risque dans la population générale et deux fois plus important que dans les lésions médullaires acquises. Ce risque continue d'évoluer avec l'âge.

Un des enjeux majeurs pour ces patients est la préservation d'un suivi régulier des facteurs de risque uro-néphrologiques et du respect des règles d'autogestion de leur vessie neurologique. Cependant, certaines études rapportent que près des deux tiers de ces patients ne sont pas suivis régulièrement en neuro-urologie à l'âge adulte. Différents déterminants psychosociaux ont été analysés comme marqueurs potentiels de l'impact des maladies chroniques de l'enfance à l'âge adulte et pourraient expliquer la disparité de suivi et d'accès aux soins. Parmi celles-ci, l'estime de soi est une dimension psychologique d'analyse particulièrement pertinente dans le cadre d'états chroniques hérités de l'enfance.

Les enquêteurs formulent l'hypothèse que l'estime de soi globale et une plus faible auto-efficacité perçue peuvent être un facteur causal prédictif d'un accès réduit à la continence et d'une moindre surveillance de la compliance chez les patients adultes atteints de spina bifida.