Eigenwaarde en neuro-urologische follow-up bij patiënten met spina bifida of ruggenmergletsel (ESTIME)

Met een verbeterde levensverwachting in de afgelopen vijftig jaar is spina bifida een ziekte van de volwassene geworden. Het risico op het ontwikkelen van een terminale nierinsufficiëntie is acht keer hoger dan het risico bij de algemene bevolking en twee keer zo groot als bij verworven dwarslaesie. Dit risico blijft evolueren naarmate de leeftijd vordert.

Een van de belangrijkste belangen voor deze patiënten is het behoud van een regelmatige follow-up van uro-nefrologische risicofactoren en respect voor de regels voor zelfmanagement van hun neurologische blaas. Sommige onderzoeken melden echter dat bijna tweederde van deze patiënten op volwassen leeftijd niet regelmatig neuro-urologisch wordt gecontroleerd. Verschillende psychosociale determinanten werden geanalyseerd als mogelijke markers van de impact van chronische ziekten van kindertijd tot volwassenheid en zouden de ongelijkheid in follow-up en toegang tot gezondheidszorg kunnen verklaren. Hiervan is het gevoel van eigenwaarde een psychologische analysedimensie die bijzonder relevant is in het kader van chronische toestanden die zijn geërfd van de kindertijd.

De onderzoekers formuleren de hypothese dat globaal gevoel van eigenwaarde en lagere waargenomen zelfredzaamheid een causale voorspellende factor kunnen zijn voor een verminderde toegang tot de continentie en een lagere therapietrouw bij volwassen patiënten met een spina bifida.