Qualité de vie des jeunes adultes atteints de cardiopathie congénitale

Contexte : Avec une incidence de 6 enfants nés vivants sur 1000, la cardiopathie congénitale fait partie des malformations congénitales les plus courantes. Les taux de survie des enfants atteints de coronaropathie se sont considérablement améliorés au cours des dernières décennies grâce à une meilleure médecine chirurgicale et de soins intensifs. De nos jours, même les enfants nécessitant une chirurgie à cœur ouvert pour coronaropathie ont le plus souvent une bonne issue cardiaque et survivent jusqu'à l'âge adulte. Même ceux qui ont les formes les plus complexes de CHD ont des résultats cardiaques suffisants. Cependant, une qualité de vie altérée, des problèmes de santé mentale et de comportement, ainsi que des déficiences neurocognitives et motrices ont été décrits comme survenant plus fréquemment chez les enfants atteints de coronaropathie que chez les enfants en bonne santé et peuvent persister jusqu'à l'adolescence.

Les résultats actuels sur la qualité de vie, l'adaptation psychologique et les résultats scolaires chez les jeunes adultes atteints de coronaropathie sont actuellement assez incohérents pour des raisons méthodologiques. De plus, on sait peu de choses sur les facteurs de risque d'un résultat négatif. À ce jour, les facteurs de risque principalement médicaux ont été examinés, tandis que les caractéristiques psychosociales (par exemple, le statut socio-économique, le rôle parental, les caractéristiques familiales) n'ont pas été systématiquement étudiées. Il est important de noter que l'on sait peu de choses sur les résultats scolaires et les situations d'emploi des jeunes adultes atteints de coronaropathie.

Objectifs : Dans cette étude, les chercheurs visent à évaluer la situation psychosociale des patients adultes atteints de coronaropathie en termes de qualité de vie liée à la santé, de santé mentale, de réussite scolaire et de statut professionnel.

Méthodes : L'étude est conçue comme une étude cas-témoin étant un projet monocentrique. Le groupe de patients sera composé d'un maximum de 350 patients atteints d'une cardiopathie congénitale traités au service de cardiologie de l'hôpital universitaire de Zurich et d'un groupe de contrôle composé du même nombre de personnes également jusqu'à 350 étant de bons amis des patients du même sexe et âge similaire.

Recrutement : Les participants seront recrutés consécutivement du 1er mai 2015 au 30 avril 2016. Les patients éligibles seront contactés par l'infirmière de l'étude lors de la consultation externe à l'hôpital universitaire. Les patients seront informés de l'étude lors de leur consultation par l'infirmière de l'étude ainsi que par le médecin avec qui ils ont rendez-vous. Le groupe témoin sera recruté comme de bons amis (même sexe, env. même âge) des patients.