Lebensqualität bei jungen Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler

Hintergrund: Mit einer Inzidenz von 6 von 1000 lebend geborenen Kindern gehören angeborene Herzfehler zu den häufigsten Geburtsfehlern. Die Überlebensraten von Kindern mit KHK haben sich in den letzten Jahrzehnten aufgrund besserer chirurgischer und intensivmedizinischer Verfahren deutlich verbessert. Heutzutage haben selbst Kinder, die wegen KHK am offenen Herzen operiert werden müssen, am häufigsten ein gutes kardiales Ergebnis und überleben bis ins Erwachsenenalter. Selbst diejenigen mit den komplexesten Formen von KHK haben ein ausreichendes kardiales Ergebnis. Es wurde jedoch beschrieben, dass eingeschränkte Lebensqualität, psychische Gesundheits- und Verhaltensprobleme sowie neurokognitive und motorische Beeinträchtigungen bei Kindern mit KHK häufiger auftreten als bei gesunden Kindern und bis ins Jugendalter andauern können.

Aktuelle Befunde zu Lebensqualität, psychologischer Anpassung und schulischen Leistungen junger Erwachsener mit KHK sind aus methodischen Gründen derzeit recht uneinheitlich. Darüber hinaus ist wenig über Risikofaktoren für ein negatives Ergebnis bekannt. Bisher wurden hauptsächlich medizinische Risikofaktoren untersucht, während psychosoziale Merkmale (z. B. sozioökonomischer Status, Elternschaft, familiäre Merkmale) nicht systematisch untersucht wurden. Wichtig ist, dass wenig über die schulischen Leistungen und die Beschäftigungssituation junger Erwachsener mit KHK bekannt ist.

Ziele: In dieser Studie zielen die Untersucher darauf ab, die psychosoziale Situation erwachsener KHK-Patienten in Bezug auf gesundheitsbezogene Lebensqualität, psychische Gesundheit, schulische Leistungen und Erwerbsstatus zu bewerten.

Methoden: Die Studie ist als monozentrisches Projekt als Fall-Kontroll-Studie angelegt. Die Patientengruppe besteht aus maximal 350 Patienten mit angeborenen Herzfehlern, die an der kardiologischen Abteilung des Universitätsspitals Zürich behandelt werden, und einer Kontrollgruppe, die aus der gleichen Anzahl von ebenfalls bis zu 350 Personen besteht, die gute Freunde der Patienten gleichen Geschlechts und sind ähnliches Alter.

Rekrutierung: Die Teilnehmer werden fortlaufend vom 1. Mai 2015 bis 30. April 2016 rekrutiert. In Frage kommende Patientinnen und Patienten werden von der Study Nurse im Rahmen der ambulanten Sprechstunde im Universitätsklinikum kontaktiert. Die Patienten werden im Beratungsgespräch von der Study Nurse sowie dem Arzt, bei dem sie ihren Termin haben, über die Studie informiert. Die Kontrollgruppe wird als gute Freunde rekrutiert (gleiches Geschlecht, ca. gleichen Alters) der Patienten.