Livskvalitet hos unge voksne med medfødt hjertesykdom

Bakgrunn: Med en forekomst på 6 av 1000 levendefødte barn er medfødt hjertesykdom blant de vanligste fødselsdefektene. Overlevelsesraten for barn med CHD har forbedret seg betydelig i løpet av de siste tiårene på grunn av bedre kirurgisk og intensivmedisin. I dag har selv barn som trenger åpen hjerteoperasjon for CHD oftest et godt hjerteutfall og overlever til voksen alder. Selv de med de mest komplekse formene for CHD har tilstrekkelig hjerteutfall. Nedsatt livskvalitet, psykisk helse og atferdsproblemer, samt nevrokognitive og motoriske svekkelser har imidlertid blitt beskrevet å forekomme hyppigere hos barn med CHD sammenlignet med friske barn og kan vedvare inn i ungdomsårene.

Nåværende funn om QoL, psykologisk tilpasning og akademiske prestasjoner hos unge voksne med CHD er for tiden ganske inkonsekvente på grunn av metodiske årsaker. Dessuten er lite kjent om risikofaktorer for et negativt utfall. Til dags dato har hovedsakelig medisinske risikofaktorer blitt undersøkt mens psykososiale egenskaper (f.eks. sosioøkonomisk status, foreldreskap, familiekarakteristikker) ikke har blitt systematisk studert. Viktigere er det lite kjent om akademiske prestasjoner og arbeidssituasjoner for unge voksne med CHD.

Mål: I denne studien tar etterforskerne sikte på å evaluere den psykososiale situasjonen til voksne CHD-pasienter når det gjelder helserelatert livskvalitet, mental helse, akademiske prestasjoner og sysselsettingsstatus.

Metoder: Studien er designet som en case-kontroll studie som er et monosenterprosjekt. Pasientgruppen vil bestå av maksimalt 350 pasienter med medfødt hjertesykdom behandlet ved den kardiologiske avdelingen ved Universitetssykehuset Zürich og en kontrollgruppe bestående av samme mengde på også opptil 350 individer som er gode venner av pasienter med samme kjønn og lignende alder.

Rekruttering: Deltakerne vil bli rekruttert fortløpende fra 1. mai 2015 til 30. april 2016. Kvalifiserte pasienter vil bli kontaktet av studiesykepleier under poliklinisk konsultasjon ved universitetssykehuset. Pasientene vil bli informert om studien under konsultasjonen av studiesykepleieren samt legen de har time hos. Kontrollgruppen vil bli rekruttert som gode venner (samme kjønn, ca. samme alder) av pasientene.