Survivants à long terme d'un gliome de haut grade et leurs soignants

Le statut dominant repose sur les données qualitatives, car les entretiens sont considérés comme la méthode la mieux adaptée pour répondre à l'objectif principal de cette étude. Les entretiens suivent un guide d'entretien semi-directif pour les patients et pour les soignants.

Les informations sur les conditions socio-économiques, la maladie et les variables de traitement seront obtenues par l'investigateur au départ. La maladie, le traitement et les variables cliniques seront collectés, y compris l'échelle de performance (PS) de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) qui sera obtenue par examen des dossiers médicaux. Les questionnaires autodéclarés (données quantitatives) sont considérés comme une source de données supplémentaire utile et englobent les sujets tels que la détresse, l'anxiété et les symptômes dépressifs.

Cadre théorique Les composantes de recherche qualitative et quantitative représentent différentes traditions paradigmatiques, y compris diverses hypothèses ontologiques, épistémologiques et méthodologiques. Cependant, ces paradigmes ne sont pas nécessairement incompatibles. Cette étude a appliqué un paradigme pragmatique, reflétant une vision pluraliste utilisant à la fois un raisonnement inductif et déductif. Appliquant une perspective qualitative, les présents entretiens cherchent à saisir les expériences subjectives des participants à l'étude liées à leur situation de vie.

Analyse Les entretiens semi-structurés seront enregistrés et transcrits intégralement par l'intervieweur. Les données d'entrevue seront transférées vers le logiciel NVivo 10 (progiciel informatique d'analyse de données qualitatives). Une analyse thématique sera menée pour l'analyse des entretiens semi-directifs. L'analyse thématique est une méthode de base pour l'analyse qualitative car elle identifie, analyse et rapporte les thèmes et les modèles dans les données. Les résultats seront présentés en thèmes et sous-thèmes. Un thème est une expression ou un contexte défini comme important par les chercheurs. Dans cette étude, un thème ne dépend pas nécessairement de mesures quantifiables, mais capture plutôt une signification importante par rapport aux questions et objectifs de recherche. Les données des entretiens sont de nature descriptive et reflètent l'expérience subjective de la situation de vie des patients atteints de HGG et de leurs soignants. Les étapes de l'analyse thématique sont inspirées de Braun et Clarke et se présentent comme suit ; Étape 1) Les données sont transcrites immédiatement après une entrevue par l'investigateur ou un assistant de recherche. Les transcriptions sont lues plusieurs fois jusqu'à ce que les enquêteurs soient familiarisés avec la profondeur et l'étendue du contenu. Ce processus guide les enquêteurs vers le prochain niveau d'analyse. Étape 2) Le texte est lu et divisé en unités de sens, qui sont identifiées par les enquêteurs. Certaines unités de sens sont des phrases, d'autres un paragraphe entier. Dans ce processus, les données sont codées afin de les organiser en groupes significatifs. Ce processus garantit que l'ensemble des données est systématiquement analysé par les enquêteurs. Étape 3) Ensuite, les codes sont analysés afin de déterminer si différents codes peuvent être combinés en thèmes communs. Ce processus en trois étapes aboutira à une collection de thèmes et de sous-thèmes.

Analyse statistique Les sous-échelles PS, The Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), les sous-échelles The Functional Assessment of Cancer Therapy, General and brain cancer (FACT-G et FACT-Br) et les réponses aux items ordinaux de l'échelle d'activité physique pendant les loisirs seront analysés séparément. Les informations socio-économiques et les données des questionnaires seront saisies dans une base de données. Les questionnaires seront analysés selon leurs manuels. Les variables catégorielles seront rapportées sous forme de fréquences et de pourcentages, tandis que les variables continues sont rapportées sous forme de moyenne et d'écarts types (s.d.) en utilisant un seuil de signification de p\0,05. Les données HADS et FACT-Br se réfèrent aux valeurs normatives. L'analyse statistique sera effectuée avec le logiciel statistique SAS (Statistical Analysis System), version 9.3.