Développer les compétences des aidants familiaux à l'aide d'une intervention basée sur la simulation pour les soins aux patients atteints de cancer

• Tous les participants seront sélectionnés pour la littératie en santé à l'aide d'un outil de dépistage de la littératie en santé en 4 points (BRIEF)
• Trois séances d'enseignement individuelles en personne avec le soignant pendant les traitements de radiothérapie, suivies d'un rappel téléphonique 2 semaines après le traitement.

Différence d'anxiété CG entre les groupes d'intervention et de contrôle à 20 semaines de traitement post-radique.

L'anxiété CG sera mesurée à l'aide du formulaire court 7a sur l'anxiété du système d'information sur la mesure des résultats déclarés par le patient (PROMIS). Ce questionnaire en 7 items évalue la peur, l'inquiétude, l'anxiété, la tension, la nervosité et l'agitation autodéclarées chez l'aidant familial au cours des 7 derniers jours.

Ce résultat rapportera le score T moyen pour l'anxiété tel que mesuré par l'échelle PROMIS. Les scores bruts vont de 7 à 35. Le score brut de chaque participant sur l'échelle sera converti en un score T standardisé ayant une moyenne de 50 et un écart type de 10. Un T-score plus élevé représente une plus grande anxiété. Par exemple, un T-score de 60 correspond à un écart type d'anxiété pire que la moyenne.

Différence d'anxiété CG entre les groupes d'intervention et de contrôle à la fin de la radiothérapie

L'anxiété CG sera mesurée à l'aide du formulaire abrégé d'anxiété PROMIS (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System) 7a. Ce questionnaire en 7 items évalue la peur, l'inquiétude, l'anxiété, la tension, la nervosité et l'agitation autodéclarées chez l'aidant familial au cours des 7 derniers jours.

Ce résultat rapportera le score T moyen pour l'anxiété tel que mesuré par l'échelle PROMIS. Les scores bruts vont de 7 à 35. Le score brut de chaque participant sur l'échelle sera converti en un score T standardisé ayant une moyenne de 50 et un écart type de 10. Un T-score plus élevé représente une plus grande anxiété. Par exemple, un T-score de 60 correspond à un écart type d'anxiété pire que la moyenne.

Anxiété CG entre les groupes d'intervention et de contrôle à 4 semaines après le traitement.

L'anxiété CG sera mesurée à l'aide du formulaire abrégé d'anxiété PROMIS (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System) 7a. Ce questionnaire en 7 items évalue la peur, l'inquiétude, l'anxiété, la tension, la nervosité et l'agitation autodéclarées chez l'aidant familial au cours des 7 derniers jours.

Ce résultat rapportera le score T moyen pour l'anxiété tel que mesuré par l'échelle PROMIS. Les scores bruts vont de 7 à 35. Le score brut de chaque participant sur l'échelle sera converti en un score T standardisé ayant une moyenne de 50 et un écart type de 10. Un T-score plus élevé représente une plus grande anxiété. Par exemple, un T-score de 60 correspond à un écart type d'anxiété pire que la moyenne.

La dépression du CG sera mesurée avec le PROMIS Depression Short Form 8b. Ce questionnaire en 8 points évalue l'humeur négative (tristesse, culpabilité), la perception de soi (inutilité) et la cognition sociale (solitude) autodéclarées par les soignants, ainsi que la diminution de l'affect positif et de l'engagement. Il évalue la dépression au cours des 7 derniers jours.

Ce résultat rapportera le score T moyen pour la dépression tel que mesuré par l'échelle PROMIS. Les scores bruts vont de 8 à 40. Le score brut de chaque participant sur l'échelle sera converti en un score T standardisé ayant une moyenne de 50 et un écart type de 10. Un T-score plus élevé représente une plus grande dépression. Par exemple, un T-score de 60 correspond à un écart type de dépression pire que la moyenne.

La fatigue CG sera mesurée avec le PROMIS Fatigue Short Form 7a, un questionnaire en 7 points qui évalue l'expérience de fatigue autodéclarée (fréquence, durée, intensité) et l'impact de la fatigue sur les activités quotidiennes. Il évalue la fatigue des 7 derniers jours.

Ce résultat indiquera le score T moyen pour la fatigue. Les scores bruts vont de 7 à 35. Le score brut de chaque participant sur l'échelle sera converti en un score T standardisé ayant une moyenne de 50 et un écart type de 10. Un T-score plus élevé représente une plus grande fatigue. Par exemple, un T-score de 60 correspond à un écart type de fatigue pire que la moyenne.

La QVLS des participants sera mesurée à l'aide des versions spécifiques à la maladie du FACT-G qui incluent des sous-échelles communes (bien-être physique, social, émotionnel et fonctionnel) ainsi que des questions spécifiques au cancer. L'effet de l'intervention sur la QVLS à travers les diagnostics sera analysé à l'aide des sous-échelles communes. L'expérience des symptômes avec chaque groupe de diagnostic sera décrite à l'aide de la sous-échelle spécifique au cancer.

Les participants évaluent leur réponse à chaque élément sur une échelle de type Likert en 5 points. Après avoir inversé la notation des questions formulées négativement, les éléments sont additionnés. Des scores plus élevés indiquent une meilleure qualité de vie.

Le FACT - Colorectal (FACT-C, Version 4) est un questionnaire de 37 items qui mesure la QVLS autodéclarée chez les patients atteints d'un cancer colorectal au cours des 7 derniers jours.

La QVLS des participants sera mesurée à l'aide des versions spécifiques à la maladie du FACT-G qui incluent des sous-échelles communes (bien-être physique, social, émotionnel et fonctionnel) ainsi que des questions spécifiques au cancer. L'effet de l'intervention sur la QVLS à travers les diagnostics sera analysé à l'aide des sous-échelles communes. L'expérience des symptômes avec chaque groupe de diagnostic sera décrite à l'aide de la sous-échelle spécifique au cancer.

Les participants évaluent leur réponse à chaque élément sur une échelle de type Likert en 5 points. Après avoir inversé la notation des questions formulées négativement, les éléments sont additionnés. Des scores plus élevés indiquent une meilleure qualité de vie.

Le FACT - Head & Neck Scale (FACT-H&N, Version 4) est un questionnaire de 39 items qui évalue la QVLS autodéclarée chez les patients atteints d'un cancer de la tête et du cou au cours des 7 derniers jours

La QVLS des participants sera mesurée à l'aide des versions spécifiques à la maladie du FACT-G qui incluent des sous-échelles communes (bien-être physique, social, émotionnel et fonctionnel) ainsi que des questions spécifiques au cancer. L'effet de l'intervention sur la QVLS à travers les diagnostics sera analysé à l'aide des sous-échelles communes et décrira l'expérience des symptômes au sein de chaque groupe de diagnostic à l'aide de la sous-échelle spécifique au cancer.

Les participants évaluent leur réponse à chaque élément sur une échelle de type Likert en 5 points. Après avoir inversé la notation des questions formulées négativement, les éléments sont additionnés. Des scores plus élevés indiquent une meilleure qualité de vie.

Le FACT - œsophagien (FACT-E)

La QVLS des participants sera mesurée à l'aide des versions spécifiques à la maladie du FACT-G qui incluent des sous-échelles communes (bien-être physique, social, émotionnel et fonctionnel) ainsi que des questions spécifiques au cancer. L'effet de l'intervention sur la QVLS à travers les diagnostics sera analysé à l'aide des sous-échelles communes et décrira l'expérience des symptômes au sein de chaque groupe de diagnostic à l'aide de la sous-échelle spécifique au cancer.

Les participants évaluent leur réponse à chaque élément sur une échelle de type Likert en 5 points. Après avoir inversé la notation des questions formulées négativement, les éléments sont additionnés. Des scores plus élevés indiquent une meilleure qualité de vie.

Le FACT - Poumon (FACT-L)

L'utilisation des soins de santé comprend les admissions non planifiées à l'hôpital, les visites non planifiées aux urgences et l'utilisation non planifiée de liquides intraveineux pour le traitement de la déshydratation.

Ces variables seront combinées pour calculer un "coût d'utilisation des soins de santé" pour chaque participant. Les taux de remboursement de Medicare seront utilisés pour estimer les coûts, quel que soit l'âge ou l'assurance du participant. En utilisant les DRG, les codes de diagnostic et de procédure, nous déterminerons ce que Medicare "aurait payé" pour ces services, et nous l'utiliserons comme approximation du coût. Le coût des fluides intraveineux sera estimé en utilisant le coût d'acquisition en gros. Les différences moyennes entre les groupes d'intervention et de contrôle seront analysées à l'aide d'un test t à deux échantillons pour les moyennes indépendantes.