Budowanie umiejętności opiekuna rodziny za pomocą interwencji opartej na symulacji w opiece nad chorymi na raka

Pary CG/CP

• Trzy indywidualne sesje wsparcia/edukacyjne z opiekunem podczas leczenia radioterapią, a następnie kontakt telefoniczny wzmacniający 2 tygodnie po zakończeniu leczenia.

Różnica w poziomie lęku u opiekunów rodzinnych między grupą interwencyjną a kontrolną w 20 tygodniu po zakończeniu radioterapii.

Lęk u opiekunów rodzinnych będzie mierzony za pomocą systemu pomiaru wyników zgłaszanych przez pacjentów (PROMIS) – krótkiej formy lęku 7a. Ten 7-punktowy kwestionariusz ocenia samodzielnie zgłaszany strach, obawy, niepokój, napięcie, nerwowość i niepokój ruchowy u opiekuna rodzinnego w ciągu ostatnich 7 dni.

Wynik ten będzie przedstawiał średni wynik T dla lęku mierzony skalą PROMIS. Wyniki surowe mieszczą się w zakresie od 7 do 35. Surowy wynik każdego uczestnika na skali zostanie przeliczony na standaryzowany wynik T, który ma średnią 50 i odchylenie standardowe 10. Wyższy wynik T oznacza większy lęk. Na przykład wynik T równy 60 oznacza lęk o jedno odchylenie standardowe gorszy niż średni.

Lęk u opiekuna rodzinnego będzie mierzony za pomocą krótkiej formy 7a systemu pomiaru wyników zgłaszanych przez pacjenta (PROMIS) dotyczącego lęku. Ten 7-punktowy kwestionariusz ocenia samodzielnie zgłaszany strach, zmartwienie, niepokój, napięcie, nerwowość i niespokojność u opiekuna rodzinnego w ciągu ostatnich 7 dni.

Wynik ten będzie raportował średni wynik T dla lęku mierzony skalą PROMIS. Surowe wyniki mieszczą się w zakresie od 7 do 35. Surowe wyniki każdego uczestnika na skali zostaną przeliczone na standaryzowany wynik T o średniej 50 i odchyleniu standardowym 10. Wyższy wynik T oznacza większy lęk. Na przykład, wynik T równy 60 oznacza lęk o jedno odchylenie standardowe gorszy od średniej.

Różnica w poziomie lęku u opiekunów między grupą interwencyjną a kontrolną na zakończenie leczenia radioterapią

Lęk u opiekunów będzie mierzony za pomocą krótkiej formy 7a systemu pomiaru wyników zgłaszanych przez pacjentów (PROMIS) dotyczącej lęku. Ten 7-punktowy kwestionariusz ocenia zgłaszany przez siebie strach, obawy, niepokój, napięcie, nerwowość i niepokój u opiekuna rodzinnego w ciągu ostatnich 7 dni.

Wynik ten będzie przedstawiał średni wynik T dla lęku mierzony skalą PROMIS. Wyniki surowe mieszczą się w zakresie od 7 do 35. Surowy wynik każdego uczestnika na skali zostanie przeliczony na standaryzowany wynik T, który ma średnią 50 i odchylenie standardowe 10. Wyższy wynik T oznacza większy lęk. Na przykład wynik T równy 60 oznacza lęk o jedno odchylenie standardowe gorszy niż średni.

Lęk u opiekunów między grupą interwencyjną a kontrolną w 4 tygodnie po leczeniu.

Lęk u opiekunów będzie mierzony za pomocą Systemu Pomiaru Wyników Zgłaszanych przez Pacjenta (PROMIS) – Krótkiej Formy Lęku 7a. Ten 7-punktowy kwestionariusz ocenia samodzielnie zgłaszany strach, zmartwienie, niepokój, napięcie, nerwowość i niespokojność u opiekuna rodzinnego w ciągu ostatnich 7 dni.

Wynik ten będzie przedstawiał średni wynik T dla lęku mierzony skalą PROMIS. Wyniki surowe wahają się od 7 do 35. Surowy wynik każdego uczestnika na skali zostanie przeliczony na standaryzowany wynik T o średniej 50 i odchyleniu standardowym 10. Wyższy wynik T oznacza większy lęk. Na przykład, wynik T równy 60 oznacza o jedno odchylenie standardowe większy lęk niż średnia.

Depresja opiekuna będzie mierzona za pomocą skróconej formularza depresji PROMIS 8b. Ten 8-punktowy kwestionariusz ocenia samoopisywane przez opiekuna negatywne nastroje (smutek, poczucie winy), poglądy na siebie (poczucie bezwartościowości) i poznanie społeczne (samotność), a także zmniejszone pozytywne afekty i zaangażowanie. Ocenia depresję w ciągu ostatnich 7 dni.

Wynik ten będzie przedstawiał średni wynik T dla depresji mierzony skalą PROMIS. Wyniki surowe mieszczą się w zakresie od 8 do 40. Surowe wyniki każdego uczestnika na skali zostaną przeliczone na standaryzowany wynik T, którego średnia wynosi 50, a odchylenie standardowe 10. Wyższy wynik T oznacza większą depresję. Na przykład, wynik T równy 60 oznacza depresję o jedno odchylenie standardowe gorszą niż średnia.

Zmęczenie opiekunów będzie mierzone za pomocą PROMIS Fatigue Short Form 7a, kwestionariusza składającego się z 7 pytań, który ocenia subiektywne doświadczenie zmęczenia (częstotliwość, czas trwania, intensywność) oraz wpływ zmęczenia na codzienne aktywności. Ocenia on zmęczenie w ciągu ostatnich 7 dni.

Wynikiem będzie średni wynik T dla zmęczenia. Wyniki surowe mieszczą się w zakresie od 7 do 35. Surowy wynik każdego uczestnika w skali zostanie przeliczony na standaryzowany wynik T o średniej 50 i odchyleniu standardowym 10. Wyższy wynik T oznacza większe zmęczenie. Na przykład, wynik T równy 60 oznacza zmęczenie o jedno odchylenie standardowe gorsze od średniej.

HRQOL uczestników będzie mierzony przy użyciu wersji specyficznych dla choroby narzędzia FACT-G, które obejmują wspólne podskale (dobrostan fizyczny, społeczny, emocjonalny i funkcjonalny) oraz pytania specyficzne dla nowotworów. Wpływ interwencji na HRQOL w różnych diagnozach będzie analizowany przy użyciu wspólnych podskal. Doświadczenie objawów w każdej grupie diagnostycznej będzie opisane przy użyciu podskali specyficznej dla nowotworów.

Uczestnicy oceniają swoją odpowiedź na każde pytanie przy użyciu 5-punktowej skali Likerta. Po odwróceniu punktacji pytań sformułowanych negatywnie, punkty są sumowane. Wyższe wyniki wskazują na lepszą jakość życia.

FACT – Jelita Grubego (FACT-C, Wersja 4) to kwestionariusz składający się z 37 pytań, który mierzy zgłaszaną przez pacjentów HRQOL wśród chorych na raka jelita grubego w ciągu ostatnich 7 dni.