SMYLS : Un programme d'autogestion pour les jeunes vivant avec la drépanocytose

Expérimental: Bras d'intervention

Étude en groupe unique ; tous les participants sont dans le bras d'intervention et reçoivent l'intervention

Comportemental: Alerte de crise vocale V2

Une intervention mHealth (application) avec plusieurs composants pour le développement du comportement d'autogestion. Les composants comprennent : des informations éducatives électroniques, la surveillance et le suivi des symptômes, la communication avec un fournisseur, la saisie et le stockage des antécédents médicaux (y compris l'observance des médicaments).

Taux de recrutement

Nombre de dyades de participants recrutées et inscrites par semaine. (La référence est de 2 dyades recrutées et inscrites par semaine pour atteindre une taille d'échantillon de 30 dyades)

Adhésion des participants à l'intervention

Taux d'utilisation des participants en nombre de fois où chaque composante de l'intervention est consultée au cours de la période d'étude

Acceptabilité de l'intervention pour les participants

Nombre de participants qui déclarent être satisfaits ou très satisfaits de l'intervention lors d'un entretien post-intervention semi-structuré, et nombre de problèmes d'intervention signalés au personnel de l'étude au cours de la période d'étude

Cohérence de la prestation des interventions

Nombre de participants à qui des instructions sur l'intervention ont été fournies, tel qu'enregistré dans les journaux d'étude, nombre de participants qui ont des questions ou qui ont besoin d'aide pour utiliser l'intervention, tel qu'enregistré dans les journaux d'étude

Projection de l'adoption future

Nombre de participants qui déclarent qu'ils sont susceptibles ou très susceptibles de continuer à utiliser l'intervention pendant les entretiens post-intervention, semi-structurés, et le nombre de participants qui utilisent l'intervention de la fin de l'intervention (12 semaines) à 3 mois après -intervention (6 mois) enregistrée dans la base de données principale de l'application

Comportements d'autogestion

Évaluation des comportements d'autogestion des participants, y compris la surveillance et le suivi des symptômes, le respect des rendez-vous à la clinique et l'observance des médicaments. Surveillance et suivi des symptômes mesurés via la base de données principale de l'application en tant que nombre de fois que chaque participant accède aux composants de surveillance et de suivi des symptômes de l'application. Adhésion aux rendez-vous évaluée par des questions spécifiques à l'étude posées lors des visites d'étude à 6 semaines, 12 semaines et 6 mois. Les questions demandent si des rendez-vous ont été programmés et manqués ou assistés depuis la dernière visite d'étude. Adhésion aux médicaments mesurée en nombre de doses de médicaments programmées marquées comme "prises" dans la base de données principale de l'application sur le nombre total de doses possibles

Changement des symptômes de l'enfant et du soignant (douleur, fatigue, symptômes dépressifs, anxiété, auto-efficacité et troubles du sommeil) entre le début et la fin de l'intervention

Évalué à l'aide des échelles suivantes : PROMIS Pediatric Pain Interference SF, Pediatric and Adult PROMIS Fatigue SF, Pediatric and Adolescent PROMIS Depressive Symptoms SF, Pediatric and Adolescent Anxiety SF, Sickle Cell Disease Self-Efficacy Scale, Adult PROMIS Sleep Disturbances SF, Adolescent Sleep Wake Escalader. Pour toutes les mesures PROMIS, des scores plus élevés indiquent une plus grande partie du concept étudié. Pour l'échelle d'auto-efficacité de la drépanocytose, un score plus élevé indique une plus grande auto-efficacité. Pour l'Adolescent Sleep Wake Scale, des scores plus élevés indiquent une meilleure qualité de sommeil.

Changement de la qualité de vie liée à la santé entre le départ et la fin de l'intervention

Évalué à l'aide de l'instrument de qualité de vie pédiatrique, dans lequel des scores plus élevés indiquent une meilleure qualité de vie, et du module drépanocytose de l'instrument de qualité de vie pédiatrique, dans lequel des scores plus élevés indiquent une meilleure qualité de vie.

Préparation à la transition et changement dans la préparation à la transition du début à la fin de l'intervention

Évalué à l'aide du STARx, dans lequel des scores plus élevés indiquent une plus grande préparation à la transition et les échelles de responsabilité des parents et des jeunes en matière de drépanocytose. Les éléments sur les échelles de responsabilité de la drépanocytose indiquent si les parents ou les enfants assument la responsabilité des traitements de soins de santé et sont analysés conjointement pour déterminer le niveau de responsabilité du traitement de l'enfant et l'accord entre le jeune et le parent pour les responsabilités

Utilisation des soins de santé

Évalué à l'aide d'éléments spécifiques à l'étude. Les items demandent si le participant a eu des rendez-vous depuis la dernière visite d'étude et si le rendez-vous a été pris ou manqué. Les éléments demandent également si le participant a eu des visites aux urgences depuis la dernière visite d'étude.