Narratív e-írási beavatkozás (Új-I) krónikus életveszélyes betegségben szenvedő gyermekek szülei számára (NeW-I)

Háttér: A hagyományos gyásztámogató beavatkozások azoknak a szülőknek, akiknek gyermekei krónikus életveszélyes betegségben szenvednek, gyakran csak a gyermek halála után kezdődnek. Annak ellenére, hogy szilárd bizonyítékok mutatják, hogy a veszteség előtti, a halálra való felkészültséget fokozó beavatkozások enyhíthetik a pszichés szorongást és megelőzhetik a haldokló betegek családgondozói körében a gyász negatív következményeit, nincs olyan ismert program, amely kifejezetten a gyermekekkel szembesülő szülők pszicho-érzelmi-lelki szükségleteit kezelné. veszteség. És bár a szingapúri nemzeti palliatív gondozási stratégia célja a holisztikus életvégi gondozási szolgáltatások előmozdítása a betegek és gondozóik számára, továbbra is jelentős hiányosságok mutatkoznak a haldokló gyermeket gondozó szülőknek nyújtott támogatásban a helyi környezetben.

Célkitűzés és módszerek: Egy újszerű, terapeuta által támogatott online beavatkozást terveztek, hogy betöltsék ezt a kritikus szolgáltatási hiányt. A bizonyítékokon alapuló megközelítést alkalmazva a kutatócsoport erőfókuszú és jelentésorientált narratív e-írási beavatkozást (NewW-I) fejlesztett ki azoknak a szülőknek, akik várják gyermekük halálát egy krónikus életveszélyes állapot miatt. A NewW-I tervezését egy meglévő kutatás (pl. nemzetközi szisztematikus áttekintés és helyi kvalitatív vizsgálat), amely az életkorlátozó betegségben szenvedő gyermekek gyászoló szüleinek megélt tapasztalatait kritikusan vizsgálja. A NewW-I a KK Women and Child's Hospital és a Club Rainbow Singapore együttműködésével Szingapúrban kerül megvalósításra. A beépített hozzáférhetőségi és megvalósíthatósági tanulmányt tartalmazó kísérleti Randomized Control Trial (RCT) megvizsgálja a NewW-I terápiás protokoll hatékonyságát az életminőség, a lelki jólét, a remény és az észlelt szociális támogatás javításában, valamint a depressziós tünetek csökkentésében. gondozói teher és előrelátó gyász egy 66 résztvevőből álló célzott mintán.

Jelentősége: A NewW-I arra törekszik, hogy javítsa az életminőséget, a lelki jólétet, a reményt és a szociális támogatás érzését, valamint enyhítse a depressziós tüneteket, a gondozási terheket és a gyász negatív következményeit a szingapúri szülők körében, akik halálos betegséggel és halállal szembesülnek. beteg gyerek. Az így kapott eredmények egy teljes körű RCT alapját fogják képezni a holisztikus gyermekgyógyászati ​​palliatív ellátás és a szülői gyásztámogatások előmozdítására helyileg és szerte a világon.