Narrative E-Writing Intervention (NeW-I) für Eltern von Kindern mit chronisch lebensbedrohlicher Krankheit (NeW-I)

Hintergrund: Herkömmliche Interventionen zur Trauerbegleitung bei Eltern, deren Kinder an einer chronisch lebensbedrohlichen Erkrankung leiden, setzen oft erst nach dem Tod des Kindes ein. Trotz robuster Beweise, die zeigen, dass Interventionen vor einem Verlust, die die Todesvorsorge verbessern, psychische Belastungen lindern und negative Trauerfolgen bei pflegenden Angehörigen sterbender Patienten verhindern können, gibt es kein bekanntes Programm, das speziell auf die psycho-emotional-spirituellen Bedürfnisse von Eltern ausgerichtet ist, die mit einem Kind konfrontiert sind Verlust. Und während die National Strategy for Palliative Care in Singapur darauf abzielt, ganzheitliche Betreuungsdienste am Lebensende für Patienten und ihre Betreuer zu fördern, besteht nach wie vor große Unzulänglichkeit bei der Unterstützung von Eltern, die sich um ein sterbendes Kind im lokalen Kontext kümmern.

Ziel und Methoden: Eine neuartige therapeutengestützte Online-Intervention soll diese kritische Versorgungslücke schließen. Mit einem evidenzbasierten Ansatz hat das Forschungsteam eine stärkenorientierte und bedeutungsorientierte Narrative E-Writing Intervention (NeW-I) für Eltern entwickelt, die den Tod ihres Kindes aufgrund einer chronisch lebensbedrohlichen Erkrankung erwarten. Das Design von NeW-I wird durch eine bestehende Forschungsgruppe (d. h. International Systematic Review and Local Qualitative Inquiry), die die gelebte Erfahrung von hinterbliebenen Eltern von Kindern mit lebenslimitierenden Krankheiten kritisch untersucht. NeW-I wird in Singapur in Zusammenarbeit mit dem KK Women and Child's Hospital und dem Club Rainbow Singapore implementiert. Eine randomisierte Kontrollstudie (RCT) mit einer integrierten Zugänglichkeits- und Machbarkeitsstudie wird die Wirksamkeit des NeW-I-Therapieprotokolls zur Verbesserung der Lebensqualität, des spirituellen Wohlbefindens, der Hoffnung und der wahrgenommenen sozialen Unterstützung sowie zur Verringerung depressiver Symptome untersuchen. Pflegebelastung und vorweggenommene Trauer bei einer zielgerichteten Stichprobe von 66 Teilnehmern.

Bedeutung: NeW-I strebt danach, die Lebensqualität, das spirituelle Wohlbefinden, die Hoffnung und das Gefühl sozialer Unterstützung zu verbessern sowie depressive Symptome, Pflegebelastung und negative Trauerergebnisse bei singapurischen Eltern zu lindern, die mit der unheilbaren Krankheit und dem möglichen Tod ihrer Kinder konfrontiert sind krankes Kind. Die gewonnenen Erkenntnisse bilden die Grundlage für eine umfassende randomisierte kontrollierte Studie zur Förderung der ganzheitlichen pädiatrischen Palliativpflege und der Trauerbegleitung von Eltern vor Ort und auf der ganzen Welt.