Narrative E-Writing Intervention (NeW-I) for foreldre til barn med kronisk livstruende sykdom (NeW-I)

Bakgrunn: Konvensjonelle sorgstøtteintervensjoner for foreldre hvis barn lider av en kronisk livstruende sykdom starter ofte først etter barnets død. Til tross for robuste bevis som viser at intervensjoner før tap som forbedrer dødsberedskapen kan lindre psykiske plager og forhindre uheldige sorgutfall blant familieomsorgspersoner til døende pasienter, er det ikke noe kjent program utviklet spesielt for å møte de psyko-emosjonelle-åndelige behovene til foreldre som møter barn. tap. Og mens den nasjonale strategien for palliativ omsorg i Singapore tar sikte på å fremme helhetlige omsorgstjenester ved livets slutt til pasienter og deres omsorgspersoner, fortsetter det å eksistere enorm utilstrekkelighet i støtten som gis til foreldre som tar seg av et døende barn i den lokale konteksten.

Mål og metoder: En ny terapeut-tilrettelagt, nettbasert intervensjon er utviklet for å fylle dette kritiske tjenestegapet. Ved å ta i bruk en evidensbasert tilnærming, har forskerteamet utviklet en styrkefokusert og meningsorientert Narrative e-Writing Intervention (NeW-I) for foreldre som forventer at barnet deres dør på grunn av en kronisk livstruende tilstand. Utformingen av NeW-I er basert på en eksisterende forskningsgruppe (dvs. internasjonal systematisk oversikt og lokal kvalitativ undersøkelse) som kritisk undersøker den levde opplevelsen til etterlatte foreldre til barn med livsbegrensende sykdommer. New-I vil bli implementert i Singapore i samarbeid med KK Women and Child's Hospital og Club Rainbow Singapore. Et pilotforsøk med randomisert kontroll (RCT) med en innebygd tilgjengelighets- og mulighetsstudie vil undersøke effekten av den terapeutiske protokollen NeW-I for å forbedre livskvalitet, åndelig velvære, håp og opplevd sosial støtte, samt redusere depressive symptomer, omsorgsbyrde og forventningsfull sorg blant et målrettet utvalg på 66 deltakere.

Betydning: New-I streber etter å forbedre livskvalitet, åndelig velvære, håp og følelse av sosial støtte, i tillegg til å lindre depressive symptomer, omsorgsbyrde og ugunstige sorgutfall blant singaporske foreldre som står overfor den dødelige sykdommen og til slutt død av deres sykt barn. Funnene som genereres vil danne grunnlaget for en fullskala RCT for å fremme holistisk pediatrisk palliativ omsorg og foreldrenes sorgstøtte lokalt og rundt om i verden.