Lipcsei Egyetemi Kórház szív-amiloidózis-nyilvántartása

A szív amiloidózisát egyre gyakrabban diagnosztizálják, mivel a betegség ismertsége és a terápiás lehetőségek nőnek. Klinikai vizsgálatokból származó bizonyítékok vannak a figyelmeztető jelekről ("piros zászlók"), a diagnosztikai algoritmusokról és a specifikus kezelésre vonatkozó bizonyítékokról. Mindazonáltal a randomizált klinikai vizsgálatokban részt vevő betegek nagymértékben kiválasztottak, és nem feltétlenül tükrözik a klinikai gyakorlatot. Ezenkívül a nagy klinikai vizsgálatok nem veszik figyelembe a nemzeti egészségügyi ellátási különbségeket, és nem szolgáltatnak adatokat a hosszú távú kimenetelről és a társbetegségekkel való összefüggésekről.

A klinikai regiszterek széles körű klinikai gyakorlatot tükrözhetnek, és segíthetnek a szív amiloidózisának jellemzésében az epidemiológia, a diagnosztikai módszerek alkalmazása, a társbetegségek hatása és a valós klinikai lefolyás szempontjából. Továbbá a klinikai nyilvántartási vizsgálatok validálhatják a randomizált klinikai vizsgálatok adatait, tájékoztatást nyújthatnak a kezelés végrehajtásáról, a beavatkozások minőségéről, a betegek megfigyeléséről a kezelés során, és tájékoztathatnak az eljárások biztonságosságáról.

A szív-amiloidózis regiszter célja, hogy adatokat gyűjtsön a lipcsei felsőoktatási egyetemi kórházban szívamiloidózisban szenvedő betegek rutin klinikai kezeléséből. Különösen a szívbetegség klinikai eseményeiről, az echokardiográfiából és a keringési biomarkerekből származó hemodinamikai mérésekről, a különböző képalkotó módszerekből származó szívmorfológiáról, a klinikai állapotról, a funkcionális kapacitásról, az életminőségről és a társbetegségek a betegség lefolyása alatti hatásáról való adatok beszerzése lesz a cél. ennek a nyilvántartásnak a célja.