Cardiale amyloïdoseregistratie van het Universitair Ziekenhuis Leipzig

Cardiale amyloïdose wordt steeds vaker gediagnosticeerd omdat het bewustzijn over de ziekte en de therapeutische opties toenemen. Er is bewijs uit klinische onderzoeken over waarschuwingssignalen ("rode vlaggen"), diagnostische algoritmen en bewijs voor een specifieke behandeling. Patiënten in gerandomiseerde klinische onderzoeken zijn echter sterk geselecteerd en weerspiegelen niet noodzakelijkerwijs de klinische praktijk. Bovendien houden grote klinische onderzoeken geen rekening met nationale verschillen in de medische zorg, noch verschaffen zij gegevens over de langetermijnresultaten en de associaties met comorbiditeiten.

Klinische registers kunnen de brede klinische praktijk weerspiegelen en helpen bij het karakteriseren van cardiale amyloïdose in termen van epidemiologie, toepassing van diagnostische methoden, de impact van comorbiditeiten en het klinische beloop in de praktijk. Bovendien kunnen klinische registerstudies gegevens uit gerandomiseerde klinische onderzoeken valideren, informatie verschaffen over de implementatie van de behandeling, de kwaliteit van interventies, het monitoren van patiënten tijdens de behandeling en informatie verschaffen over de veiligheid van procedures.

Het register voor cardiale amyloïdose heeft tot doel gegevens te verzamelen over de routinematige klinische behandeling van patiënten met cardiale amyloïdose in het Universitair Ziekenhuis Leipzig tertiaire zorg. In het bijzonder zal het verkrijgen van gegevens over klinische voorvallen van hartziekten, hemodynamische metingen uit echocardiografie en circulatiebiomarkers, hartmorfologie uit verschillende beeldvormingsmethoden, klinische status, functionele capaciteit, kwaliteit van leven en de impact van comorbiditeiten tijdens het verloop van de ziekte van cruciaal belang zijn. doel van dit register.