Migliorare le capacità di autogestione tra le persone con lesioni al midollo spinale (MobileApp)

La maggior parte delle persone con lesioni del midollo spinale (SCI) svilupperà condizioni secondarie debilitanti, come la disreflessia autonomica e le ulcere da pressione. È stato riscontrato che i programmi di autogestione, che riconoscono il ruolo centrale dei pazienti nella gestione della loro condizione, migliorano i risultati di salute in una varietà di popolazioni, come quelle che vivono con il diabete e l'asma. Dato l'aumento dei costi dell'assistenza sanitaria e i vincoli di finanziamento, si stanno esplorando interventi alternativi di autogestione, come l'uso di trattamenti sanitari elettronici (e-health). Nonostante i potenziali benefici dell'autogestione tra le PLM, i ricercatori sono stati in grado di identificare poche ricerche sperimentali in quest'area.

Il nostro obiettivo è valutare l'efficacia di un'ampia applicazione di autogestione ("app") che i ricercatori hanno sviluppato per facilitare il miglioramento delle capacità di autogestione tra gli individui con LM che vivono in comunità. L'esito primario è il raggiungimento degli obiettivi di autogestione auto-selezionati. Gli esiti secondari includono autoefficacia generale e di autogestione, condizioni secondarie relative alla LM, utilizzo dell'assistenza sanitaria autodichiarato, eventi sanitari autodichiarati e dati sull'utilizzo delle app.

Durante la fase preliminare dello studio, i partecipanti (clinici LM e pazienti con LM) hanno riportato un utilizzo favorevole dell'app di autogestione e hanno concordato all'unanimità che avrebbe giovato alle persone con LM. Con l'ubiquità dei dispositivi elettronici portatili, esiste un'opportunità per aiutare i partecipanti e gli operatori sanitari informali a percorrere il viaggio dalla riabilitazione all'integrazione nella comunità. Il team di ricerca utilizzerà metodi sia quantitativi che qualitativi che coinvolgono uno studio controllato randomizzato in cieco con valutatore con un design a cuneo a gradini e interviste semi-strutturate. L'intervento specifico del partecipante comporterà l'uso dell'app di autogestione incentrata sull'autogestione della LM accompagnata da cinque o sei contatti di persona o telefonici/Skype che si verificheranno nell'arco di un periodo di tre mesi.

La nostra proposta è originale in quanto sarà uno dei pochi studi controllati randomizzati nell'area degli interventi di e-health per la gestione della cura personale per le PLM. Sebbene l'uso di metodi qualitativi e qualitativi sia stato raccomandato in studi controllati randomizzati, relativamente pochi studi hanno utilizzato questo disegno, quindi lo studio proposto può fornire un modello per valutare l'efficacia di altri interventi di autogestione. Lo scopo generale dello studio è quello di sviluppare un'efficace applicazione di autogestione che possa essere utilizzata per promuovere l'autogestione in una varietà di popolazioni e che richieda meno risorse. Questa app sarebbe complementare ad altre app specifiche per le complicazioni che sono più approfondite e costose da fornire, fornendo al contempo una forma accessibile e conveniente di prevenzione terziaria per coloro che sviluppano complicanze secondarie.