체강 질병에 대한 행동 중재

체강 질병(CD)은 치료가 이루어지지 않을 경우 심각한 이환율을 보이는 점점 더 흔한 질병입니다. 지역 인구 코호트 연구에 따르면 CD의 발생률과 유병률은 미국에서 지난 15년 동안 어린이와 청소년에서 증가해 왔으며 유병률은 133명 중 1명에서 50명 중 1명으로 거의 3배 증가했습니다. 치료되지 않은 CD는 비호지킨 림프종, 장암, 염증성 장 질환, 진성 당뇨병 및 사망 위험의 2배 증가에 대한 위험과 관련이 있습니다. CD에 대한 유일한 치료법은 복잡하고 비용이 많이 들며 피곤하고 불안을 유발하는 엄격한 글루텐 프리 식단(GFD)입니다. CD는 또한 삶의 질(QOL) 저하 및 부담스러운 치료와 관련이 있습니다. 열악한 심리적 웰빙 및 기능을 포함하는 QOL 장애는 CD와 관련된 생리적 취약성 및 GFD의 사회적 영향으로 인해 일반 인구에 비해 CD에서 더 자주 발생합니다. CD가 있는 십대는 글루텐이 없는 식품을 요청하는 이유에 대한 부정적인 인식으로 인해 GFD와 관련된 심리사회적 어려움을 경험할 수 있습니다. 따라서 맛있는 글루텐 프리 제품의 발전과 가용성에도 불구하고 크론병이 있는 청소년은 계속해서 GFD 관리에 어려움을 겪고 있으며 다른 사람들의 잘못된 정보와 오해의 새로운 원인에 직면하고 있습니다. 자녀와 마찬가지로 부모도 자녀의 CD 치료와 관련된 문제로 인해 QOL이 나빠질 위험이 있습니다. 부모는 CD가 있는 자녀를 돌보는 것과 관련된 사회적 고립과 스트레스를 경험할 수 있으며, 이는 가족 역학 및 GFD를 따르는 일상 업무에 영향을 미칠 수 있습니다. 자녀 양육에 대한 책임을 지는 간병인은 우울 증상, 가족 스트레스, 부담이 증가한다고 보고합니다. 사회 인지 이론(Social Cognitive Theory)에 따르면 아동기 만성 질환을 성공적으로 관리하고 GFD 관리를 포함한 성인 의료로의 전환을 촉진하려면 부모의 효과적인 지원이 중요합니다. 크론병 청소년을 위한 순응 개입에 대한 검토에서는 GFD 관리를 지원하기 위한 증거 기반 개입이 상당히 필요하며 잠재적 목표는 개인, 가족, 지역사회 및 건강 시스템을 고려해야 한다는 결론을 내렸습니다. 저자는 또한 개입 전달을 위한 잠재적으로 유용하고 접근 가능한 접근 방식으로서 새로운 기술의 가능성을 강조했습니다.

현재 연구

현재 연구에는 (1) 포커스 그룹, (2) 개입의 개념 증명 테스트 및 (3) 무작위 통제 시험의 세 가지 단계의 인간 대상 데이터 수집이 포함됩니다. 총 80명의 부모-십대 쌍(12-16세 및 1차 간병인)의 샘플을 위장병학 어린이 국립 병원(CNH) 분과의 셀리악병 클리닉에서 이 5년 동안 모집하고 등록할 것입니다. 년 프로젝트. Coburn 박사는 체강 질병 프로그램 임상 팀의 일원이며 위장병 전문의(Dr. Kerzner, Scientific Advisor), 간호사 및 영양사를 만나 제안된 연구에 대해 논의했으며 모든 팀원은 이 제안에 대한 지지를 표명했습니다. 참가자는 체강 질병(CD)을 앓고 있는 총 70명의 청소년(12~16세)과 어린이 국립 병원(CNH)에서 치료를 받는 부모 또는 법적 보호자(이 신청서 전체에서 "부모"라고 함)입니다.

목표 1에서 조사관은 CD가 있는 성인을 위한 온라인 6모듈 개입인 BNB(Bread 'N Butter)를 모델로 한 개입을 먼저 개선할 것을 제안합니다. 목표 2에서는 5명의 부모-십대 쌍(n=5명의 십대 및 n=5명의 부모)이 개입을 완료하여 개입의 개념 증명을 확립하고 필요에 따라 추가 개선을 용이하게 합니다. 목표 3에서 참가자는 중재 그룹 또는 통제 그룹에 무작위로 쌍으로 배정됩니다. 10대 참가자는 1~4학년 동안 Aims 전반에 걸쳐 등록되고 후속 평가는 5학년까지 완료됩니다. 목표 1의 경우 n=5 부모-십대 쌍이 포커스 그룹을 위해 모집됩니다. 목표 2의 경우 개념 증명 테스트를 위해 n=5명의 새로운 부모-십대 쌍이 모집됩니다. 목표 3의 경우, n=60명의 부모-십대 쌍이 무작위 대조 시험(RCT; 중재 그룹에서 30명, 평상시 관리 그룹에서 30명)을 위해 모집됩니다. 참가자는 연구 과정 동안 목표 1, 2 및 3을 위한 코호트에서 지속적으로 모집되며 조사관의 셀리악 질병 클리닉 및 기존 환자 데이터베이스를 통해 적극적으로 모집됩니다. 현재 환자 데이터베이스는 3년 전에 시작된 이래 300명 이상의 CD 환자(현재 89명, 12-16세)를 보유하고 있으며 매월 약 16명의 환자(평균 4-6명의 적격 환자)씩 계속 증가하고 있습니다. 부모-십대 쌍이 포함 기준을 충족하고 RCT에 대한 동의 및 동의를 제공하고 기본 평가를 완료한 후 참가자는 무작위로 개입 그룹 또는 평소처럼 관리하는 통제 그룹으로 배정됩니다. 할당은 각각 6-8쌍의 4개 개입 코호트에 의해 계층화되는 블록 무작위화를 사용하여 이루어집니다.

체강 질병을 앓고 있는 십대와 그 가족이 직면한 중대한 문제를 고려할 때, 이 연령대에 호소력이 있고 잠재적으로 체강 질병 관련 생리학적 및 심리사회적 기능을 개선하는 데 효과적인 맞춤형 혁신 중재를 개발하는 것이 시급합니다. 데이터 수집 완료 및 6주 행동 개입의 최소 위험은 제안된 연구를 정당화하는 데 합리적이며, 이는 CD가 있는 청소년과 그 부모를 위한 행동 개입 기술에 대한 지식을 최소한으로 제공하고 또한 다음과 같은 메커니즘에 대한 과학적 명확성을 향상시킬 수 있습니다. 청소년의 특별 식단 관리의 기초가 됩니다. 또한, 심리사회적 및 임상적 데이터의 수집은 건강 전문가에게 체강 질병이 있는 청소년에게 최적의 임상 치료를 촉진하는 정보를 제공할 수 있으며, 궁극적인 목표는 장기적으로 부정적인 건강 결과에 대한 위험을 줄이는 것입니다. 제안된 연구는 궁극적으로 미국 전역의 크론병 청소년과 그 가족의 대규모 커뮤니티를 위한 효과적인 개입의 가용성 및 구현을 가져올 가능성이 있으며 다른 만성 질환 인구에서도 유용할 수 있습니다.